tirsdag den 30. december 2008

Fyr til besvær + LCH tanker

Her er godt nok meget koldt. Søndag løb vores olietank tør. Vi har nok været optaget at holde øje med så mange andre ting end lige oliestanden. Der var heldigt nok bestilt olie inden jul, og bekræftelsen sagde, at det leveringen skulle være mandag, så det kunne næsten ikke være bedre.

Så da vi tog på sygehuset igår, var vi da sikre på, at der igen var olie på tanken, når vi kom hjem. Der blev vi snydt! Jeg skyndte mig at ringe til Metax for at høre, om olien var på vej. Trods jeg sad med en bekræftelse fra min online-bestilling, så kunne de slet ikke finde os i systemet. Dvs der var ingen olie på vej. Den søde herre ved telefonen ville dog gerne prøve at trylle en tankbil frem. To timer senere holdt der en tankbil, og der var igen olie i tanken. Hurra!! Men nu var der så luft i rørene, og der kom ikke gang i fyret igår. Det er kun 14 dage siden, at vi havde stop på fyret sidst, og der fik det den store tur af oliefyrsmanden, som vist aldrig havde set en så beskidt kedel/brænderrum. Fyret havde vist ikke været renset i mange mange år. Det tog ham 4½ time at rense det dengang. Nu sidder vi så bare og venter på, at han kommer og rusker liv i fyret igen. Heldigvis har vi en brændeovn, der kan blæse lidt varme i huset, men her er sgu lidt koldt.

Alt hvad man kan få fingre i skal puttes i munden


Som skrevet var vi igår på OUH. Til Silas´10. kemobehandling. På afdelingen mødte vi H2´s anden LCH-patient. Lille Alexander på snart 3 år. Han har været meget ramt af sygdommen i hele kroppen (store dele af skelettet, lunger og andre organer), men iflg sidste scanning var der ikke flere syge celler i hans krop. Jeg håber bare. at den dag snart kommer, hvor jeg kan føle, at vi er kommet ud på den anden side.

Jeg vil så gerne høre lægerne sige, at vi godt kan ånde lettet op. Men det er som om, de ikke vil sige noget. Jeg har så svært ved at forstå, at en sygdom, der kun kan findes i armen, kan være livstruende, men jeg kan ikke få lægerne til at give mig ro. Det mest konkrete, som vi kan få at vide er, at der ikke ER en prognose pga Silas´ alder. Det er meget usædvanligt, at registrere sygdommen så tidligt, som i Silas´ tilfælde, og når den registreres hos børn under 1 år, så findes den som regel flere steder i kroppen, men i Silas´tilfælde har de som sagt kun påvist den i underarmsknoglen. Førnævnte Alexander havde fået en prognose på 40% for at overleve.

Fedt overlegent udtryk den sut får af drengen med de meget runde kinder


Det er svært at nedfælde sine tanker, for jeg har selv meget svært ved at holde styr på dem inde i mit hoved. Jeg har ikke dødsdømt min søn, men jeg har forsøgt at forholde mig til, at sygdommen er så alvorlig, at nogen af de ramte dør. Jeg tror selvfølgelig ikke, at Silas er en af dem. Det er ligesom udover min fatte-evne, men alligevel er jeg bange. Denne angst er så ubehagelig en passager på ens rejse. Hver gang der skal tages en ekstraordinær prøve eller undersøgelse, så bliver jeg nervøs for testresultatet.

Men jeg hæfter mig ved, at Silas ser så glad og rask ud. Han er en kvik dreng, der følger med i alt, hvad der foregår omkring ham, og han følger udviklingen for sin alder fint.

Smiiil!!

Denne sygdom og denne forskrækkelse gør, at jeg allerede har tænkt nogle andre tanker vedr. Silas, end jeg nogensinde har gjort med Tobias. F.eks har jeg aldrig skænket en tanke, hvor Tobias skal begraves, aldrig nogen sinde! Og tænker andre mødre på, hvor og hvordan deres børn skal begraves, hvis de skulle dø som børn??? Det er tanker, som jeg har berørt vedr. Silas, selvom jeg hverken håber eller tror, det er noget, som jeg nogensinde får behov for at tage stilling til.

torsdag den 25. december 2008

Det var så den jul.......

Sådan en jul er godt nok hurtigt overstået.....
Lille juleaftensdag var vi hjemme hos Henriks forældre sammen med hans storesøster. Det var dejlig hyggeligt at være sammen med dem. Om aftenen kørte vi mætte og brugte lidt længere nordpå til mine forældre, hvor vi skulle være juleaften og 1. juledag.

Silas fornøjer sig med en ridetur på sin fars skuldre


Mine veninde Janne og jeg har en tradition helt tilbage fra dengang, hvor vi var 12-13 år. Hvor de fleste andre børn sad og kedede sig og havde sit hyr med at slå ventetiden ihjel, så tog vi altid en ridetur og hyggede med vores heste. Nu har jeg ikke haft hest de sidste 13 år, men Janne har stadig hest og har også en ekstra en på hånden, så vi forsøger stadig at holde fast i denne tradition. Vejret var lækkert og hestene søde, så det var bare en hyggelig juleridetur.

Et barns første jul er jo altid noget specielt, selvom jeg egentlig syntes, at Silas var for lille til at få noget ud af sådan en aften. Og det var da heller ikke gaveregnen, som gjorde indtryk på ham, men nok mere lysene, pynten og gavepapiret.


Silas kigger betaget på en af sine mange julegaver


Men Silas var så utrolig sød og opmærksom juleaften, og vi hørte ikke et kny fra ham. Han nød turen rundt om juletræet. Han elsker bare, når man synger for ham (selvom det lyder af h...... til). Han kiggede betaget på alle gaverne (eller var det mest papiret), da de blev pakket ud. Ligesom os andre fik han et hav af gode gaver. Klokken blev vel hen af midnat, før han blev lagt i seng. Så kunne end ikke medicintrippet holde ham frisk mere.

Silas i fuld nisseuniform studerer julesanghæftet


Tobias er jo ved at være en stor dreng, og det kan være lidt svært at få sådan en størrelse til at blive rigtig begejstret juleaften, men da han under træet fandt en pakke til hele familien på Havvejen, så mente han, at den måtte han pakke op. Pakken var fra julemanden, der nok mente, at vores lille familie kunne trænge til en Nintendo Wii, og jeg kunne ikke være mere enig med ham.

Begejstringen og overraskelsen er svær at skjule. Weeee.... en Wii!!

1. juledag var det så Charlies tur til at få en "julegave". Klokken 10 ankom en dejlig lækker, løbsk og villig tæve, som jeg havde aftalt en date med i sommers. Jeg havde nu godt nok ikke lige aftalt, at det skulle være 1. juledag, men sådan blev det jo så. Naturen kan man jo ikke sådan kontrollere. Nu må vi så vente og se, om det giver bonus.


Charlie og Vics - kommer der mon Charlies Angels ud af det?

onsdag den 24. december 2008

Glædelig Jul

Med årets julekort ønskes alle mine bloglæsere
en rigtig glædelig jul samt et godt nytår.

Design: Janne Damborg

mandag den 22. december 2008

En lille nisse rejste.....

Så var det igen mandag og tid til kemobehandlingen. Vi pakkede vores lille nisse i bilen og satte kursen mod OUH. Godt vi ikke skulle cykle derover. Nogle af de høje køretøjer på motorvejen så du som om de ligefrem hældte til siden pga blæsten.


En lille sovende nisse i autostolen

På afdelingen var der heldigvis ikke så mange indlagte. Stakkels dem som skal tilbringe julen på afdelingen. Der er dog altid en flok ambulante som os selv. I opholdsstuen mødte vi en anden lille nisse. Det var Max, der er startet behandling samtidig med Silas. Max har en tumor i leveren og er en nuttet lille dreng på 8 mdr. Silas ser ikke andre børn i det daglige pga isolationen, og det var helt tydeligt, at han syntes, at Max var interessant. Max bor kun ca 20 km fra os fandt vi idag ud af, så det kan jo være, at vi i det nye år kan mødes hjemme i det sønderjyske.
Børnene fik også en lille gave med hjem til jul. Det er gaver, som er tildelt afdelingen af gavmilde personer og firmaer. En rigtig sød og dejlig tanke. Der var dog ikke rigtig en gave, som matchede Silas´ og Max´ alderstrin, så de fik i stedet en pakke Lego med hjem til deres storebrødre. Men Lego er jo ret tidsløst, så Silas skal da nok også få gavn af Legopakken om et par år.

