torsdag den 26. februar 2009

Silas - Danmarks sødeste Baby???

Vores onsdag startede med en fotografering hos Photocare i Haderslev. Fotokæden kører en landsdækkende konkurrence, hvor man gratis kan få taget billeder af sin lille guldklump, hvorefter billederne lægges ud på Photocares hjemmeside til afstemning om Danmarks sødeste Baby.
Silas undersøger ALT - også en tom mælkekarton

Silas er jo i mine øjne helt klart Danmarks sødeste Baby, men denne afstemning vinder han helt sikkert ikke, for han var ikke til at slå et smil af derinde. Jeg tror, der kom eet meget lille smil fra ham derinde, men om fotografen nåede at fange det, ved jeg ikke. Normalvis er Silas ret smilende, men vi har før oplevet, at han er lidt "ligeglad" i ugen op til hans prednisolonkur. Måske er det abstinenser?


Silas elsker at sidde på ens skuldre og hive en i håret


Charlie er idag blevet far til 3 hvalpe hos Kennel Lutras. En længe planlagt parring bar frugt og høsten kom så idag i form af 2 piger og 1 dreng. Jeg håber, at jeg husker at give mig selv en tur op og se hvalpene om nogle uger.


Vicks med Charlies Angels

Personligt glæder jeg mig rigtig meget til imorgen, hvor Foreningen Cancerramte Børn arrangerer en tur til Ferskvandscentret i Silkeborg. Det er første gang i 4 måneder, at vi alle 4 skal ud sammen.

tirsdag den 24. februar 2009

Vel overstået operation

Mandag morgen blev Diva afleveret på Rødding Dyrehospital. En af hendes 3 fedtknuder var begyndt at vokse og sad et lidt uheldigt sted. Den sad ved venstre forben ud mod brystet, og jeg kunne se, at den nu var begyndt at genere hende.


Alt det her med Silas har helt sikkert gjort mig lidt mere "kold" ift narkose. Så det gjorde mig ikke så meget, at dyrlægen listede af med hende efter, at hun havde givet Diva den beroligende sprøjte. Jeg var sikker på, at Diva var i trygge og professionelle hænder hos disse dyrlæger. Det var også den 4. og sidste af mine hunde, som nu kom i narkose indenfor bare 3 måneder.

Det er noget af en barbering, den unge dame har fået

Jeg hentede hende om eftermiddagen, men sikke et syn, der mødte mig. Diva er jo normalvis en majestætisk dame, og nu kiggede hun på mig med de mest beduggede øjne og helt snasket i pelsen ved kinder og ører (pga den tandrensning som hun havde fået ved samme lejlighed). Hun lignede en sheltie på 15+ år. Da jeg løftede hende ud af buret sejlede urinen ned af hendes hale.


Jeg gik udenfor med hende og satte hende ned på jorden, men Diva vaklede rundt som om benene var brækkede. Og hun kunne ikke sætte sig ned og tisse, for det havde hun slet ikke balance til.

Diva - stadig lidt groggy

Som aftenen skred frem blev hun dog mere og mere sig selv, og idag kan hun da sagtens springe op i møblerne, og hun virker helt fin.

søndag den 22. februar 2009

Tobias - en kommende stjerne?

Søndag spenderede jeg til et stort badmintonstævne i et idrætscenter i Løgumkloster sammen med Tobias og hans doublemakker, Jesper. Vi kørte hjemmefra kl 07.30, og forude ventede et langt stævne. Efter at have været i centret et par timer, opdagede jeg, at jeg virkelig nød, at Tobias var midtpunktet. Jeg kom til at tænke på, at sådan en dag har jeg vist ikke haft, siden Silas blev syg.

Silas kunne jo ikke komme med, så han hyggede hjemme sammen med Henrik.
Jesper og Tobias havde også været til stævne for to uger siden. Der havde de vundet finalen i double og mindsandten om ikke de to drenge også stod overfor hinanden i single-finalen. Tobias vandt også single-finalen!! Meget sejt!

