Ugens billede - uge 5

Lidt forsinket er her ugens billede fra uge 5. Igen et vinterbillede. Landskabet er smukt, når det er klædt i hvidt, synes jeg og så finder jeg også lidt humor i dette billede.

Bemærk skiltet, hvor der står at vejen ikke sneryddes. Til orientering plejer vejen at gå lige der, hvor sneen ligger højest til venstre for bevoksningen. Og skiltet er naturligvis heller ikke normaltvis så lavt at man kan støde panden ind i det, når man går forbi.

Ellers er dagene bare hårde at komme igennem og koncentration er en by i Rusland. Det er nu 4 døgn siden, at vi blev udskrevet, og vi har endnu ikke fået en indkaldelse til PETscanning og tarmbiopsi. Det er så frustrende at gå rundt og vente på for os begge to, og vi er begge slidte og trætte.

Hvis ikke vi har hørt fra dem imorgen kl 11, så ringer jeg og rykker for en tid. Tænk nu, hvis Silas´papirer er forsvundet i en stor stak.........

Hvad fejler Silas?

Onsdag fik vi en opringning fra Børneafdelingen på Kolding Sygehus. De ville gerne se Silas næste dag, og de bad os for en sikkerheds skyld pakke en taske til en evt. indlæggelse.

Så torsdag tog vi afsted med Silas og troede, at vi nu skulle op og snakke om cøliaki.

Efter at have ventet et par timer i børnemodtagelsen kom vi endelig ind til en børnelæge (der i øvrigt ifm sin uddannelse havde været på H2, som er den afdeling der har behandlet Silas i Odense). Hun syntes ikke, at blodprøverne klart indikerede cøliaki, og ville gerne have Silas´mave ultralydsscannet. Først skulle han dog vejes, og det var meget nedslående at konstatere, at Silas ikke havde taget så meget som et eneste gram på i mere end ½ år. Vi havde godt nok vejet ham hjemme og troet, at han havde taget et lille kilo på, men vores vægt er åbenbart ikke så pålidelig.

Silas kysser "Dino" før endnu en blodprøve

Lægen i Kolding syntes ikke rigtig om det, som hun så og besluttede sig for at sende os til H2 på Odense Universitetshospital, så vi kunne få foretaget scanningen der torsdag i stedet og være i hænder, som kender Silas.

Så vi kørte til OUH, hvor Silas og jeg blev indlagt, så der ikke skulle være stress og morgenjag torsdag, og der skulle også lige tages blodprøver om onsdagen. Selvom vi har brugt meget tid på H2 gennem behandlingen og "klientellet" på afdelingen er faste og er der over en lang periode, så kendte jeg ikke et øje blandt de indlagte. Det var lidt underligt.

En lille purk med en stor strutmave med fingrene i rosinbøtten

Sidst på formiddagen blev vi kaldt ned til ultralydsscanningen, og de organer i maveregionen som kunne ses på scanningen, var der ikke noget unormalt at se på, men der var også organer, som ikke kunne ses pga luft i maven.

Vi var lettede over, at der ikke var noget unormalt at se. Men hvad er der så galt med Silas? Tilbage på stuen satte vi os til at vente på stuegang. En sygeplejerske kom senere og fortalte os, at der ville komme en læge og tale med os lidt senere, når lægekonferencen var færdig, da Silas´ sag var taget med på konferencen.

Silas laver spas i sengen.

En sød kvindelig læge kom ind på stuen om eftermiddagen og fortalte os, at hun havde talt med læger fra flere afdelinger og virkelig spurgt eksperter til rådighed, for de troede ikke, at Silas havde cøliaki, for han var simpelthen for frisk og glad. De sagde til os, at cøliakibørn normaltvis er sure, trætte og har mange smerter i maven, hvilket jo ikke er tilfældet for Silas - og desuden var hans cøliakital fra blodprøverne ikke alarmerende høje.

Lægen sagde, at det kunne være noget i maden, som Silas ikke kan optage (malabsorpion). Men fortalte også at udredningen for det var meget krævende og dyr, så den ville man gerne lige gemme lidt.