Max og Silas - to søde nisser

Ellers var dagens besøg måske mere frustrerende end informativ. Overlægen sad nemlig i behandlingsstuen, og det foruroligede os lidt. Men han skulle bare kigge på Silas. Vi startede med at veje og måle Silas. Han vejede idag 5,8 kg og målte 58 cm. Nøjagtig samme mål som for 8 uger siden. Det er prednisolonen, der bremser hans vækst. Det forventes dog, at han begynder at vokse igen, når han får lidt længere pause i prednisolonen.
Overlægen har hele tiden sagt, at uanset hvad, så er behandlingsforløbet på 12 mdr (fordi de behandler efter et internationalt behandlingsprogram, som er fastsat til 12 mdr). Det trak han lidt i land med idag og sagde, at hvis/når knoglen så fin ud, så kunne man overveje at stoppe med at give kemo. Iflg ham kan man diskutere, om de overbehandler Silas, når de kun kan påvise sygdommen i armen, men pga hans unge alder kan de ikke sige ret meget, da man ikke rigtig har en prognose for LCH-børn så unge som Silas.

Så når man forsøger at få et klart svar fra en af lægerne derude, så ender man ofte med at blive mere forvirret end informeret. Enten forstår de ikke ens spørgsmål, eller også hører de ikke efter eller som idag, hvor overlægen tror, at han ved, hvad man vil spørge om og begynder at besvare et spørgsmål, som man hverken har stillet eller har i sinde at stille. Jeg kan blive meget frustreret, når vi har forsøgt at få svar på nogle lidt større spørgsmål hos lægerne.

Dog er det jo vildt dejligt, hvis behandlingen forkortes, men jeg tør da næsten ikke tro på det, så jeg vil ikke glæde mig for tidligt. Sådan tænker jeg lige nu, men det skal da ikke undre mig, om jeg allerede ved næste evaluering (om 4 uger) igen tror på mirakler - med fare for at blive skuffet.

søndag den 21. december 2008

På loftet..... og juleforberedelser

Så er det juleferie. Faktisk mærker jeg ikke den store forskel ift dagligdagen, og jeg føler måske ligefrem, at juleferien har snigløbet mig. Tobias ville gerne op til mine forældre og pynte juletræet, lave konfekt og koge klejner. Det er en fast juletradition for ham. Men i år kunne han bare ikke tage afsted, før han havde været til juleafslutning i badmintonklubben. Her var forældre m.fl. inviteret, så han ville da ikke undvære en kærkommen mulighed for at give både Henrik og mig klø i badminton. Og ja, vi måtte se os besejrede begge to. Tobias er også til træning to gange om ugen og spiller kamp ved siden af, så han burde da kunne tæve os. Det var nu smadderhyggeligt og gav os et lille pusterum fra hjemmet og Silas, som var overladt i en af "Fælleshave-tanternes" varetægt.


Tobias er godt igang med at banke Henrik i badminton

Efter badmintonafslutningen kørte jeg Tobias hjem til mine forældre - en rask lille køretur på 350 km. Men eftersom jeg ikke bare uhæmmet kan besøge hvem som helst med Silas, så var det ekstra rart lige at komme hjem til "de gamle".

På sådan en stille søndag (der er ikke den sædvanlige høje lyd af techno eller en højt klingende messenger lyd fra underetagen) var jeg ved at være bange for, om Henrik havde misforstået det der med at leve under "isolation", da han for guderne må vide hvilken gang kravlede op på loftet for at lægge rockwool ud. Vil han gøre det de næste 13 måneder??

Henrik igang med isoleringen på loftet. Ret hårdt, da man ikke kan stå oprejst deroppe.
Vi har ikke krybekælder, men krybeloft.
Bemærk isoleringsmaterialet foran i billedet

Spøg til side. Det er noget af et job. Loftet var nemlig primært isoleret med halm og aviser og så lige et drys rockwool ud, så det ikke så helt miserabelt ud. Henrik har fundet aviser tilbage fra 1906 på loftet og kom idag også ned med et julehæfte fra 1915. Ja der gemmer sig mange underlige ting på sådan et loft. På loftet hvor vi boede sidst, fandt han en stor pose med pornofilm, men det finder han nok næppe på dette loft - så skal det da vist være pornostumfilm på strimmel.

Jeg brugte noget af min dag på at gå en tur med hundene og Silas, og jeg udnyttede Silas´ eftermiddagslur til at træne lidt med hundene. Det er bare superdejligt at have faciliteterne i haven, og til forskel fra da vi boede i Fælleshave, så behøver jeg ikke at rydde tingene væk, når jeg har trænet. Det hele kan stå fremme hele tiden.

Efter træningen ilede jeg ud i virkeligheden for at finde den sidste julegave. Nemlig Henriks. Jeg havde præcis en halv time til at få det på plads, før butikkerne lukkede. Nu er det også klaret, alle gaverne er pakket ind, julekortene er skrevet og sendt. Så kan jeg vist ikke gøre meget mere andet end at vente på julen.

lørdag den 20. december 2008

En ankesag undervejs

Idag er det præcis 2 måneder siden, at overlæge Niels Carlsen på OUH gav os en rigtig kedelig besked mht Silas. Siden da har jeg læst en del på nettet; på div. blogs, facebookgrupper osv om forældre, der passer deres syge børn hjemme på det offentliges regning, om man så må sige. Der har jeg klart fået det indtryk, at det til tider er meget svært at få kommunerne til at komme til "lommerne", selvom serviceloven jo meget klart siger, hvordan det hele er, og hvad forældrene har krav på. Eller er serviceloven nu også så klar??

Det kan jeg så sige meget klart, at den ikke er. Faktisk er jeg blevet fanget i et hul i lovgivningen. På opfordring fra sagsbehandleren på OUH så har jeg valgt at afbryde min barselsorlov og udskyde den til senere (skal bare afholdes inden Silas bliver 9). I stedet har jeg søgt om tabt arbejdsfortjeneste i de sidste 3 måneder af min ordinære barsel (dvs. nov-dec-jan). Ganske som OUHs sagsbehandler mener, at jeg er berettiget til.

Desværre er Haderslev Kommune ikke enig i den tolkning. Det viser sig, at det er noget modsigende, når man ser min sag i lyset af henholdsvis dagpengeloven og serviceloven. Disse to lovgivninger modsiger i høj grad hinanden på dette punkt. Haderslev Kommune har ud fra deres tolkning afvist min ansøgning om tabt arbejdsfortjeneste, men samtidig opfordret mig til at anke sagen, så der kan komme en afgørelse fra ankestyrelsen, så lovgivningen enten ændres eller min sag (uanset om den tabes eller vindes), kommer til at danne præcedens for kommende sager af samme karakter.

Der står jeg så nu. Pt har jeg ikke fået nogen indtægt i november og december, og jeg skal nok ikke forvente nogen af de penge i kassen, før sagen er afgjort omkring sommerferien 2009. Det betyder nu ikke, at vi lever af vandgrød eller at julegaverne udebliver i år. Jeg havde lavet mig en lille opsparing til en ny campingvogn, men det synes jeg ikke, at jeg har så meget brug for nu. Vi kan jo ikke rigtig campere med et isolationsbarn, og pengene for disse måneder kommer i kassen igen før eller siden.

Heldigvis skal jeg ikke selv bruge energi på ankesagen, da det er sagsbehandleren på OUH, der kører den for mig. Men hold op hvor har der allerede været rigtig meget bøvl for at beregne, hvad jeg skal have i tabt arbejdsfortjeneste efter 1. feb (på det punkt skulle loven være ganske klar, så der er det ikke et problem - det er kun de første 3 måneder, som ligger indenfor min ordinære barselsperiode). Alt dette bøvl kommer fordi jeg har firmabil og min løn består af en fast løn og derudover en provision, som kan være meget svingende i størrelse. Det kan kommunen ikke rigtig finde ud af. Så jeg er "spændt" på, hvad de ender ud med at ville udbetale.

tirsdag den 16. december 2008

Medicin-trip og agilitytræning

Tiden går stille og roligt her i det lille hjem. Mandag var vi på sygehuset til endnu engang kemo, men vi klarede besøget på ca. 1 time, og det var endda inklusiv en amning, to gange bleskift og selve behandlingen. Det var da også helt rart, at der ikke røg en hel dag denne gang.

Igår havde vi besøg af sundhedsplejersken for at tale lidt om overgangen til ske-mad. En gang kom hun meget tit, fordi Silas ikke rigtig ville tage på i vægt, nu går der mange uger i mellem. Det var helt dejligt at se hende igen, og ikke mindst fordi hun jo var godt tilfreds med Silas og hans udvikling generelt (når vi ser bort fra at han er syg). Pga medicinen er han godt nok ikke så stor og bruger stadig størrelse 62 og vejer kun 5700 g. Men han ser som sådan sund og rask ud.

Diva den gamle tøs gør sig rigtig til for Silas. Sødt, ikk?!


Da Silas havde gipsskinnen på, mente vi ikke, at den hæmmede ham. Vi kunne jo se, at han brugte armen og ventre hånds fingre og i det hele taget virkede han ikke generet af gipsen, men da han fik den af i sidst uge, så kunne han lige pludselig rigtig meget. Hans gribe-motorik blev pludselig meget bedre og dagen efter at gipsen var kommet af, vendte han sig fra mave- til rygposition.