Hvordan gik det så idag? Jesper og Tobias vandt finalen for double, og Tobias vandt endnu engang single-finalen. Det var sgu da lidt vildt og i øvrigt ganske nervepirrende at overvære hans kampe. Jeg må jo indrømme, at jeg er konkurrencemenneske til fingerspidserne også selvom det ikke er mig, der er i konkurrence. Jeg skulle lige tøjle mit konkurrencegen under et par af kampene.

Klokken blev 20.30, før vi atter var hjemme, og der havde jeg de sidste mange timer nærmest været ved at falde forover pga overvægten i min barm. Min krop savnede godt nok Silas!

lørdag den 21. februar 2009

Endnu et barn med LCH

Her til aften har jeg fået skrevet lidt i Silas´ "Barnets Bog". Det er så ærgerligt, når man ikke husker at få det gjort, for pludselig har man jo glemt det hele, og det er faktisk ret skægt at sidde og læse i bøgerne senere i barnets liv. Den erfaring har jeg da gjort mig med Tobias´ bøger.


Idag er det 4 måneder siden, at jeg forstenet sad i sofaen og kiggede på de to bøger af Silas´. Det var dagen efter, at vi fik at vide, at Silas havde Langerhans Celle Histiocytose. Hver gang jeg kiggede på dem, blev jeg mere og mere ked af det og bange. Jeg var bange for, at jeg aldrig ville få mulighed for at udfylde siderne og få minderne med lille Silas....... Til sidst måtte jeg lægge bøgerne væk. De har dog været fremme en gang eller to i løbet af de sidste to måneder.


Silas 6½ mdr.


Igår fik jeg en besked fra en mor, som havde læst på min blog. Hendes søn på 2 har også fået konstateret LCH. Tilsyneladende også kun i en rørknogle. Nu har jeg faktisk fået kontakt til 3 andre mødre, hvis børn er blevet diagnosticeret indenfor de sidste 12 mdr. Ret imponerende synes jeg. For lægerne opdager kun 6-8 tilfælde herhjemme pr. år, og ingen af kontakterne har jeg fået gennem H2 eller sundhedsvæsenet, men via Facebook og min blog. Dog er der ikke meget lighed på de 4 tilfælde. Alder og sygdommens omfang er forskellig fra barn til barn.

mandag den 16. februar 2009

En snedækket weekend

Lørdag var det fantastisk flot og frostklart. Henrik og jeg gik os en tur og nød det snedækkede landskab. Og jeg må da lige dele et par billeder med jer fra turen og strør dem lidt ud over hele indlægget.

Et lille kig til vandet


Søndag tog Diva og jeg et hurtigt smut til DCH Vejles stævne. Sjældent kan man overstå de åbne klasser på et par timer. Man kan nu ikke tale om, at stævnet gik supergodt for os. Vi kom godt nok gennem den åbne agilitybane uden fejl, men det var ikke noget superløb, og vi måtte da også se os banket ned på en 5. plads. Det er vist den dårligste placering, som vi har fået for et fejlfrit gennemløb i DCH. I Spring Åben havde Diva sin helt egen mening om banen, og det var ikke helt den samme bane, som den dommeren havde tegnet.

Et kig ind mod et nærmest endeløst landskab

Natten til mandag fik vi ikke så meget søvn. Silas var meget utrøstelig, hvilket faktisk ikke rigtig ligner ham. Henriks søvnige øjne skuede to små skygger i undermunden - to små tænder, der titter frem! Det var nok forklaringen på Silas´ utrøstelighed, og måske også forklaringen på, at Silas har haft tendens til at kaste op den sidste uges tid, uden i øvrigt at virke sløj.

En superglad Charlie i sneen




Idag var vi så på OUH. For en gangs skyld skulle Silas ikke have kemo, men kun en vaccine mod RS-Virus. Denne virus-vaccine plejer han at få hver 4. uge sammen med kemoen. Men da intervallet for kemo nu er ændret til hver 3. uge, så falder vaccinen og kemoen ikke sammen. I modsætning til kemoen, så gør vaccinen ondt at få, for det spænder meget i den muskel, som vaccinen sprøjtes ind i. Når han får denne vaccine, så kan det ikke undgås, at Silas græder lidt, men jeg synes, at han også denne gang var meget tapper. Jeg synes, at Silas er så tapper og sej!

fredag den 13. februar 2009

Bakterie-vanvid


Med et isolationsbarn får man vist et lidt overskruet forhold til bakterier og vira. Vi er vant til at have et øje på hver finger ift dette. Og man kommer da også kun 2 skridt indenfor vores hoveddør, før man bliver mødt af en håndspritdispenser. Det er med til at sikre, at der ikke kommer alt for mange "fremmede" bakterier ind i vores hjem.