Det næste hun sagde, var så lige ved at slå benene væk under mig, selvom det jo er logisk, at hun bringer det på bane. LCH! Ikke fordi de troede, at det var LCH, men de ville gerne kigge Silas meget grundigt igennem, og det skulle være ved en PETscanning, hvor intet skulle kunne "putte" sig. Puha, det var så hårdt, bare det at hun nævnte det.

De aner ikke, hvad Silas fejler, for han passer åbenbart ikke ind i symptomerne på de diagnoser, som kunne være mere eller mindre oplagte. Det er også grunden til denne scanning. Før de går videre med en større udredning for alt mulig andet, så vil de gerne have udelukket (og jeg håber virkelig, at det er en udelukkelse!!), at det er LCH, der igen er aktiv.

Nu skal vi blot vente på en indkaldelse til scanningen, hvor der samtidig skal foretages en kikkertundersøgelse af tarmsystemet, for at tjekke op på cøliaki endnu engang.

Faktisk hader jeg uskarpe billeder, men hvem kan stå for den her gut?

Den store udfordring for os den næste tid bliver at holde hovedet højt og tankerne på rette spor og ikke lade angsten overmande os. Men vi har ikke ro, før vi får svarene på scanningen, og ja, vi er bange, kede af det og frustrerede. Det er tydeligt, at lægerne er ret bekymrende over Silas´ ringe vægt. Men hvad fejler Silas?? Jeg har mest lyst til at gå i seng og sove og først vågne, når jeg har fået svarene på scanningen, for jeg har ingen idé om, hvad der venter os og Silas.......

Blodprøvesvar

Tirsdag morgen fik vi endelig blodprøvesvarene. Nu var de alle kommet, og det viser meget tydelige tegn på Cøliaki/Gluten Intolerans, som er en kronisk sygdom i tyndtarmen.

Det var svært lige at finde ud af om, man skulle græde eller være lettet. Jeg startede med at græde, men føler mig da samtdig også lettet over, at der ikke var noget, som tyder på LCH. Men cøliaki kræver en livslang diæt, hvor man skal undgå gluten, som findes i rug, havre, hvede og byg. Og så er der nok en del som tænker: Er det ikke bare noget med at lade være med at spise franskbrød og sådan noget.....

Jo, det er det sådan set - altså bortset fra, at det der "sådan noget" er meget omfattende. Nedenstående er sakset fra http://www.mavespeialisten.dk/ :

Hvor findes gluten?
Gluten findes i alle kornsorter (hvede, rug, byg), dog meget lidt i havre.

• Hvedemel, rugmel, grahamsmel, durumhvede, sigtemel, semulje, spelt, bulgur, couscous mm
• Brød, kager, pasta, kiks, rasp

Læs altid varedeklarationen for at være på den sikre side, og pas særlig på nedennævnte fødevarer hvor gluten KAN findes i:

• Mange morgenmadsprodukter
• Færdiglavede middagsretter
• Pølser, pålægsvarer, sovs, bouillon
• Remoulade, krydderiblandinger, ketchup, mayonnaise, sennep
• Fyldt chokolade, vingummi, lakrids, karameller
• Chips, ristede løg
• Øl

Jeg indrømmer gerne, at jeg synes, at det virker uoverskueligt og meget besværligt. I dag var jeg i Kvickly, fordi jeg ved, at de har specialiseret sig til i helsekost og økologi. Efter lidt søgen fandt jeg da også hylderne med Glutenfri kost, og det opmuntrede mig skisme ikke ligefrem. 5 kedelige skiver rugbrød for kr. 28,95 og div melblandinger på mellem 500-1000 g kostede 40-50 kroner. En pose pasta koster ca. kr. 30. Alt koster 3-6 gange så dyrt som "normal" mad, og i mine øjne var det alt andet end indbydende. Ja, jeg var lidt nedtrykt, da jeg forlod Kvickly.

Silas studerer sin spacer og sin astma-spray

Da diæten er en behandling på en kronisk sygdom, så kan man få tilskud fra kommunen, men det er jo ikke bare et spørgsmål om økonomi. Det er også et spørgsmål om at finde rundt i den jungle som det givetvis er. Og som mange andre familier så springer vi da somme tider over, hvor gærdet er lavest, men det er slut nu. Ikke lige noget med en Mou Suppe, Lasagne fra Knorr, pastasauce fra dolomio, panerede fiskefileter fra fiskemanden osv. Værsgo selv at lave hele skidtet fra bunden.......