Silas har jo været på prednisolon siden sidst i okt, og vi var blevet advaret om de værst tænkelige bivirkninger. En sur og evigt sulten dreng, som måske ville blive som et lille monster. De første mange uger synes vi nu ikke at kunne mærke nogen særlig forandring på ham, men hen over to uger op til evalueringen, blev han trappet ned, og kom dermed ned på en 1/4 af den dosis, som han ellers fik. Der kunne vi lige mærke noget. Silas fik pludselig en døgnrytme. Han kunne puttes ved 22-tiden og sove hele natten, og så snuppede han også lige en middagslur på 2-3 timer udenfor i barnevognen. Men efter evalueringen blev han sat op på høj dosis 3 dage om ugen og derefter 4 dage uden prednisolon. Sådan er kuren de næste 5 uger. Lad mig sige, at vi godt kan mærke forskel på de dage. I denne her og sidste uge har Silas holdt "fest" det halve af natten. Øjnene har været kæmpestore til på den anden side af midnat, og han er først gået kold mellem kl 01 og 03. Det er lidt anstrengende, synes vi. Idag er sidste dag i denne uge med prednisolon, så vi ser frem til rolige nætter og en almindelig døgnrytme fra imorgen.


I nat badede jeg Silas kl 01 i håb om, at han da for pokker ville blive træt, men ak nej. Klokken blev 03 før øjnene faldt i.
(Man kan på billedet ane arret på venstre arm fra da de tog en knoglebiopsi).


Igår aftes havde jeg arrangeret lidt agility sammen med et par stykker fra klubben, hvor Peter Crone kom og underviste. Når han nu alligevel var i Jylland, kunne han da ligeså godt stå og undervise i en ridehal i stedet for at ligge og blomstre på et hotelværelse. Jeg har aldrig fået undervisning af Peter, men havde hørt godt om hans undervisning, så det skulle jo prøves. Da banen blev sat op, blev jeg godt nok lidt betænkelig, for jeg synes det så lidt for svært ud til Echo. Der var da også et par svære steder på banen, hvor det var svært, men generelt var jeg nu meget tilfreds med hans (både Peters og Echos) præstation. Echo er god til at komme tæt om vingerne, hvilket jeg ellers ikke synes, at terriere er ret gode til. Men hans tempo er jeg nu ikke helt tilfreds med, så jeg må bare fortsætte med fremadsendelserne.

onsdag den 10. december 2008

De positive anskuelser

Siden mandag har vi vist gjort os forskellige tanker og konklusioner vedr. den evaluering, som blev foretaget ud fra Silas´ røntgenbilleder. Til en start kan jeg sige, at vi er ved ganske godt mod og føler os sikre på, at Silas nok skal blive helt rask. Det er dog svært at få nogle særlig præcise svar ud af lægerne, men hvem kan også kalde sig ekspert i en sygdom, som de måske gennemsnitligt har to nye tilfælde i hænderne af om året?? Det virker som om det hele bygger på antagelser krydret med andres erfaringer fra et internationalt behandlingsprogram.

Og vi følger nu dette behandlingsprogram præcis, som det er beskrevet, men hvis alt havde været væk på røntgenbillederne, så kunne vi have taget en smutvej og have startet med vedligeholdelseskuren seks uger før det var angivet i behandlingsplanen. I vedligeholdelseskuren gives kemo i tabletform hjemme og i blodet hver 3. uge. Men programmet ligger altså ikke op til, at sygdommen kunne forventes at være væk efter de første 6 ugers behandling. Men det kunne ske. Så, ja, det går jo på sin vis efter bogen, hvis man kan sige det sådan, og vi var nok lige lovlig optimistiske, når vi satsede på denne smutvej, men det skal man da også være.




Nissen Silas (foto: Janne Damborg)



Ordet optimisme bringer mig til en perfekt overgang til næste afsnit i dagens blog. Både Henrik, Tobias og jeg selv går ikke rundt herhjemme med et sørgmodigt udtryk dagen lang. Vi kan godt grine og være i godt humør - og det er vi for det meste, og der er også positive vinkler i dette forløb.
Vi kan ikke ændre på, at Silas har LCH, og uanset hvad, skal vi leve med det, behandlingen og dens konsekvenser for os. Men det kunne jo være meget værre:

  1. Alder.
    Godt nok er hans unge alder skidt ift prognosen på sygdommen, MEN heldigvis forstår Silas ingenting af det hele og vil sikkert heller ikke kunne huske noget. Vi skal ikke forklare ham en masse ting.
  2. Isolationen.
    Silas har ikke selv noget behov for at komme ud og blive passet i dagpleje eller institution i det år, hvor behandligen står på. Den sociale kontakt, som han har mest behov for, er jo sin familie. Havde han været ældre, så havde det været svært at forklare ham, at han ikke måtte komme afsted og være sammen med jævnaldrende (med mindre man har styr på deres vacc. og helbred i øvrigt). Jeg ser tit et billede for mig, hvor et barn sidder med næsen trykket mod ruden og ser sine kammerater lege og have det sjovt sammen, uden selv at måtte være med pga isolationen. Sådan føler Silas det heldigvis ikke. Egentlig er det jo også lidt en gave at få lov til at følge sit barns udvikling på nært hold.
  3. Sygdommen.
    LCH er da en ganske alvorlig sygdom, men jeg er sikker på, at Silas bliver rask, og jeg kunne sagtens forestille mig diagnoser, der var meget værre og tilmed uhelbredelige. F.eks Autisme, Downs Syndrom, spastiske lammelser bare for at nævne nogen. Jeg sidder og følger med på en gruppe på Facebook, hvor en pige på 1½ år for 2,5 måned siden fik en gulerod galt i halsen og som følge deraf fik hjertestop. Hun blev dog genoplivet, men jeg ville godt nok ikke bytte situation med hendes forældre. Pigen kan faktisk ikke noget selv, og det er nok svært at spå om hendes fremtidsudsigter, men specielt lyse kan jeg ikke helt få øje på, at de er. I Silas´ tilfælde ser jeg i fremtiden en sund og rask dreng, der sikkert også slipper uden mén. Og ingen kan se eller mærke på ham lige nu, at han er syg. Han er stadig en glad og smilende dreng.

En bedårende og smilende lille nisse

Vi ville naturligvis meget meget hellere have, at Silas var helt rask, men vi kan ikke selv ændre på det faktum, at han er syg. Så vi kan lige så godt prøve at finde de positive ting. Hvis jeg skal oversætte denne tankegang lidt i billeder, så har jeg det som om, at jeg er blevet smidt ind i en togkupé på et tog, hvor jeg ikke helt kender destinationen, og lad mig bare udtrykke det sådan: Jeg har på ingen måde bestilt denne togtur og vil helst bare stige af. Nu kan man desværre ikke stige af dette tog, og det er overlægen og Vorherre, der er togførere. Jeg kan kun håbe, at de fører toget til et dejligt sted. De første dage forsøgte jeg at komme af toget, men det kunne ikke lade sig gøre. Selvom jeg ikke kender den præcise destination, så ved jeg, at turen bliver lang. Det vil være for opslidende at skrige og hamre på døre og vinduer i toget for at komme af, så nu har jeg derfor valgt at sætte mig lidt tilbage i sædet og prøve at få det bedste ud af turen. Har jeg andet valg???

mandag den 8. december 2008

Cysten er uændret :-(

Idag skulle vi have resultatet fra røntgenbillederne, som blev taget i tirsdags. Jeg var overbevist om, at knoglen var så flot, at vi nu kunne gå direkte over på vedligeholdelseskuren, som betød kemo hver 3. uge i stedet for kemo hver uge, som er den behandling, som Silas indtil nu har fået.
Idag var der to sygeplejersker tilstede på den stue, hvor Silas skulle have sin kemokur. Det fandt jeg lidt underligt, for normalvis er der kun en (med mindre den ene er ny - og det var ingen af disse to), og det var måske endnu mere mærkeligt, når vi kunne se, at de faktisk havde skidetravlt på afdelingen.


Silas netop ankommet på H2

Da vi kom ind på den ambulante stue, spurgte de, om vi havde talt med en læge. Det havde vi ikke, hvilket de var lidt forundrede over, kunne vi fornemme. Men vi ville da rigtig gerne høre, hvad lægerne var kommet frem til. Så gik den ene efter en læge og den anden sad så og ville ikke sige noget om noget (forståeligt nok, det er jo ikke hendes domæne).

Som sekunderne eller minutter skred frem i ventiden på en læge blev jeg mere og mere utilpas ved situationen, og mine meget positive forventningerne dalede stille og roligt.

