torsdag den 29. marts 2012

Åbenhed kan være en gave.....

Det er en af de ting, som modgangstider har lært mig. Nogen synes måske, at jeg med de seneste blogindlæg var lidt for personlig/privat, og ja måske, men når jeg valgte at fortælle om det kedelig valg, som jeg/vi måtte træffe for to uger siden, så var der flere grunde til det.

Det kunne forklare for mine omgivelser, hvorfor jeg havde været så træt og mut. Hvorfor jeg ikke lige fik pakket kort og klistermærker til Cancerkort eller fik svaret på mails eller SMS´er. Ja, min modløshed og frustration kom ikke helt ud af det blå.

Jeg har overhovedet ikke noget problem med at være åben om det skete, nu hvor jeg er kommet på "den anden side", men da jeg ventede på biopsi og svar havde jeg meget lidt lyst til at dele det med nogen.

Men vigtigst af alt, så ved jeg, at min blog fra tid til anden læses af et meget blandet "publikum". Jeg kan se på de søgninger, der kalder min side frem, at der dukker folk op på min blog som søger på div ting vedr. sygdomme - derunder indgår cystisk fibrose i en del af søgningerne. Hvis mit indlæg kan være til hjælp for bare een anden kvinde/familie, der står i samme situation, som jeg gjorde for to uger siden, så er jeg glad. Jeg kender alt til følelsen af, at man i svære situationer næsten tror, at man er helt alene om at føle og opleve det, som man gør lige i situationen.

Så jeg sender en venlig tanke til den veninde, der får et års tid siden fortalte mig, at hun for år tilbage havde oplevet at måtte vælge en graviditet fra pga syge gener. Hendes åbenhed gjorde, at jeg vidste, at jeg kunne ringe til hende for to  uger siden, og hun præcis vidste, hvor jeg stod, og hvad jeg følte. Hun kunne lige præcis sige det helt "rigtige" og de saglige ting.

Og en venlig tanke til den facebook-veninde, som jeg har chattet med ind imellem gennem de sidste to år. Hun har en lillebror med Cystisk Fibrose. Fordi hun fortalte mig, at hendes forældre valgte et foster med CF fra mellem hendes CF lillebror og hendes raske lillesøster, så vidste jeg, at jeg ikke var den eneste i verden, der valgte et CF foster fra og havde måttet lide i ventetiden. Selvom jeg aldrig har mødt de omtalte forældre, så har jeg følt, at jeg kunne identificere mig med dem.

Nogen gange er en byrde bare nemmere at bære, når man ved, at andre har måttet bære det samme, og aller bedst, hvis man føler, at man kan forholde sig til personerne.

Min erfaring siger mig, at man med åbenhed generelt får så meget igen af sine omgivelser.

mandag den 26. marts 2012

Sådan går det med Silas (på Skejby og nu)

Tirsdag morgen kl 07.30 i sidste uge mødte vi på Skejby sammen med en fastende Silas.

Klokken 9 var der skrevet journal, og lægerne havde forklaret os, hvad der præcist skulle ske, hvorefter vi blev kørt til operationsgangen, hvor Silas blev lagt i narkose vha maske. Da Silas i den grad hader plastre, forbindinger osv, så havde jeg på forhånd sagt til at lægen, at jeg håbede, at anæstesien ville have det med i deres overvejelser ift bedøvelsen og benytte maske fremfor IV/venflon.

En IPad er alletiders til at glemme, at man ikke har fået morgenmad

Silas er meget tillidsfuld og tryg ved masker, som han jo er vant til fra dagligdagen. Lægen forklarede ham, at hvis han pustede masken, så kunne han puste den grønne ballon op, som var koblet på slangen. Silas tog trygt imod masken og holdt mig i hånden, og forsøgte at puste ballonen op, hvorefter han snorkende (som et rigtigt mandfolk) forsvandt ind i drømmeland, mens han fortsat krammede min hånd.


Henrik og jeg listede af og satte os på gangen og ventede. Det som skulle ske var, at Silas skulle gennem en bronkoskopi, som er en kikkertundersøgelse af lungerne, hvor de ville forsøge at lukke op for det område, som var stoppet til/lungen var klappet sammen. Det ville de gøre ved at skylle med saltvand og give pulmozyme (et enzym, der kan knække DNA-strengene i slim) direkte, der hvor "proppen" var. Samtidig ville de tage nogle prøver fra lungerne (slim) og dyrke dem for evt. bakterier. De havde sagt, at det ville tage 25-30 minutter, så jeg begyndte at trippe, da vi nåede forbi den halve time. Efter en lille time blev vi genforenet med Silas. Det hele var gået fint, men indgrebet havde været nødvendigt, da de to læger, der havde forestået bronskopien var enige om, at det ville være fuldstændig usandsynligt, at den slimprop, der havde blokeret, kunne have revet sig løs ved egen hjælp (et kraftigt host).


