tirsdag den 30. december 2008

Fyr til besvær + LCH tanker

Her er godt nok meget koldt. Søndag løb vores olietank tør. Vi har nok været optaget at holde øje med så mange andre ting end lige oliestanden. Der var heldigt nok bestilt olie inden jul, og bekræftelsen sagde, at det leveringen skulle være mandag, så det kunne næsten ikke være bedre.

Så da vi tog på sygehuset igår, var vi da sikre på, at der igen var olie på tanken, når vi kom hjem. Der blev vi snydt! Jeg skyndte mig at ringe til Metax for at høre, om olien var på vej. Trods jeg sad med en bekræftelse fra min online-bestilling, så kunne de slet ikke finde os i systemet. Dvs der var ingen olie på vej. Den søde herre ved telefonen ville dog gerne prøve at trylle en tankbil frem. To timer senere holdt der en tankbil, og der var igen olie i tanken. Hurra!! Men nu var der så luft i rørene, og der kom ikke gang i fyret igår. Det er kun 14 dage siden, at vi havde stop på fyret sidst, og der fik det den store tur af oliefyrsmanden, som vist aldrig havde set en så beskidt kedel/brænderrum. Fyret havde vist ikke været renset i mange mange år. Det tog ham 4½ time at rense det dengang. Nu sidder vi så bare og venter på, at han kommer og rusker liv i fyret igen. Heldigvis har vi en brændeovn, der kan blæse lidt varme i huset, men her er sgu lidt koldt.

Alt hvad man kan få fingre i skal puttes i munden


Som skrevet var vi igår på OUH. Til Silas´10. kemobehandling. På afdelingen mødte vi H2´s anden LCH-patient. Lille Alexander på snart 3 år. Han har været meget ramt af sygdommen i hele kroppen (store dele af skelettet, lunger og andre organer), men iflg sidste scanning var der ikke flere syge celler i hans krop. Jeg håber bare. at den dag snart kommer, hvor jeg kan føle, at vi er kommet ud på den anden side.

Jeg vil så gerne høre lægerne sige, at vi godt kan ånde lettet op. Men det er som om, de ikke vil sige noget. Jeg har så svært ved at forstå, at en sygdom, der kun kan findes i armen, kan være livstruende, men jeg kan ikke få lægerne til at give mig ro. Det mest konkrete, som vi kan få at vide er, at der ikke ER en prognose pga Silas´ alder. Det er meget usædvanligt, at registrere sygdommen så tidligt, som i Silas´ tilfælde, og når den registreres hos børn under 1 år, så findes den som regel flere steder i kroppen, men i Silas´tilfælde har de som sagt kun påvist den i underarmsknoglen. Førnævnte Alexander havde fået en prognose på 40% for at overleve.

Fedt overlegent udtryk den sut får af drengen med de meget runde kinder


Det er svært at nedfælde sine tanker, for jeg har selv meget svært ved at holde styr på dem inde i mit hoved. Jeg har ikke dødsdømt min søn, men jeg har forsøgt at forholde mig til, at sygdommen er så alvorlig, at nogen af de ramte dør. Jeg tror selvfølgelig ikke, at Silas er en af dem. Det er ligesom udover min fatte-evne, men alligevel er jeg bange. Denne angst er så ubehagelig en passager på ens rejse. Hver gang der skal tages en ekstraordinær prøve eller undersøgelse, så bliver jeg nervøs for testresultatet.

Men jeg hæfter mig ved, at Silas ser så glad og rask ud. Han er en kvik dreng, der følger med i alt, hvad der foregår omkring ham, og han følger udviklingen for sin alder fint.

Smiiil!!

Denne sygdom og denne forskrækkelse gør, at jeg allerede har tænkt nogle andre tanker vedr. Silas, end jeg nogensinde har gjort med Tobias. F.eks har jeg aldrig skænket en tanke, hvor Tobias skal begraves, aldrig nogen sinde! Og tænker andre mødre på, hvor og hvordan deres børn skal begraves, hvis de skulle dø som børn??? Det er tanker, som jeg har berørt vedr. Silas, selvom jeg hverken håber eller tror, det er noget, som jeg nogensinde får behov for at tage stilling til.

torsdag den 25. december 2008

Det var så den jul.......