Lægen kunne fortælle os, at cysten slet ikke havde forandret sig. Den havde altså samme størrelse. Den positive vinkel var dog, at den ikke var blevet større. Så kuren må trods alt have standset udviklingen. Silas kunne ikke komme over på vedligeholdelseskuren allerede. For at komme det, så skulle cysten være helt væk, og knoglen være helt normal. Og det var måske også utopi at tro, at det kunne ske på en 6 ugers kur, da cysten jo var/er meget stor. Men det var bare slet ikke denne besked, som jeg havde håbet eller forventet. Jeg måtte samle mig lidt og koncentrere mig om at være positiv og opmuntrende for Silas, når han skulle have sin kemokur, som han skulle have lige efter denne samtale. Desværre græd Silas lidt - og det plejer han jo ikke, men han kunne givetvis godt mærke, at det ikke lige var festhumøret, der prægede mig, selvom jeg ellers synes, at det lykkedes mig at skifte spor.

Så de næste 7 mandage skal vi til behandling på OUH. ØV! Først derefter kommer Silas på vedligeholdelseskur med kemo hver 3. uge frem til 1. nov 2009, så må vi håbe, at han på det tidspunkt kan erklæres helt rask - og da meget gerne inden.

Hurraaaa - min er arm er befriet!!
(lidt gul og ret ulækker)
Dagens positive ting var, at Silas fik gipsen af sin venstre arm. Hvor er det skønt at kunne holde ham rigtig i hånden - både højre og venstre! Det første jeg gjorde, da vi kom hjem var at putte ham i bad, så den ulækre arm, som har været pakket ind i 3 mdr. endelig kunne blive vasket!! Det var en kamp at holde ham fra at putte den i munden, da gipsskinnen lige blev fjernet. Når man er baby skal alt jo bare ind i munden. Men denne hånd og arm synes jeg nu var lige en tand for "delikat"

onsdag den 3. december 2008

Det vilde liv

Søndag aften fik vi besøg af Tina "Chester" og Kim. Nej, hvor jeg bare glædede mig, da de annoncerede deres ankomst tidligere på ugen. Bare de nu ikke bliver forkølede, tænkte jeg. Gæster er jo velkomne her - bare de er sunde og raske.

Det var så skønt at have Tina og Kim på besøg. Så dejligt uhøjtidigt og superhyggeligt. Jeg glædede mig også rigtig meget til at vise dem vores nye hjem og dejlige Silas. Jeg synes også bare, at jeg trængte til lidt ekstra selskab efterhånden.

Mandag var Tina og jeg ude at gå en tur i området. Det viste sig at blive en total god tur for Charlie, for pludselig røg han afsted og jeg kunne godt se, at han havde fået tændt for jagt-instinktet. Det næste jeg så var et rådyr, der flashede sit spejl og så røg rådyr og Charlie ellers afsted over markerne. Efter 10-15 minutter kom en smilende og forpustet hund tilbage. Grundet dette jagtinstinkt går mine hunde aldrig løs inde i skoven, for jeg synes ikke det er særlig smart, når vildtet bliver jaget af ens hunde. Resten af turen holdt Charlie sig, sammen med Echo, til at grave efter mus. Det kan jeg lidt bedre acceptere.

En glad og træt Charlie med jord i hele munden

Tirsdag var vi atter på hospitalet med vores lille smilende Silas. Endnu engang tog han kemoen med et smil. Det var den 6. kemobehandling. Vi startede hospitalsbesøget med at få røntgenfotograferet Silas´ venstre underarm. Resultatet af denne røntgenundersøgelse skal afgøre den videre behandling. Vi fik kuverten med billederne i hånden, da vi gik fra røntgenafdelingen og kunne da heller ikke lade være med at smugkigge billederne, men vi er jo ikke radiografer, men vi syntes bestemt begge, at det så ud til at cysten var på tilbagetog. Jeg har det sådan, at jeg skal høre lægerne sige det, og jeg må indrømme, at jeg faktisk er lidt nervøs for resultatet. Mandag, hvor der skal evalueres, er sådan lidt en skelsættende dag i mit hoved.

Den lille fætter (aner ikke hvad det er for en) er igen på fri fod

Dyrelivet heromkring er ganske rigt. Der er mange rovfugle, og da jeg gik tur op til vores lille landsby tidligere idag betragtede jeg da også en rovfugl på jagt. Det er meget fascinerende at se dem hænge stille i luften og lure på et bytte. Hjemvendt fra gåturen havde en lille fugl forvildet sig ind i vores udestue. Den blev naturligvis ved med at flyve ind i ruderne (mere beskidte er de altså ikke, kan jeg konstatere), og endelig lykkedes det at indfange den, så den kunne blive sat ud i det fri igen. Jo jo, vi får natur for alle pengene her.

søndag den 30. november 2008

Echo 2 år

Idag fylder Echo 2 år. Det fejrede vi med et lille minikursus med Ann-Britt. Det var rigtig dejligt at komme ud at få lidt undervisning igen. Det er som om træning med Echo har stået stille siden ugekurset i uge 23. Jeg har været hos Sanne en enkelt gang i starten af september, og der stod det virkelig klart, at Echo mangler selvstændighed på banen. Siden da er det ikke blevet til overvældende meget træning, men den smule jeg har trænet har primært været fremadsendelser i en eller anden art.

Jeg havde ikke en forventning om at skulle løbe 2 timers fremadsendelse hos Ann-Britt, så på en måde var jeg lidt betænkelig ved at skulle på kurset. For jeg ville måske godt have puttet endnu mere fremadrettethed i ham, før jeg igen tog fat på alt for meget handling.

Men jeg synes, det var rigtig godt, og ikke mindst fordi jeg blev positivt overrasket over Echo. Idag viste han meget små buer på banen, og det som han leverede, var jeg ganske godt tilfreds med. Han viste både fremadrettethed og rigtig god opmærksomhed i handlingen. Sidstnævnte betød også at enhver handler-fejl blev straffet prompte.
Det var rigtig skønt at være ude at træne idag og komme afsted og løbe lidt agility. Silas behøvede jeg jo ikke at være bekymret for, han var travlt beskæftiget med at holde Henrik til ilden.

Det har ellers været en dejlig social weekend. Lørdag var vi til familiejulefrokost i Randers. Jeg meldte ellers afbud for en måned siden, da jeg ikke helt kunne se, hvordan det skulle lade sig gøre at deltage med Silas og isolation. Men for en uge siden ringede min mor og foreslog, at vi kørte Silas hjem til hende og så tog til julefrokost (mine forældre bor kun en halvtimes kørsel fra Randers og min mor havde ikke planer om at deltage i arrangementet). Det var bestemt en løsning, som jeg kunne bakke op om. Det gav os mulighed for at deltage til julefrokosten, hvilket Tobias var rigtig glad for (han var rigtig træt af, at jeg havde meldt afbud). Samtidig gav det også min mor og Silas lidt tid sammen. Så det var faktisk en supergod løsning for alle parter, synes jeg.

Julefrokosten var rigtig hyggelig, og jeg kunne godt mærke, at jeg er i socialt underskud. Hold da op, hvor jeg bare trængte til at snakke med nogen andre end de få jeg omgiver mig med i dagligdagen og ikke mindst få talt om alt muligt. Mange af mine familiemedlemmer er trofaste bloglæsere og til jer vil jeg bare sige: Tak for sidst!

fredag den 28. november 2008

Humør-hiv-og-sving + træningssucces

Her går det sådan lidt op og ned. I bund og grund synes jeg næsten ikke, at jeg kan tillade mig at brokke mig eller være ked af det. Men det hænder, at der driver lidt mørke skyer ind over mig, men det er vel meget naturligt?! Jeg tænker positivt om Silas´ sygdom, prognose og behandling, for det er virkelig meget meget bedre end det, som vi blev stillet i udsigt.


Vi fik bl.a. at vide, at han sikkert ville reagere på binyrebarkhormon-kuren ved at blive meget grædende og utrøstelig. Faktisk at han ville være som et lille monster, og at det alene ville blive meget meget hårdt. Det har jeg også hørt et par andre forældre på afdelingen berette om. Men som alle kan se på billederne, så er Silas jo smilende. Og han smiler jo nærmest 95% af sin vågne tid, så det skal vi da ikke klage over.


Nu er det en måned siden, at behandlingen blev sat igang. Dvs vi har levet med isolationsreglerne i een måned - ud af 15 måneder!! For mig føles denne ene måned som 3!! Så den næste, der siger til mig, at det jo kun er et år og: "Et år går hurtigt, skal du se. Inden du har set dig om, så er det år gået. Tiden flyver jo afsted", får altså banket hovedet langt ned i maven.......


10 minutter også en evighed hvis du står nøgen i et busskur i frostvejr og venter. Men hvis du chatter med en gammel ven på Facebook, så er 10 minutter jo ingenting!!