På opvågningen kom Silas hurtigt til sig selv, og startede med at lave "ballade" over venflonen i hans venstre hånd. Sygeplejersken i opvågningen ville først ikke tage den ud, fordi hvis han blev dårlig, og de skulle bruge den igen, så ville det være synd at skulle stikke igen..... Efter kvarter med jammer og protester over venflonen (som var blevet pakket ind i en større forbinding, og som vi forsøgte at få ham til at ignorere) så mente sygeplejersken ikke, at Silas så ud til blive dårlig og gav så efter og pillede den ud.

Silas spiser en Filur-is på "opvågningen"

Så faldt der efterhånden helt ro på, og efter 45 minutter eller noget i den stil, blev vi returneret til afdelingen med den besked, at Silas var alt for "god" til at være på opvågningen.


På afdelingen var han helt upåvirket af narkosen, og sygeplejersken som tjekkede hans tal kort efter, at vi var kommet derned, var også imponeret over, at han var så frisk både at se på, men også hans tal. Klokken 13 (3 timer efter at han var trillet ud fra operationsgangen) var han ude på legepladsen og lege. Egentlig skulle vi tidligst have lov til at tage hjem, når der var sen stuegang efter kl 16 og i værste fald først dagen efter, men vi blev "løsladt" ved 15-tiden med en Silas, der faktisk kun kunne erindre, at han havde leget på legepladsen på sygehuset.

En sød veninde havde købt en lille gave til Silas,
der både elsker Rasmus Klump og puslespil.


Hjemme fik han dog (som "lovet" af lægerne) lidt feber og klagede lidt over smerter fra nederste del af højre lunge (der hvor de havde rodet rundt), men det var jo billigt sluppet, og det var ikke noget, som panodil junior ikke kunne råde bod på.

Fredag går fik vi så også svarene på det prøver, der var taget i lungerne, og de viste ikke andet end de "sædvanlige" hæmofilus-bakterier, som ofte kan være at finde i de rutinemæssige sug. Det udløser i Silas´ tilfælde altid en antibiotikakur, men den var allerede igangsat efter at de havde rodet rundt i lungen på ham. Tilbage er der kun at vente på at få at vide, om slimproppen er løsnet, og lungen fin igen.

Det svar må vi vente lidt længere tid på, men jeg er ikke umiddelbart så bekymret, da erfaringerne siger lægerne, at en gang bronkoskopi er nok - ellers må han turen igennem igen om en måned. Om en måned tager de et nyt røntgenbillede, og når der skal gå så lang tid, så er det fordi, at det ikke alene er bronkospien, der skal gøre forandringen. Vi skal sætte de 2x15 minutters PEP/lungefysioterapi op til 3x15 minutter og hans pulmozyme-inhalation er nu sat op fra en til to gange om dagen. Så det kræver lidt ekstra behandling og planlægning den næste måned. Uha hvor er vi lykkelige for sundhedssystemet i Danmark, for hver portion med pulmozyme koster 300 kroner. Tænk, hvis vi selv skulle betale kr. 600 om dagen til medicinen......

Silas er stadig frisk og glad og øjnene stråler af spillopper. Han har dog meget svært ved at hoste sit slim løs i de her dage, så måske er det "proppen", der driller. Jeg er lykkelig for, at han tager det hele i stiv arm og humøret altid er så højt.

søndag den 25. marts 2012

Sommertid

I nat stillede vi urene om til sommertid. Eller rettere de ure, som skal stilles manuelt, stillede vi her til morgen, mens vi spiste nybagte boller sammen med min far, som igen er på ”arbejdsweekend”. Hvor er jeg heldig, at han kan - og ikke mindst gider.

Der har bare været så mange arbejdstimer i at lave Tobias´ værelse efter en fugtskade. Der er stadig en del timer tilbage, men det begynder da at ligne et rum igen nu hvor isolering og plader er kommet på igen.

Tobias´ værelse på vej mod at blive beboeligt igen

Allerede fra morgenstunde skinnede solen, og vejret var helt fantastisk. Fuglene sang lystigt. Jeg synes, at jeg har fået noget at min energi tilbage, og efter frokosten fik jeg lavet kanelsnegle. Faktisk har jeg bagt kager to gange indenfor den sidste uge. Det der med at bage er ellers noget, som jeg kun gør et par gange om året i alt.