Jeg håber, at vi møder en god diætist på sygehuset, når vi kommer lidt videre i systemet, og Silas er blevet nærmere udredt. Imorgen torsdag skal vi på sygehuset i Kolding og tale med en børnelæge, som vil tage stilling til nærmere undersøgelser. Så må vi jo tage den derfra.

Ugen billede - uge 4

Med sådan en vinter, så er det svært at overse vinterbillederne. Måske er der et marked for barnevogns-kaner??

Nu har landskabet omkring os været snedækket siden ugen før jul, og nogle af vejene omkring os har været noget svære at komme omkring på med barnevogn.

Bekymringer

At få et barn med en kritisk sygdom er som at gå gennem porten til et liv med mange bekymringer, har jeg erfaret.

Sygdom har aldrig bekymret mig ved Tobias, men han har faktisk også altid haft et jernhelbred.

Men den kære Silas........

I mandags var jeg til læge med ham, fordi han havde hostet kraftigt gennem en periode. Lægen sagde, at det var astmastisk bronchitis, og at han skulle have astma-medicin i maske. Hvis ikke det var effektivt, foreslog hun en kur med binyrebarkhormon.

Da hun undersøgte ham, lyttede hun selvfølgelig også på hans lunger og fik derved øje på Silas´ mave, som er ret udspilet (ses også på nederste billede i det forrige indlæg). Sådan har den været gennem mange måneder, og var det også sidst, da vi var til kontrol på OUH, hvor lægen også mærkede den igennem. Lægen som jeg konsulterede i mandags trykkede også maven igennem, men kunne ikke umiddelbart finde noget anderledes.

Men hun syntes, at maven var "forkert", og når hun kiggede på hans meget ringe vækst på samme tid, så sagde hun, at han havde symptomer på Cøliaki/Gluten Intolerans. Hun ville ikke umiddelbart igangsætte en udredning, men bad mig gøre lægen på OUH opmærksom på det, når vi skal til kontrol d. 11. feb.

FarMan og MinMan ser Drømmehaven sammen på pc

Jeg tog hjem, men efter få timers tænkepause ringede jeg til lægen for at få taget en blodprøve, der kunne af-/påvise hendes mistanke. Blodprøven blev taget tirsdag på Haderslev Sygehus, og Silas var bare (igen) SÅ sej. Der kom ikke meget klynk fra ham.

I dag ringede jeg så til lægen for at høre, om der var svar på blodprøverne. Lægesekretæren sagde, at der ikke var svar på dem alle, men at hun kunne se at nogle af tallene var "skæve", men hun kunne ikke sige så meget mere, og der ville ikke være et fuldstændigt billede af blodprøverne, før de sidste svar kom. Så jeg skulle ringe igen mandag og tale med en læge. Jeg lagde røret på, og kunne straks mærke knuden i maven vokse og angsten rulle ind over mig, mens jeg faktisk begyndte at håbe, at blodprøverne ville vise, at han "bare" havde Cøliaki.

Så jeg ringede lægehuset op igen og sagde til sekretæren, at jeg bare ikke kunne vente til mandag, for med alt det, som Silas har været igennem, så ville jeg ikke få et roligt øjeblik før mandag. Så hun måtte altså få min læge til at kigge på de svar, som nu var kommet og ringe til mig og redegøre for de skævheder.

En halv time senere ringede min læge og sagde, at skævhederne med stor sandsynlighed blot skyldtes hans hosteri, og at hun ellers ikke så noget alarmerende i tallene. Det gav mig da lidt ro.

Men der skal bare ikke meget til, før alle alarmklokker bimler og bamler, og man bliver pissebange...... På en eller anden måde skal man lære at leve med angsten, for jeg ved, at jeg ikke er ene om at føle det sådan. Det er en naturlig reaktion efter Silas´forløb. Men det er irriterende at have frygten med som blind passager.

Ugens billede - uge 3 (Sommerhusweekend på Lolland)

Vi er lige hjemvendt efter et par dage i sommerhus på Lolland. Og der bliver ugens billede også fra. Det var virkelig vinter på Lolland, og da vi kørte ind til Rødby for at handle ind, inden vi slog os ned i sommerhuset, så så vi det ene istappebeklædte hus efter det andet.