Silas i selen på fars mave


Et par af dagene i denne uge har jeg været temmelig træt af begrænsningerne, og idag følte jeg mig nærmest ensom og drænet. Heldigvis forstod jeg at gøre det helt rigtige. Jeg gik en tur med hundene og barnevognen, og da jeg kom hjem, håbede jeg, at Silas ville sove lidt mere (han sover bare så godt ude i barnevognen - napper gerne 2-3 timer ude i haven). Det ville han, og jeg benyttede lejligheden til træne lidt med Echo.


Det irriterer mig, at Echo ikke er nået nogle vegne. Synes ikke at han har rykket nok, men helt ærligt. Hvilken unghund rykker uden træning??? Grundet graviditet, flytning og sygdom, så har det jo stået ret stille med træningen siden uge 23. Så idag var det virkelig basistræning. Fremadsendelse: 2 spring - lige tunnel - 2 spring. Normalvis bruger jeg legetøj til belønning, men idag brugte jeg godbidder, som blev lagt ovenpå en omvendt skål. Egentlig havde jeg ikke meget fidus til godbidder til træning med Echo. Men han løb blændende godt fremad og søgte skålen med godbidden ovenpå allerede, når han blev sendt afsted på den 35 meter lange bane. Sjældent (eller aldrig) har han løbet så godt fremad. På intet tidspunkt holdt han øje med mig. Det var første træning efter kastrationen, så var det pga kastrationen eller var han bare vild? Jeg ved det ikke, men jeg var ret glad bagefter, og jeg havde virkelig fået noget energi af denne træning. Så jeg håber det positive hænger ved til på søndag, hvor vi skal trænes af Ann-Britt. Det bliver dejligt at komme ud at få lidt undervisning igen!!

tirsdag den 25. november 2008

Silas er altså en ener!!

Idag fik Silas sin 5. kemobehandling, og han imponerer altså ikke kun os forældre, men også sygeplejerskerne på H2.

Idag skulle han, udover sin kemokur, også have en vaccine i lårmusklen mod RS-Virus. Sygeplejersken syntes, at Silas skulle have "trylleplaster" (lokalbedøvende plaster) på låret, inden han skulle have vaccinen. Samtidig fortalte hun, at de andre børn også plejer at have "trylleplaster" på deres port-a-cath og selv med denne lokalbedøvelse reagerer stort set alle børn på at blive stukket.

Silas har ikke prøvet at få plaster over sin port-a-cath, når han får kemo, og han reagerer ikke på at få stiften stukket ind i kapslen. Han smiler bare sødt. Sygeplejersken fortalte, at de havde talt om den lille seje gut blandt personalet på afdelingen, fordi han slet ikke lader sig mærke med at blive stukket i.



En smilende Silas som også sygeplejerskerne på H2 kender ham bedst

Dagens vaccine havde jeg set hen mod med lidt betænkelighed, for jeg forventede, at han ville blive ked af det. Men han reagerede slet ikke på prikket, og det var faktisk først, da sygeplejersken bad om, at en af os holdt hans ben, så han ikke fik kanylen stukket dybere i sig end højst nødvendigt, at han begyndte at brokke sig, men decideret gråd kan man ikke kalde det. Han er bare SÅ tough!!

Sygeplejersken sagde også til os, at det tit er forældrenes måde at tackle tingene på, som gives videre til børnene, og hvis man som forælder er afklaret med, at tingene nu engang er som de er, og det er det, som man udstråler, så giver det mere ro, og det hele bliver mere positivt for børnene.

Det fik mig til at tænke på den store forskel på mit og Silas´første besøg på H2 (hvor ingen havde fortalt mig, at vi skulle indlægges på en kræftafdeling for børn), og hvor utilpas jeg var med at være der. Silas var meget meget urolig den aften - givetvis fordi jeg virkelig ikke kunne lide at være på afdelingen.

Jeg havde nok aldrig forestillet mig, at jeg ligefrem skulle nyde at komme ind bag denne dør


Her 1½ måned efter mit første besøg har jeg det helt anderledes. Nu føler jeg mig meget tryg der. Jeg vil ikke kalde det en trøst, at der er andre, der har det værre eller lige så slemt som os, men om ikke andet er det befriende nogen gange at tale med andre, som står i samme eller en lignende situation. Når vi ikke kommer så meget ud, så er det for mig helt afvekslende og rart at komme til Odense, når det nu skal være.

Fra idag skal Silas have nedtrappet sin dosis af binyrebarkhormon. Han skal dog stadig have en daglig dosis, men den skal nu halveres og alt efter, hvad evalueringen siger om 2 uger, så skal han yderligere nedtrappes, så han ikke skal have prednison dagligt.


På tirsdag skal han have armen røntgenfotograferet til brug ved evalueringen. Vi krydser fingre for det bedst tænkelige svar til evalueringen, når den tid kommer.

mandag den 24. november 2008

En frisk gåtur

Da klokken var 10.30 måtte jeg vist hellere stå op. Det er jo luksus at kunne sove så længe. Jeg havde godt nok været oppe en times tid tidligere på morgenen, men listede så i seng igen kl 8, da Silas blev træt igen.

Faktisk hader jeg at sove så længe, for jeg synes jo, at søvn er lig med tidsspilde, men det burde nu være helt lige meget, for jeg når aldrig en pind alligevel. Silas "stjæler" al min tid, og jeg giver ham den gladeligt.


Hundespanden og jeg i et væld af visne og larmende blade

Så efter at have været i bad og fået lidt mad, så gik Henrik og jeg en tur ud i den friske luft. Her i Haderslev er der ingen sne, men til gengæld var der frost og klart vejr. Vi har kun boet i vores hus i 3½ måned, og vi har endnu tilgode at holde styr på, hvor alle veje fører hen. Så idag prøvede vi at stikke ind af en ny vej. Og det var fantastisk, for her var der gode frit-løbsmuligheder for hundene, og de ruter er der desværre langt imellem herude. Her er det små veje med jævnlig trafik, hvor jeg ikke finder det specielt forsvarligt at have sine hunde løse. Heldigvis har vi en god stor have, hvor hundene kan boltre sig uden snore.

Pludselig var skoven noget ufremkommelig - ikke terræn for barnevogn i hvert fald

Midt over vejen var et lille vandløb.....

Turen varede et par timer, og endte med at vi måtte vende om, fordi vejen blev lidt for ufremkommelig med en barnevogn. Men det var dejligt at kunne tage sådan en tur sammen.


Der er ingen grænser for alt det, som Diva kan have siddende i pelsen

Lige nu har både Henrik og jeg plejeorlov, men fra næste uge er det kun mig, der har plejeorlov. Så der er jeg alene med Silas, hvilket jeg godt kan frygte kan få mig til at føle mig total "indespærret" og meget begrænset pga. isolationen. Jeg kan jo ikke bare lige ordne det ene og det andet eller tilbringe tid med hvem som helst og tage hvor som helst hen. I denne måned har det dog været muligt lige at smutte til dyrlæge, frisør, handle eller tage i mødregruppe og lade Silas blive hjemme hos Henrik imens.

Her den første måned har vi begge fået orlov, fordi der har været så meget med indlæggelser og praktiske foranstaltninger ifm sygdom og behandling. Derefter er husstanden bevilliget 37 timers plejeorlov om ugen. I december og januar tager jeg fuld orlov, og Henrik starter med at arbejde igen. Fra 1. feb. og et år frem er det meningen, at vi deler orloven imellem os, så vi begge kan arbejde et par dage om ugen, mens den anden bliver hjemme hos Silas. Så vi på skift har arbejdstjansen og Silas-tjansen.

søndag den 23. november 2008

Julefrokost

Igår var vi til julefrokost i mødregruppen. Så Silas skulle for første gang passes af andre end sin familie. Jeg glædede mig rigtig meget til julefrokosten, men var også lidt trist ved at skulle lade Silas blive hjemme (de andre 3 piger havde jo deres små poder med). Dorte fra Fælleshave-korpset havde meldt ind på tjansen, og da hun jo er mor til to og nu også er blevet bedstemor, så vidste hun jo nok, hvordan man skulle håndtere sådan en lille størrelse. Hun og Silas kom også rigtig fint ud af det sammen.


En jumbo universal remote control - verdens bedste gave!!


Det var en superfin julefrokost, som var rigtig hyggelig. Maden kom udefra, og vi havde det traditionelle pakkespil om gaver af mere eller mindre brugbar værdi. Pludselig var vi opslugt af Singstar. Fy for den da, hvor det lød, men det var hyleskægt.

Jeg var dog nødt til lige at lave en afstikker hjem ved nitiden for at se, om Silas havde det godt og give ham lidt mad og medicin. Da klokken var halv tolv måtte jeg dog vende snuden hjem fra julefrokosten, for der havde Silas tømt modermælkserstatningsdepotet og havde siden kl 18 spist mere end en halv liter. Medicinen gør ham meget sulten, og når man småsavner sin mor, så kan man også trøstespise lidt.