Hjemmebag i haven

Solen skinnede så skønt. Kaffe, the og sneglene blev indtaget på græsplænen til lyden af fuglefløjt. Selv Silas spiste et par kanelsnegle med velbehag - han spiser ellers ikke hvad som helst, heller ikke selvom det er slik eller kager. Så det er en kompliment, når han tager to af ens hjemmebagte snegle.



Silas guffer kanelsnegle i solen


Imorgen er det så hverdag igen, og jeg skal tilbage på job igen. Har følt mig lidt som en fladtrådt måtte, men jeg føler mig klar til morgendagen, som starter med første kundemøde kl 08.30.

I øvrigt vil jeg gerne lige takke for de mange søde mails og SMS´er i ugens løb.

søndag den 18. marts 2012

Lidt som helvede på jord

Nu er det snart 2 måneder siden, at jeg fornemmede, at jeg var gravid. Men belært af dårlige erfaringer, så dæmpede jeg dog hurtigt forventningens glæde. For dette var den 4. graviditet på under 1 år. Udover at de andre graviditeter selv er gået til grunde i 5.,7. og 10. uge, så kæmper vi i vores genkombination også med 25% risiko for, at fostret har Cystisk Fibrose.

Det er ikke let at skulle bære rundt på et barn i så mange uger uden at have vished for, om det er sundt (eller i hvert fald ikke har CF). Det kan fastslås ved en moderkagebiopsi, som først kan udtages i 10-11. uge, hvorefter der kommer en ubeskrivelig opslidende ventetid på en uges tid. Men det er helvedes svært at fortrænge, at man er gravid, når ens krop konstant minder en om det.


Nå men tiden skal jo gå, og frem til biopsien kunne blive taget sidste torsdag blev den mere og mere belastende rent psykisk. Derudover var jeg træt som et alderdomshjem, havde madlede og bare følte mig som i en tidslomme, der uanset hvad bare var et sted, hvor tiden gik aaaalt for langsomt. Kombinationen af ekstremt træt, enormt tralvt på jobbet og den frustrerende ventetid var en drænende cocktail, som jeg utrolig gerne bare ville sove fra, og jeg gjorde et ihærdigt forsøg. Nogle aftener gik jeg i seng kl 21 (jeg går normalt ellers sjældent i seng før midnat).

Midt i ventetiden på svaret kom så opringningen fra virkeligheden, der gav os de dårlige nyheder om Silas´ røntgenbilleder, og hvis der havde været nogen som helst tvivl om, hvad vi ville stille op, hvis det viste sig, at fostret også havde fået det syge gen fra både Henrik og jeg, og dermed havde Cystisk Fibrose, så var der ikke skyggen af tvivl mere. For mig stod det i hvert fald lysende klart, at "korset" (beskrevet i sidste indlæg) var en sværere byrde at leve med end en abort.

Svaret på biopsien jagtede jeg telefonisk om torsdagen (jeg var ved at blive sindsyg af at vente mere) på de klinisk genetiske afdelinger på Rigshospitalet og OUH og vejen endte på Sønderborg Sygehus, hvor biopsien var udtaget, og svaret var det værst tænkelige.... 

Vores 12 uger gamle foster havde også Cystisk Fibrose, og jeg tænkte bare, at jeg snart ikke kunne bære mere. Jeg græd som pisket, mens jeg sad i bilen udenfor jobbet. Ringede til Henrik med de dårlige nyheder og til min chef for at sige, at min verden nu var brudt helt sammen, og han ikke skulle regne med at se mig den næste uges tid. Det her var mere end jeg lige kunne se mig ud af og forude ventede nu pludselig ikke kun eet men to hospitalsbesøg. 

Ingen skal nogen sinde sige, at jeg ikke er pligtopfyldende ift mit job. Efter at have sundet mig lidt, mandede jeg mig op efter bedste evne og gik ind og overleverede den opgave, som en kollega skulle løse for mig på tirsdag, når vi skal til Skejby med Silas.

Henrik og jeg var på forhånd helt enige om beslutningen. Kan faktisk ikke forestille mig, at nogen forældre frivilligt vil sætte barn nr. 2 til verden med Cystisk Fibrose. Det er ikke, fordi jeg synes, at man ikke kan få et godt liv med sygdommen, men det præger livet både for patienten og forældrene, og jeg har bare svært ved at vælge sygdommen til, hvis man kan sige det sådan. Nu har vi jo Silas, og han er en fantastisk lille solstråle, og ham vil vi aldrig undvære, men vi anede heller ikke, at nogen af os overhovedet var bærere af CF-genet, før han fik diagnosen for to år siden.