Istappehus i Rødby (Ugens billede)

Jeg kan ikke mindes hvor mange år det er siden, at jeg har set på mange istapper. Det var lidt surrealistisk og pludselig udbrød Tobias: "Tror I, at de er ægte??". Henrik og jeg grinede, men jeg kunne godt forstå, at han var lidt mistroisk, for sådan ser husene ikke ud i Haderslev, og jeg er sikker på, at han ikke tidligere har set noget lig dette.

Ja, det er ikke altid let at blive klog på teenagere. Andre gange så kan man få dem til at tro på de mest utrolige, åndsvage og urealistiske ting, og når så virkeligheden er foran dem, så tror de, at virkeligheden er fup!

Opholdet i sommerhuset var rigtig dejligt. Det var et meget dejligt sommerhus, som vi havde lånt gennem "Foreningen Cancerramte Børn" og sammen med huset fulgte også fribilletter til Lalandia. Jeg havde rigtig set frem til at Tobias og Silas kunne plaske sammen, men da vi ankom til Aquadome og styrede hen mod det lille børnebassin, så var Silas som forstenet, og han tøede ikke rigtig op i vandet. Så vi endte med at klæde ham på igen, og Henrik og jeg skiftedes så til at sidde med ham i Oase-området, mens den anden testede rutchebaner mm. sammen med Tobias.

Tobias i en af rutchebanerne

Silas læser pegebøgerne, mens han lader op til at få lysten til at bade

På dag 2 i Lalandia klædte vi slet ikke Silas om til badetøj, da vi kom, men satte os igen i Oase-området på skift. Silas sad med rynkede bryn og betragtede postyret omkring ham. Som tiden gik svandt rynkerne dog ind, og han blev mere "fri". Så vi endte faktisk med at klæde ham om til badetøj og få en hyggestund med ham i et af børnebassinerne, hvor han plaskede og smilede - og blev ganske utilfreds, da jeg bar ham op af vandet.

Silas er meget betaget af vandet, der plasker ned fra en paddehatte

Ugens billede - uge 2

Det er stadig vinter, og jeg synes faktisk, at det er lækkert. Luften er frisk, og det er virker lyst lidt længere, når sneen er der til at lyse op. Hvis bare vinden gider at forholde sig i ro, så sneen ikke hvirvles op og rundt, så synes jeg, at det er rigtig fint.

Ugens billede er taget på Haderslev Dam, der ligger smukt i byen. Den er naturligvis dækket af is, og der er masser af skøjteløbere og andet godtfolk på isen. Det er 7 år siden, man sidst kunne skøjte på Dammen. Dengang nåede jeg at skøjte et par gange derinde, men denne gang måtte jeg nøjes med en lille gåtur med Silas på armen og kameraet i hånden.



Bagerst til højre i billedet ses Haderslev Domkirke og den oplyste bygning i forgrunden er byens "nye" kulturhus, som rummer aktivitetsværksteder, bibliotek og en lille koncertsal. Det er også her Silas og jeg har gået til Baby-Rytmik.

Fantastiske drenge

Ja, det er mine sønner, som jeg taler om.....

Da vi stod op til morgen, havde det atter sneet. Hvor er det bare flot, men det kan jo forsinke alle og enhver - specielt herude på landet, hvor vi jo bor. Da klokken var 8.30 ringede Tobias´ skole og efterlyste ham. Jeg ringede ham op, og Tobias fortalte, at bussen herude havde været en halv time forsinket, så de ikke nåede bus nr. 2 ud til skolen, så han og en klassekammerat stod nu oppe ved idrætscentret og ventede på, at de andre skulle komme til idrætstimen.
Det er sgu da fint, at løse problemet selv ved at gå 1 km til idrætscentret, hvor de første timer alligevel skulle afvikles, men eleverne plejer at køre samlet der ind i skolens bus efter morgensamlingen.

Da jeg hentede Silas i dagplejen, sagde den ene af dagplejerne til mig, at Silas bare var det nemmeste barn, de havde. I dag havde de fleste andre af de 8 børn været pylrede og lidt "hysse", men Silas havde været glad og leget rigtig fint. Og som de sagde, så var han trods alt det "nyeste" barn. Det er da dejligt at høre, at Silas er medgørlig og i harmoni.