Nu kan Silas næsten selv styre en sutteflaske

Idag nød vi det gode vejr med en fælles gåtur. Da vi kom hjem stod vi ved gavlen mod nord, og jeg kiggede ud over en af markerne og så et rådyr komme i kort galop imod os. Jeg forventede, at det ville stoppe, når vi nu stod der 2 personer, en barnevogn og 4 hunde. Men rådyret fortsatte kursen og løb lige forbi os med en afstand på ca. 10 meter. Hvis det ikke var fordi vi lige var kommet hjem fra tur, havde hundene ikke været i snor, og havde derfor helt sikkert løbet i røven af Bambi. Nu nøjedes de med at gø og skrige, mens Bambi i panik fortsatte gennem haven og op over vejen. Ja, haven byder på mange naturoplevelser. En aften så vi en stor hornugle sidde midt på græsplænen.


Ellers har ugen budt på lidt nye ting at spekulere på. Torsdag sad jeg inde hos Tobias og ammede Silas, da jeg kom til at kigge hen i hjørne bag en rumdeler. Der var sorte skygger på væggen. Hurra, nu har vi så også et fugtangreb at slås med. Men for dælen da, vi har jo heller ikke så meget at bekymre os om i forvejen............... Nu håber vi bare, at vi kan få den kørt over ejerskifteforsikringen.

tirsdag den 18. november 2008

Tirsdag er hospitalsdag. Silas fik idag sin 4. kemobehandling. Og denne gang var det igen en ny sygeplejerske, der skulle give ham behandlingen. Det tager dog mindre end en halv time - snarere et kvarter.
Silas har jo bare smilet glad de andre gange, men denne sygeplejerske var ikke så vaks på fingrene, som de andre. Hun startede nu med at spritte hans højre brystvorte af. Hans port-a-cath sidder 2-3 cm fra brystvorten, men jeg ved ikke lige, hvad hun tænkte på, for hun skulle da helst ikke stikke der. Da hun skulle stikke stiften ned i kapslen/port-a-cath´en, så lagde hun et meget stort tryk ned på Silas´ bryst for at få stiften i. Med sådan et tryk så forsvandt Silas´ smil hurtigt, og denne gang var han "nødt til" at græde lidt.

Silas er meget koncentreret om sit nye legetøj "Skwish"-ranglen

Resten af tirsdagen går så med at skifte lorte-bleer og tøj, da kemoen giver Silas tynd mave, og hvis man ikke er ualmindelig hurtig, så er det ikke kun bleen, der skal skiftes, men også tøjet. Den seance kan vi så gentage 7-10 gange fra middag og til sengetid. Så vi keder os ikke om tirsdagen.......... Samtidig er Silas lidt mere urolig efter behandlingerne, så der skal trøstes lidt ekstra.




Jeg har også valgt at lægge et lille videoklip af Echo ind. Jeg morede mig meget over at se, hvordan han legede med en bold. Det er ikke så let en opgave med skærm på, men Echo tror nok, at det er en, han skal beholde på. Når vi er på havetur, så lader jeg også som om agilityforhindringerne er usynlige, for jeg kan lige se for mig, hvordan det vil se ud, hvis han piskede gennem en tunnel med krave på.

søndag den 16. november 2008

Stækkede vinger

Som tidligere fortalt så er isolationsreglerne ifm Silas´ sygdom og behandling ikke så slem, som først antaget - gud ske lov for det. For jeg må indrømme, at jeg allerede nu har det ret hårdt med dem. Det har aldrig ligget til mig at slide sofaen op. Jeg trives ikke med konstant at være hjemme, og jeg trives heller ikke med at køre fra min lille søn. Men fakta er, at jeg ikke kan have ham med mig ret mange steder pga. isolationen. Autostolen når også næsten at samle støv mellem hver køretur. Jeg føler mig virkelig som en fugl med stækkede vinger.

En superglad Silas - mors lille dreng.


Symbiosen mellem Silas og jeg er jo ganske naturlig, og det er da sikkert den, som gør, at jeg ikke nyder at være "ude". Tror de fleste spædbørnsmødre er kede af at efterlade deres baby. Men det var nok også anderledes, hvis jeg "frivilligt" havde valgt at lade Silas blive hjemme, men nu er jeg tvunget til at efterlade ham hjemme hos Henrik - som, jeg altså har fuld tillid til, passer Silas uden anmærkninger. Men indeni mig føles det ikke rigtigt - hverken at være ude eller hjemme.

De sidste dage er det også blevet til mange "Silas-løse" timer , da aktiviteterne har stået på frisørbesøg, dyrlægebesøg både tirsdag og torsdag, mødregruppe, klubkonkurrence i Ribe Hundevenner og idag også lige en gudstjeneste sammen med præ-konfirmanderne i sognet (deriblandt Tobias). Alle sammen aktiviteter, hvor der er adgang forbudt for Silas.
Til klubkonkurrencen savnede jeg bare Silas så meget, at jeg var helt elendig til sidst. Jeg kunne jo bare have været blevet hjemme!! Ja, det kunne jeg godt, men jeg var også mest kørt afsted, fordi jeg skulle have hentet min balancebom (HURRA!!), som langt om længe var blevet færdig. Samtidig tænkte jeg, at det nok ville være godt at komme ud at løbe lidt med hundene og prøve at være "mig selv" med det, jeg bedst kan lide. Men når vejret bliver bedre, så er der da mulighed for at tage Silas med.

Tobias er tydeligvis også vild med Silas

Til klubkonkurrencen skulle vi blandt andet løbe den fjerde DAL-bane (http://www.ag-link.dk/). Der blev godt nok ikke sparet på gloserne under banegennemgangen. Jeg kunne godt se, at der særligt var et sted på banen, hvor den stillede større krav til heldet end til dygtigheden, hvis man havde en lidt vimmer og hurtig hund, men jeg tænkte alligevel, at det nok slet ikke var så galt, når man løb den. Men efterhånden som afviklingen gik igang, så kunne jeg på de andres gennemløb se, at det vist slet ikke gled så let. Der var ikke mange fra Ribe Hundevenner, som kom gennem denne bane uden fejl.

Diva blev disket, for jeg var slet ikke nok "på" og mistede hurtigt koncentrationen på banen. Diva var rigtig tændt, og hun nød det alligevel. Diva er ikke så svær at stille tilpas. Charlie klarede sig fint gennem banen, men han er jo ikke superhurtig, men dog ganske stabil. For at vi som klub kan indberette nogle resultater, så plejer jeg også at løbe med Cookie, selvom jeg ikke har så meget fidus til ham på agilitybanen, men til min store overraskelse, så kom han igennem uden banefejl. Men han skal også have vist alle forhindringerne på banen, så jeg ville blive forbavset, hvis han tog andet end det, som han får vist, men det bliver man jo ikke alene fejlfri af.

torsdag den 13. november 2008

Venner i nøden.....

Vi har, efter Silas´ diagnose er blevet stillet, virkelig oplevet meget sympati fra nær og fjern. Folks medfølelse og varme har rørt os begge, og flere gange har mails, blomster, opringninger eller andre medfølende tilkendegivelser fået mig til at græde. Selvom det gjorde ondt i nuet, så har det varmet mig (os) rigtig meget at vide, at så mange tænker på os.

Mange har også sagt, at vi bare skal sige til, hvis der er noget, som de kan hjælpe med. De fleste bor dog så langt væk herfra, at det alene føles svært at få sig selv til at bede om ret meget. Den største og mest konkrete håndsrækning vi har fået er fra en gruppe bofæller fra Bofællesskabet Fælleshave, som vi fraflyttede for 1 år siden. Tobias og jeg flyttede ind i 2000, hvor Tobias kun var 5 år, og vi havde rigtig mange gode år i Fælleshave.

Fælleshave rummer mange søde og hjælpsomme mennesker, og da både Henrik og jeg er tilflyttere her til det sønderjyske, så håbede vi, at ex-bofællerne ville hjælpe os, hvis vi skulle komme i bekneb ifm Silas´ sygdomsforløb. Det håb har de tifoldigt indfriet. En håndfuld af de søde kvinder har tilbudt at stille sig til rådighed på skift til pasning af Silas i vores hjem, så vi en gang om ugen får mulighed for at tage ud og få ordnet forskellige ting sammen som familie. Det vil gøre det muligt at handle ind sammen, tage ud at spise, tage i biografen eller til sportsstævne med Tobias.

Jeg har efterhånden læst og hørt en del vedr. alvorligt syge børn i familien, og hvad det kan gøre ved et familieliv - og ikke så få familier splittes i eller efter sådan et sygdomsforløb. For det er hårdt, at have et sygt barn at skulle forholde sig til. Og med isolationsreglerne, så bliver det hele lidt mere udfordrende eller måske er problematisk et mere korrekt ord at bruge i denne sammenhæng. Så det handler om at passe på hinanden og af og til også koble fra sygdommen. Lige nu er aflastningsbehovet ikke så stort, men jeg er ikke i tvivl om, at det nok skal komme, og så er det jo rart, at det allerede er organiseret. Og når man er sådan en type, som jeg, der helst kan og vil det hele selv, så har jeg bare så svært ved at sige til, når det hele brænder på.