I et selskab hører vi hvert et nys eller host, og man bliver nærmest paranoid. Personligt registrerer jeg også samtlige næsepudsninger og host/nys i hænderne, som ikke efterfølges af en håndvask, for der er intet, der kan bære smitte videre som ens hænder. Trods denne agtpågivenhed er det desværre lykkedes mig at rage en lille forkølelse til mig. ØV!


Silas stener i kravlegården


Jeg har ellers været flittig med håndspritten, når jeg har været ude og f.eks til stævnet i sidste weekend, hvor jeg stod for præmieoverrækkelserne, der sprittede jeg da også hænder efter hver præmieoverrækkelse. Det er så dumt at tage chancer, men min ihærdighed og påpasselighed har åbenbart ikke været nok.

Hver gang Silas får en kemokur, så tager de også blodprøver for at tjekke diverse værdier i blodet. Heldigvis fik vi mandags en tilbagemelding på Silas´ seneste blodprøve, som viste, at hans immunforsvar ikke er helt så svækket, som man kunne frygte. Så lad os håbe, at han går ram forbi denne forkølelse.

Det er blevet vinter i Sdr. Vilstrup.


Ugen har ellers budt på 2 gange mødregruppe. Først med pigerne fra lokalområdet, hvor Silas jo desværre ikke kan deltage. Jeg glæder mig sådan til den dag, hvor jeg igen kan være "fuldgyldigt" medlem af den gruppe igen. Senere på ugen var der på privat initiativ arrangeret en legegruppe for børnene på H2 (den afdeling på OUH, som Silas behandles på). Selvom Silas var ½ år yngre end den yngste og derfor ikke rigtig havde så meget ud af deres selskab, så havde jeg til gengæld helt vildt meget ud af det. Vi fem mødre har i det daglige nogle udfordringer, der ligner hinanden rigtig meget, og det var rigtig rart at kunne dele erfaringer med hinanden. Som en af de andre mødre sagde til mig, da vi var indlagte, så fik man via afdelingen og børnenes sygdom knyttet mange nye og tætte venskaber. "Jo tak", var min kommentar til det, "der var nu andre måder, jeg hellere ville finde nye venskaber på". Ja, der er vel næppe nogen, der ønsker sig en situation, hvor deres barn får konstateret en kritisk sygdom, men det er jo trods alt dejligt, at vi kan bruge hinanden på afdelingen.

søndag den 8. februar 2009

Echo debuterede!

Ribe Hundevenner holdt agilitystævne i Ribe Hallen i denne weekend. Som altid er det rart at holde stævner, når folk bare virker glade og tilfredse. Det er meget motiverende som stævnearrangør. Denne weekend var ingen undtagelse.

Lørdag skulle jeg ikke selv løbe, men "bare" stå for præmieoverrækkelserne og præmier i div. afskygninger. Jeg synes nu, at der var nok at se til alligevel. Henrik og Silas var med mig, men pga isolationen var de gemt væk i det bagerste lokale i sekretariatet. Det var dejligt at have dem i nærheden, men også lidt trist at skulle sidde derinde og kigge ud på alle de andre. Jeg glæder mig til vejret bliver bedre, og vi kan komme udenfor til stævner, for så kan Silas også være med.

Silas var rigtig i hopla lørdag, og mens de alligevel sad der for sig selv i baglokalet, fik Henrik den idé at lave et lille computerspil til Silas. Hvor nørdet! Når man trykker på tastaturet kommer der farvede figurer springende frem på skærmen sammen med babylyde. Jeg vil lige dele et lille videoklip (28 sek) med jer, hvor Silas spiller sit nye spil. Bemærk lige ansigtsudtrykket i starten!