Efter 3 ugers juleferie kom fysioterapeuten i dag, og hun var meget tilfreds med Silas´ udvikling. Der var sket rigtig meget, siden hun var her før jul. Vi fik lidt fif til, hvordan vi bedst kan støtte Silas, når han gerne vil gå. I stedet for at holde ham i hænderne oppe over hans hoved eller støtte under hans armhuler, skulle vi enten holde ham ved hofterne eller i hænderne med et "underhåndsgreb" ind under albuerne. Lidt svært at forklare, men det er faktisk det greb, som Fys-Line laver på Silas ovenfor. Jeg kan godt se, at Silas på den måde selv skal arbejde meget mere med balancen.

Hendes vurdering var, at han nu var helt ok, og selv kunne klare det sidste, fordi hans muskler og "interne" kommunikation til benene nu fungerer rigtig fint. Hun var sikker på, at der ikke vil gå lang tid, før han kan gå. Så det var sidste gang med træning i dag.

Hendes eneste "men" var, at hun ikke synes, at Silas pludrer ret meget, og det vil hun gerne have en "klog" til at kigge på. Det er da også meget betryggende, at Silas bliver hjulpet, så han hurtigere kan indhente det, som han er bagud. Det er jeg meget taknemmelig for.

Hvad angår "systemet" ifm Silas´ forløb, så har jeg intet at klage over. Altid hører man, at tingene ikke fungerer, og at man skal kæmpe for enhver bevilling i det offentlige system. Det er heldigvis ikke vores oplevelse, men jeg synes nu også, at vi har holdt ret lav profil og ikke er kommet stikkende med en helt masse, som skulle godtgøres eller bevilliges. Godt nok har jeg haft en klagesag kørende mod kommunen, men det var som sådan ikke, fordi de var uvilige, men fordi jeg var landet mellem to lovgivninger.

Ugens billede - uge 1

Ugens billede skulle faktisk have været et billede af de mange fugle, som har slået lejr i et af træerne i den snedækkede have. Der har de slået lejr, fordi vi hænger foder i træet til dem.

Men trods flere forsøg, så er det ikke lykkedes. De VIL IKKE fotograferes!

Så ugens billede er i stedet af et håndknytted armbånd, som jeg har fået doneret af et par søde piger, der laver armbånd og gerne vil støtte en god sag. Jeg satte igår armbåndene til salg for kr. 50 (+ evt. porto) - og ALLE pengene går til Foreningen Cancerramte Børn. Hvis du synes, at det lyder spændende, så kan du se de andre armbånd i mit fotoalbum på Facebook.

Hav en rigtig god uge 2!

Dejlige familietiltag

I dag har familien været fysisk aktive. Vi har fra i dag og fremover booket skolens gymnastiksal fredage mellem kl 16.30-18.00. Der spiller vi badminton. Det har vi talt om i flere år, men hvorfor er det så lige, at det skulle tage så lang tid, at tage sig sammen til at booke tid?
Det var bare super hyggeligt. Henrik og jeg skiftedes til at kæmpe mod Tobias (som jo går til Badminton inde i "byen" to gange om ugen).
Den, som ikke sled mod Tobias, hyggede med Silas. Så vi var alle fire sammen om en aktivitet.

Jeg har lyst til at dele et andet familietiltag med mine bloglæsere. Måske kan andre bruge det til noget. Hver søndag har vi "familie-møde". Family-planneren hentes frem, og sammen gennemgår vi hver enkelts aktivitetsplaner for den kommende uge. Ved denne lejlighed får vi styr på hvem der henter og bringer Silas, hvornår hvem skal afsted til div. møder/sport mv.. Tobias´værelse bliver godkendt, for om den aftalte oprydning har fundet sted (elles ingen lommepenge). Og Tobias meddeler, hvilken dag han vil lave mad (også en lommepenge-pligt), og hvad han vil lave. Og hvis der ellers er nogle ting, der skal drøftes, så er mødet jo også perfekt til det. Det er en super måde at få hanket op i de der travle teenagere, som let kommer til at glemme deres pligter, og dejligt lige at få overblik over ugen, før den går igang.