I aftes var "Fælleshave-pigerne"så på besøg, og vi kunne fortælle dem lidt mere om Silas og sygdommen og sætte dem ind i de forholdsregler, der nu er ift til ham og sygdommen. Jeg synes det er utrolig sødt af dem, at de tilbyder os denne unikke hjælp. De havde alle set ham tidligere og var glade for at gense den lille smilende gut, der, som de bemærkede, jo slet ikke ser spor syg ud. Det kan jeg kun give dem ret i. Han ser så dejlig og sund ud.

Tirsdagens røntgen blev iøvrigt dropppet, fordi vi kom i tanker om, at Silas skal kontrol-røntgenfotograferes (ifm evaluering af behandlingsprogrammet) om 3 uger. Vi synes ikke, at der er nogen grund til, at han skal udsættes for røntgen-stråler unødigt, og om gipsen skal sidde der tre uger fra eller til, gør for os ikke den store forskel.

onsdag den 12. november 2008

Patientpleje

Dagen idag har stået i mine patienters tegn. Tirsdag er vores sygehusdag. Så vi startede ud med at køre til Odense, hvor Silas idag skulle have sin 3. kemobehandling.
Som forældre synes man jo altid, at ens barn er noget helt særligt, men sygeplejerskerne sagde det faktisk også idag. Når Silas skal have kemo stikker de en stift ind i hans "port-a-cath" (det lille venekateter, som er opereret ind i hans bryst). Silas fortrækker ikke en mine eller kommenterer på nogen måde at blive stukket i. Han smiler bare stort til sygeplejerskerne (ligesom billedet på bloggen fra sidste uge), og de to sygeplejersker, som har givet ham kemo de sidste to uger sagde, at de aldrig før havde oplevet et barn, som ikke reagerede på stikket eller under behandlingen.
Det minder mig om vores læges ord, da vi var til 5-ugers undersøgelse. Hun kiggede på ham og sagde, at han da vist var en rigtig viking. Hun hentydede godt nok til hans hovedfacon, men jeg synes nu, at det passer meget godt.

Grundet medicinen er Silas blevet lidt mere rund i ansigtet, er der nok nogen, som vil bemærke.


Det tog kun et kvarter fra vi kom ind på afdelingen idag til behandlingen var overstået, så vi kunne for så vidt være kørt allerede kl 11.30, men vi ville gerne have skiftet den forbinding, som sad udover gipsskinnen, og så synes sygeplejersken lige, at lægen skulle kigge på Silas. Så gik tiden ellers. Først ventede vi over en time på lægen, som kiggede lidt på Silas. Han var stemt for, at gipsskinnen skulle helt af, men der skulle bestilles en kontrol-røntgen af armen først. Silas har nu haft gips på, siden han var 6 uger - nu er han 14 uger. De følgende to timer ventede vi på at få udleveret en henvisning til røntgen på Haderslev Sygehus. Så var det meste af den dag også gået.

Så gik turen ellers hjemad og jeg skiftede patienten ud med en ny patient fortsatte til Tyskland. Cookies "sårpleje" havde ikke lige frem gavnet Echo. Ikke fordi operationssåret var gået op, men Cookie havde skam-slikket på den tynde hud i skridtet på Echo, og det var nu et vædskende sår. Overalt hvor Echo satte måsen, kom er også et rødt "stempel".


Tak for hjælpen, Cookie!! Mon ikke det her gør herre-nas?!


Såret blev renset og huden smurt med salve. Dosis af smertestillende blev sat op og der var en dyrlæge og vet. sygeplejerske, der baksede med Echo i en halv times tid. Pris dkr. 145,00 - og denne gang kunne vet. sygeplejersken tale dansk. I venteværelset mødte jeg forresten Claudia Elsner med Eric. Jeg finder efterhånden ud af, at flere og flere benytter denne klinik.

Min patient-turné fortsætter. Imorgen skal jeg på Haderslev Sygehus med Silas for at få lavet røntgenundersøgelse af armen. Torsdag skal jeg igen til Harrislee med Echo, så han igen kan få renset sårene.

Far og søn surfer på nettet


Og hvor jeg bare længes efter dengang, hvor der var lutter positive ting at skrive i min blog, og mine største problemer var, om der var kalkpletter i brusekabinen eller om folk stavede mit eller min families navne korrekt.

tirsdag den 11. november 2008

Lækker seng til mig - madrassen er godt nok lidt hård



Sådan en nykastreret hanhund, som mener den er verdens centrum kan godt være meget anstrengende. Echo har bare været så hævet efter indgrebet, og han har været ret sølle. De første to dage havde han svært ved at lægge eller sætte sig, og nogen gange har det været et værre jammer. Men jeg kan da godt forstå, hvis man som hund er ved at gå op i limningen i sådan en situation.


Echo sover som regel i soveværelset, da han ellers kan finde på at holde skrigekoncert i underetagen. Så den første nat efter kastrationen, fik jeg ham også listet op af trappen, men han travede hvileløst rundt i soveværelset og kunne ikke finde ud af at lægge sig, så det endte med at Henrik gik stuen og sov, da han ikke kunne sove for den trippen.

Næste nat gik lidt bedre. Men det er ikke let at være hund med skærm på - og slet ikke i soveværelset, hvor Silas´vugge incl stativ fylder en del. Echo gik ind i benene på vuggestativet gang på gang.


I nat gik det så helt i hat og briller. Echo kunne slet ikke finde ro og peb rastløs rundt i soveværelset, så efter en halv times tid tog jeg Echo med i stuen, men det hjalp heller ikke. Efter at have været ude i haven med ham og tjekket om der var vand osv. så prøvede jeg til igen, men Echo var stadig ret belastende. Til sidst smed jeg en bademåtte på gulvet i gangen, og tog min dyne over mig. Nok ikke den mest ergonomiske madras. Men de som kender mig godt ved, at jeg kan sove hvor-som-helst og når-som-helst. Der har jeg så sovet lidt on and off de sidste to nætter. Af og til afbrudt af en hund lidt jamrende hund eller en sulten baby i soveværelset. Jeg gætter på, at det sikkert kløer helt vildt på Echo i disse dage, og så er det da også rigtig irriterende for ham ikke at kunne gøre noget.


I aftes havde Echo åbenbart lavet en lille "aftale" med Cookie, som kunne assistere med lidt "sårpleje". Ja, så hjælper en skærm jo ikke ret meget.

lørdag den 8. november 2008

Tid til lidt morskab

Indrømmet - der har været langt mellem latteranfaldene her på Havvejen de sidste 3 uger. Mon ikke også der er andre end mig, der kunne trænge til at røre lattermusklerne lidt. Så derfor deler jeg lige dette herlige klip med jer allesammen



Og vi snupper lige et klip mere - bare for at opveje kønsfordelingen:



Jeg håber I nød dem - og at lattermusklerne fik motion :-)

Stakkels kugleløse Echo. Han er ellers som en rigtig mand - sølle når man er skidt-mads. Grundet hævelsen i skridtet, så har han snart stået op i rigtig mange timer og har ikke sovet ret meget siden igår. Lige nu står han bare lige ved siden af mig og bæffer med tungen ude af munden.

fredag den 7. november 2008

Så røg kuglerne......

Der er virkelig sket noget på hundefronten her i huset. Jeg håber på en ny hund. Og den nye hund bor forhåbentlig i Echos krop et sted. I tirsdag fik jeg bestilt en tid til kastration på en dyreklinik lige på den anden side af grænsen. Jeg havde fået den anbefalet af en af mine med-instruktører. Hun kender flere danskere, som kører derned. Dels fordi de skulle være dygtige, men også fordi de er en hel del billigere end i DK.



Onsdag havde jeg desværre et rigtig træls slagsmål mellem Echo og Charlie, og denne gang stod jeg alene med dem. Og fuck, hvor de bare bider, og de vil bare ikke slippe hinanden! De andre gange, hvor de er kommet op at slås, har både Henrik og jeg været hjemme, og så det er lidt lettere at skille dem ad, når man kan holde hver sin hund. Da jeg endelig fik dem til at slippe hinanden, stod jeg selv med en fortygget højre hånd. Det har jeg gennem årene prøvet flere gange og tager ikke de fysiske skader særlig tungt, men jeg bliver så ked af det, når der er konflikter, som udløser slagsmål i min flok. Og i forvejen er jeg pt ganske påvirkelig pga hele vores situation, så jeg tudede ganske fortvivlet. Måske ikke mindst fordi jeg ved, at nu er der nødt til at ske en eller anden forandring i flokken, ellers er det bare for surt og besværligt at have Charlie og Echo under samme tag. Dilemmaet er bare, at Charlie er min gode gamle trofaste hund, som jeg ikke rigtig synes skal betale prisen. Og Echo er jo den hvalp, som jeg havde ventet på i flere år, og nu har lagt så meget arbejde i og han skulle gerne være min fremtidige agilityhund. Og han er bare en hund, der elsker at arbejde!!