Efter at Kong Silas havde befalet os en søvnfattig nat mellem lørdag og søndag, så blev Henrik og Silas idag hjemme, så de kunne indhente det forsømte i løbet af dagen. Tror faktisk også, at det gav mig lidt ro idag, hvor jeg også selv skulle løbe.

Jeg havde meldt Diva til i to seniorklasser. Jeg var lidt spændt på, hvordan det ville gå. Jeg får jo ikke trænet så meget med hende, men hun var tændt og faktisk også lyttende. Hun er sådan en dejlig og lykkelig hund, når hun får lov at løbe agility.

Da vores for-sjov-klasse, Tunnel-kuller, blev stillet op, så fik jeg lyst til at prøve at starte i den med Echo. For banen bestod jo ikke af andet end tunneller og 2 spring. Så der var jo ikke nogen forhindringer, som han ikke var fortrolig med. Jeg havde dog ikke de store forventninger til løbet. Han var supertændt og total upåvirket af lyd, lys,tæppe eller andre hunde i hallen. Hvis det ikke var, fordi jeg et øjeblik glemte, at han jo er helt "grøn", så havde vi nok ikke fået en vægring på forhindring nr. 8, hvor jeg ikke fik vist Echo, hvilken tunnel han skulle tage, så han løb ved siden af. Det måtte jeg så lige tilbage og rette. Det kostede jo lidt tid, men alligevel rakte de 5 fejl og tiden til en 5. plads ud af 27 hunde. Det er jeg da ganske tilfreds med.

onsdag den 4. februar 2009

Kort og godt!

Så er jeg officielt tilbage på job. Det var første arbejdsdag idag og de næste mange måneder arbejder jeg hver torsdag og fredag, hvor Henrik passer Silas. Jeg er så hjemme og passe Silas mandag, tirsdag og onsdag.


Som min chef sagde til mig sidste uge: Du kan tro, at både den, den og den glæder sig rigtig meget, til du kommer tilbage. Det er jo rigtig dejligt at høre, men mon nogen af dem ikke mest glæder sig, fordi der så er udsigt til, at de kan aflevere nogle af opgaverne tilbage til mig?! I så fald er det meget forståeligt.


I min tid herhjemme har jeg ellers fundet mig en lille ny hobby, som du kan se her: http://cancerkort.blogspot.com/


Jeg har allerede fået mange positive tilkendegivelser og faktisk også bestillinger. Det er jo dejlig positivt.


Jeg havde ikke forventet, at jeg ville blive bidt af det i en grad, som jeg er. Det er bare ikke altid Silas synes, at jeg skal have tid til mine kreationer. Men når jeg først kommer igang, så vælter idéerne ud af hovedet på mig. Jeg er spændt på om jeg kan friste nogen med et kort eller to til klubbens stævne i den kommende weekend.

tirsdag den 3. februar 2009

Det ligner "frihed"

Igår var Silas og jeg i Legelandet.dk i Vejle sammen med en række familier fra H2 (den afdeling vi er tilknyttet på OUH). Silas kan godt nok ikke lege i den forstand, men det er en befrielse at kunne bevæge sig frit rundt i legelandet med Silas, og han får en del andre indtryk end bare derhjemme. Og så er det rart at befinde sig blandt andre, som er i samme båd. Vi forstår jo hinandens verdener. Vi fik også talt en del om overlægens ringe kommunikationsevne. Jeg er ikke den eneste, der har problemer med at få svar på mine spørgsmål eller bare at forstå, hvad det er, overlægen siger.

Det er dejligt, at legelandet åbner dørene for os (pga isolationsreglerne er det et lukket arrangement kun for os). Arrangementet er en underskudsforretning for dem, men det er bare så meget værd for os, der lever under isolationsreglerne.

Heldigvis er der et par foreninger, der gør et stykke arbejde for at lette hverdagen for kræftramte familier (eller familier som os, der er ramt af en sygdom, som ligner kræft). Vi er medlem i Foreningen Cancerramte Børn, som laver en del lukkede arrangementer; biografture, legelandsture, skiferier, weekendarrangementer og sommerhusophold. De tilbyder kort sagt en bred vifte af arrangementer til alle typer familier.