Ud over at to børn med CF faktisk også kan smitte hinanden med kroniske bakterier (som kan skade deres lunger), så vil det af hensyn til både Silas og Tobias heller ikke være i orden at føje endnu et krævende CF barn til familien. Både Henrik og jeg kender til de mange følelsesmæssige rutcheture, som man har med et sygt barn, og dem har vi ikke brug for at doble op på.

Nok er jeg egentlig imod at afbryde et svangerskab, men når årsagen er Cystisk Fibrose, så kan jeg bedre forsvare en abort end at gennemføre det. Smerten ved beslutningen heler helt sikkert hurtigere end de åbne sår, som jeg synes det er, at leve med CF tæt inde på livet.

Fredag morgen mødte jeg ind på Sønderborg Sygehus til journalskrivning, blodprøve, ansøgning til "abort-samrådet" (fordi jeg var 12+3 skulle nogle ledende personer i Regionen godkende aborten) og derefter selve indgrebet..... 11 timer senere var "det overstået".

Næste hospitalsophold er tirsdag med Silas, og jeg håber, at det forløber planlagt, og vi snart oplever forår og sol til os i mere end en forstand.

De sidste to måneder har været vildt hårde at komme igennem, men den sidste uge har været en ubeskrivelig forfærdelig nedtur, men jeg tror på solskin efter regn.

fredag den 16. marts 2012

Det store "service-eftersyn" - virkeligheden banker på!

Mandag tilbragte vi en del timer på Skejby. Det var dagen for det store årlige "service-eftersyn" af Silas. Så den stod på røntgen af lunger og ultralydsscanning af maveregionen. Derudover den sædvanlige samtale med læge, måling af modstand i lungerne, højde og vægt.
Silas er bare så sej og bliver sådan rost alle steder, fordi han stort set bare nikker til det hele og gør, som man beder ham om. Når bare mor eller far er der, så er det faktisk kun blodprøver og når de suger slim op gennem et rør i næsen, at han bliver ked af det (og bange pga ubehaget).

F.eks til ultralydsscanning lå han så fint på briksen med hænderne sødt foldet bag nakken, mens han ventede på at lægen skulle komme og lave scanningen. Under scanningen som tager ca 15 minutter, lå han det meste af tiden i samme stilling og ellers bare musestille, mens lægen trykkede rundt med det der scanningshoved på hans lille mave. Ikke en mine fortrak han. Personligt synes jeg at 15 minutter er lang tid at ligge der.

Silas tager det med et smil

Trods en rigtig hård omgang med flere dages høj feber og uden madindtag for et par uger siden, så var det faktisk også lykkedes ham at forøge sin vægt med 100 g. Vi kunne da kun være tilfredse med det.

Da alt det her rutine var overstået, kunne vi så tage hjem. Dagen efter ringede "virkeligheden" til os. Professoren fra afdelingen ringede for at tale med os om Silas´ røntgenbilleder. De kunne se på billederne, at en del af det nederste i hans ene lunge var klappet sammen/tilstoppet.

Det var et hårdt slag at få. Faktisk har vi været forskånet for komplikationer i de to år, hvor Silas har haft diagnosen. Vi har siddet sammen med andre forældre til andre "nyopdagede cf-børn" og hørt dem fortælle om mange typer komplikationer, som de har oplevet hos deres små poder, og godt vidst, at vi måske bare har været heldige (synes ellers ikke at vi ret tit sådan ligefrem føler, at vi fanger heldet). Men det her var lige en reminder om, at det bare slet ikke er sjovt at være forældre til et barn med Silas´ livsudfordringer. Når professoren ved de første samtaler taler lidt i billeder og forklarer, at det at leve med CF er som at bære et kors, så har han ret. Du kan ikke bare stille det fra dig og sige "Tak for lån", men du kan/må lære at leve med det, men nogen gange, så er det bare så pokkers "ubelejligt" (skulle nok hellere sige smertefuldt) at bære det. Men der er faktisk ikke noget valg.....

Tirsdag skal Silas så til Skejby og lægges i narkose, og de vil så se, om de kan få fikset lungen igen ved at sprøjte nogle enzymer direkte ned i det angrebne område. Vi krydser fingrene. For lungerne er bare så utrolig dyrebare og skrøbelige for CF-patienter.

Synes lige at jeg må nævne, at vi ikke kan mærke noget på Silas. Humøret er i top, og han griner og driller det bedste han har lært. Han er et ufatteligt lille livsstykke.

søndag den 4. marts 2012

Fuld af hemmeligheder

 Der er nu noget særligt ved hemmelige "missioner". I weekenden oplevede jeg sådan en. For nogle uger siden fik jeg en invitation fra jobbet. Salgsafdelingen var blevet stillet en fest i udsigt, hvis vi nåede et bestemt mål, og på en af årets sidste dage lykkedes det en af mine kolleger at hive en større ordre i land, der gjorde at festen var hjemme.