Så jeg håber, at kastrationen udretter noget nær mirakler her. Så imorges kørte jeg de 60 km sydpå med Echo. Jeg blev faktisk helt forfærdet over, hvor elendig jeg er til tysk. Da jeg gik på HF sidst i firserne var jeg da rimelig god, men det var da dengang. Godt det ikke var en større medicinsk udredning, der skulle til. Jeg så Echo forsvinde ind i drømmeland, og ja nu er jeg vel hærdet. Det rørte mig i hvert fald slet ikke. Efter at have ventet en halv times tid i venteværelset blev jeg kaldt ind på "opvågningen", hvor der lå en vissen og kugleløs hund. Gudskelov - så havde de da forstået, at han skulle kastreres - og ikke lagt guld i hofterne eller ørekuperet ham......... Ok, det var måske også at overdrive kommunikationsbarrieren.

Prisen var til gengæld meget let at forstå. dkr. 810,-!!! Prisen for kastration i det sydjyske er kr. 1500-1700. Så der var da virkelig noget at spare. Jeg kunne godt finde på at bruge den tyske klinik igen ved vacinationer o.l.

torsdag den 6. november 2008

Verdens sejeste baby

Tirsdag er hospitalsdag, der skal Silas have kemokur. Men der var flere ting på programmet på sygehuset. Først skulle den lille fyrs mave ultralydsscannes. Det skulle være den sidste undersøgelse, som han skulle udsættes for i denne omgang og den var skulle vise, om der var nogen forandringer på lever, nyrer og milt.

Silas sov, da vi kom ind på scanningsstuen, så det var en lille træt dreng, som blev placeret på briksen. Han vred sig træt, mens jeg afklædte ham, og jeg tænkte, at han nok ville græde, når han fik gelé på maven, men nej. Silas valgte bare at smile stort til den kvindelige læge, som dog ikke var synderligt interesseret i hans "tilnærmelser". Det var dog også bedre, at hun passede at kigge efter på skærmen og kunne afslutte seancen med ordene, at der ikke var noget unormalt at se på lever, nyrer og milt. Nu føler vi, at de har tjekket Silas grundigt og stadig kun kan påvise de syge celler i armen. Det var en dejlig besked at få.

Næste stop var H2, som Silas nu vil være tilknyttet de næste mange år. Vi skulle have en samtale med en af hospitalets socialrådgivere. Der er så mange ting af praktisk karakter, som vi skal have ordnet. Der skal søges plejeorlov, da Silas ikke må komme ud i pasning det næste års tid. Og der skal søges om en del andre ting ifm Silas´ behandlingsforløb. Lige præcis på det her område, er jeg ret imponeret over den bistand, det offentlige yder. Jeg havde ellers nået at tænke, at det var godt, at vi ikke havde købt kommunens dyreste hus, når vi nu skulle leve af penge fra den offentlige kasse. Men det er faktisk sådan, at ens økonomiske situation er uændret trods ens barns sygdomsforløb. Kommunen supplerer op fra plejeorlovsydelsen til ens normale løn i form af tabt arbejdsfortjeneste. De ekstra udgifter, som sygdommen påfører en som familie(sygeplejeartikler, kørsel mv.) dækkes af serviceloven. Så man burde ikke blive ringere stillet.

Sidste ting, der skulle foregå på hospitalet, inden vi kunne tage hjem.var kemokuren. Denne del kan overstås på et kvarter. Det kræver bare en sygeplejerske, der har tid til det. Det går jo rigtig let nu, hvor Silas har fået lagt den port-a-cath ind i brystet. Og min lille seje dreng, lå da også bare og "filmede" med sygeplejersken, mens hun prikkede i ham og gav ham kemo og tog blodprøver. Droppet med kemo går via en stift ind i det kateter, som blev opereret ind under huden i sidste uge. Se bare på billedet ovenfor. Han hviner af fryd til sygeplejersken. Han var bare så eksemplarisk på hospitalet. Han er verdens sejeste baby.

På hjemvejen var Henrik og jeg ude at kigge efter nyt fjernsyn. Efter at have boet her i 3 mdr. og stadig ikke have stødt på fjernbetjeningen til fjernsynet i stuen, så må vi nok konstatere, at den ikke har valgt at flytte med herud. Og det er lidt specielt at tage på indkøb "sammen", når man har Silas med. Det foregik sådan, at Henrik gik ind i El-giganten først og kiggede på fladskærme, mens jeg sad i bilen med Silas. Hvorefter vi byttede. Tja, måske ikke så optimalt, men sådan er det så bare, når Silas ikke må komme med i butikker. Det er ikke umuligt - bare lidt besværligt!!

tirsdag den 4. november 2008

Ikke kun vi mennesker er tilsyneladende frustreret.......

Søndag var vi alle 4 oppe hos min veninde, Janne, som gerne ville tage nogle billeder af Silas. Egentlig havde det været mere optimalt at tage dem, når han blev lidt ældre, men situationen gjorde, at jeg ønskede, at det skulle være nu. Det er lettere at fotografere en baby, der kan sidde selv end sådan en lille sag som Silas, der skal holdes, men eftersom medicinen kan ske at forandre Silas´ udseende/udtryk, så blev det fremskyndet.




Det blev til nogle dejlige billeder af begge mine drenge. Tak Janne! Billederne skal bruges til en collage, så billederne skal lige bearbejdes lidt, før de kommer helt til deres ret.



Vi var væk hele dagen, og der var hundene alene hjemme. Da vi kom hjem, kiggede jeg mig lidt om i stuen, hvor Echo og Cookie havde gået sammen (Hundene er delt, da jeg ikke synes, at Echo og Charlie skal gå sammen, når jeg ikke er der). Min frygt var, at Echo havde tisset i stuen, ligesom han dagen før havde gjort det nede i gangen. Jeg kunne umiddelbart ikke se noget, men jeg kiggede heller ikke særlig grundigt.

Næste morgen, da jeg skulle nedenunder med Silas, så lå der en sø på gulvet, og jeg fik øje på, at der var pisset op af væggen og op af spisebordet. Synderen var helt sikkert Echo. Jeg lukkede ham lettere irriteret ud, så han kunne tisse af og bagefter satte jeg ham i bilen, for der var ikke nogen grund til at han skulle omdanne hele stuen til "Urin-Lalandia". Da jeg gik stuen efter, så kunne jeg se, at det allerede var sket. Der var tisset op af sofaen, kravlegården, TV-bordet, sofabordet, en spisebordsstol og min store gymnastikbold. Jeg var grædefærdig og et øjeblik overvejede jeg at ringe til dyrlægen og bestille en kulørt sprøjte til ham. Jeg orkede bare ikke flere problemer, og Echo giver mig flere grå hår end de andre tre hunde tilsammen. Echo har et meget anspændt forhold til Charlie, som han knurrer af, selvom der er en lukket dør imellem dem. Så det er i sig selv temmelig bøvlet at have de to under samme tag. Og jeg aner ikke rigtig hvordan jeg skal tackle det. For Echo knurrer og ryster på samme tid, når han vil have Charlie væk. Hvis nogen kender en god adfærdsdimmer, så sig lige til - eller bare et godt og brugbart råd!!


Over middag gik jeg ud for at træne lidt med Echo på min endeløse U-bane. Det var som om Echo ville vise sig fra sin bedste side, for han var superdygtig. Et andet sted i haven står en 4-pinds slalom med buer, og også på den var jeg tilfreds med præstationen. Efter endt træning gad jeg dog ikke lige at slæbe ham med ind, så han røg om i min nye hundegård, som han dermed inviede. Imens samlede jeg så hans mors aflagte bur, som er et ret stort bur. Det blev så placeret under trappen, og Echo må pt finde sig i at være deri, når jeg ikke kan rende lige i røven af ham og tjekke, om han letter ben.

Nu skal Echo have rykket kuglerne af. Det sker på fredag. Han skal alligevel ikke bruge dem til noget. Så må jeg bare håbe, at det kan løse nogle af alle hans problemer - og helst dem alle. Jeg har sagt det før, men har udskudt det gang på gang. Der har været så mange andre ting, som har optaget mig - også er det lige det med, at jeg hader narkoser.

Ny Blog

Da min gamle blog til tider går "ned" og nu har været "nede" i et par dage, så synes jeg nu, at det er tid til at sadle om.

Når den ellers ikke er "nede" så kan man læse den gamle blog her : http://agilityterrier.spaces.live.com/