Invitationen lød bare på, hvor og hvornår vi skulle mødes, og at dress code var inspiration fra James Bond verdenen. Os som boede langt væk havde fået tildelt et hotelværelse i Kbh.

Spændte stod der så flotte mænd i sort/hvid Bond-stil og lækre Bond-piger. Vi blev hentet og fragtet lidt rundt i Kbh og omegn, indtil vi havde fået samlet alle mand. Ingen anede noget om, hvad vi skulle og der blev gættet helt vildt. Sikkert meget underholdende at høre på for chaufføren, der jo nok kendte sin destination.

Klar til Bond-fest

Vi havnede på vores salgskontor (det var der vist ingen, der havde gættet på), der er var omdannet til festlokaler med rød løber og levende lys og hvad der hører sig til, når det skal være festlig og hyggeligt. Vi fik god mad og masser af hygge. Efter middagen fik vi besøg af et par prof. dealere, der skulle lære os om roulette og 21 ved de to opstillede spilleborde. Vi fik udleveret 10.000 plastikpenge, som vi måtte lege med, og den som havde flest plastikpenge, når der var gået to timer ville vinde en præmie. Alle sælgere vil vinde. Det er vel vores natur.

Nogen kunne stå med 80.000 og pludselig med en tom pengepose. Jeg selv var måske oppe på 15.000 på et tidspunkt. Talte dem faktisk ikke, men jeg endte også med en tom pose. Hvis det havde været ægte penge, som jeg kunne putte i lommen og gå derfra med, så havde jeg ikke spillet hele dynen op, men da jeg vidste, at jeg nu skulle stikke et rimelig højt beløb for at vinde konkurrencen, så var det lige som bare "vind eller forsvind", og der var ingen idé med at stå tilbage med kr. 8.000 på lommen.

Til midnat blev vi hentet af tre hvide limousiner og nu skulle den hemmelige tur så fortsætte. På vej ud til limousinerne fik vi stukket en kuvert i hånden, som vi først måtte åbne ved ankomsten til næste destination. Så kørte vi ellers Kbh tyndt i de tre store limousiner. Mon ikke det har vakt lidt opsigt. Da vi ankommer til Radisson Blu står en af mine bekendte helt tilfældigt udenfor, og da hun ser de tre hvide limousiner, fortæller hun efterfølgende, at hun nysgerrigt tænkte. Mon det er nogle kendte ?? - og ud stiger faktisk hele tre personer, som hun kender (det var nu nok ikke det, som hun mente med kendte).


I limousinen - skål!

I vores kuverter lå der kr. 500, som vi kunne fornøje os med på det ægte casino. Nogle puttede pengene i lommen og tænkte, at de hellere ville købe sko (kvinder naturligvis), mens få spillede lidt. En mine kolleger vandt nogle hundrede kroner på 21, og da hun rejste sig, overtog jeg hendes plads. Men jeg havde ikke lige prøvet at spille ved 21-bordet, da vi bare trænede, så det gik ikke så heldigt. Så jeg fortrak til rouletten, hvor jeg fik lidt gang i mine penge igen, men jeg genvandt aldrig mit startbeløb. Da jeg valgte at stoppe og veksle, havde jeg 350 kroner, og havde faktisk hygget mig ganske længe for de 150, jeg havde tabt.

Mine kolleger og jeg var ret overraskede over klientellet på sådan et sted. Vi mødte tilsyneladende ikke op med den dress-coden som den almindelig casinogæst fulgte. Der var godt nok fyldt med underlige typer. Det i sig selv var ret interessant at betragte.

Pludselig var klokken 03.30 og alle mine kolleger var væk......  Jeg havde været så optaget af spillet, at jeg ikke havde opdaget, at de forsvandt. Casino rummer jo heller ikke rigtig noget socialt. Folk er jo dybt koncentreret ved bordene, og at man ikke skal sidde og være ukoncentreret ved 21-bordet kunne jeg da også høre, da en af de andre ved bordet fik bud på at koncentrere sig eller skride, fordi han ikke fulgte med i spillet.

Det var en smadderhyggelig aften og en stor del af det hyggelige var jo det hemmelige. Tænk over det hvis du vil overraske en god ven, veninde eller kæreste. Der er bare noget helt særligt ved, at nogen har forberedt noget specielt til en - og der behøver faktisk ikke at indgå en limousine eller noget fint og forkromet i arrangementet.