Sådan en jul er godt nok hurtigt overstået.....
Lille juleaftensdag var vi hjemme hos Henriks forældre sammen med hans storesøster. Det var dejlig hyggeligt at være sammen med dem. Om aftenen kørte vi mætte og brugte lidt længere nordpå til mine forældre, hvor vi skulle være juleaften og 1. juledag.

Silas fornøjer sig med en ridetur på sin fars skuldre


Mine veninde Janne og jeg har en tradition helt tilbage fra dengang, hvor vi var 12-13 år. Hvor de fleste andre børn sad og kedede sig og havde sit hyr med at slå ventetiden ihjel, så tog vi altid en ridetur og hyggede med vores heste. Nu har jeg ikke haft hest de sidste 13 år, men Janne har stadig hest og har også en ekstra en på hånden, så vi forsøger stadig at holde fast i denne tradition. Vejret var lækkert og hestene søde, så det var bare en hyggelig juleridetur.

Et barns første jul er jo altid noget specielt, selvom jeg egentlig syntes, at Silas var for lille til at få noget ud af sådan en aften. Og det var da heller ikke gaveregnen, som gjorde indtryk på ham, men nok mere lysene, pynten og gavepapiret.


Silas kigger betaget på en af sine mange julegaver


Men Silas var så utrolig sød og opmærksom juleaften, og vi hørte ikke et kny fra ham. Han nød turen rundt om juletræet. Han elsker bare, når man synger for ham (selvom det lyder af h...... til). Han kiggede betaget på alle gaverne (eller var det mest papiret), da de blev pakket ud. Ligesom os andre fik han et hav af gode gaver. Klokken blev vel hen af midnat, før han blev lagt i seng. Så kunne end ikke medicintrippet holde ham frisk mere.

Silas i fuld nisseuniform studerer julesanghæftet


Tobias er jo ved at være en stor dreng, og det kan være lidt svært at få sådan en størrelse til at blive rigtig begejstret juleaften, men da han under træet fandt en pakke til hele familien på Havvejen, så mente han, at den måtte han pakke op. Pakken var fra julemanden, der nok mente, at vores lille familie kunne trænge til en Nintendo Wii, og jeg kunne ikke være mere enig med ham.

Begejstringen og overraskelsen er svær at skjule. Weeee.... en Wii!!

1. juledag var det så Charlies tur til at få en "julegave". Klokken 10 ankom en dejlig lækker, løbsk og villig tæve, som jeg havde aftalt en date med i sommers. Jeg havde nu godt nok ikke lige aftalt, at det skulle være 1. juledag, men sådan blev det jo så. Naturen kan man jo ikke sådan kontrollere. Nu må vi så vente og se, om det giver bonus.


Charlie og Vics - kommer der mon Charlies Angels ud af det?

onsdag den 24. december 2008

Glædelig Jul

Med årets julekort ønskes alle mine bloglæsere
en rigtig glædelig jul samt et godt nytår.

Design: Janne Damborg

mandag den 22. december 2008

En lille nisse rejste.....

Så var det igen mandag og tid til kemobehandlingen. Vi pakkede vores lille nisse i bilen og satte kursen mod OUH. Godt vi ikke skulle cykle derover. Nogle af de høje køretøjer på motorvejen så du som om de ligefrem hældte til siden pga blæsten.


En lille sovende nisse i autostolen

På afdelingen var der heldigvis ikke så mange indlagte. Stakkels dem som skal tilbringe julen på afdelingen. Der er dog altid en flok ambulante som os selv. I opholdsstuen mødte vi en anden lille nisse. Det var Max, der er startet behandling samtidig med Silas. Max har en tumor i leveren og er en nuttet lille dreng på 8 mdr. Silas ser ikke andre børn i det daglige pga isolationen, og det var helt tydeligt, at han syntes, at Max var interessant. Max bor kun ca 20 km fra os fandt vi idag ud af, så det kan jo være, at vi i det nye år kan mødes hjemme i det sønderjyske.
Børnene fik også en lille gave med hjem til jul. Det er gaver, som er tildelt afdelingen af gavmilde personer og firmaer. En rigtig sød og dejlig tanke. Der var dog ikke rigtig en gave, som matchede Silas´ og Max´ alderstrin, så de fik i stedet en pakke Lego med hjem til deres storebrødre. Men Lego er jo ret tidsløst, så Silas skal da nok også få gavn af Legopakken om et par år.

Max og Silas - to søde nisser

Ellers var dagens besøg måske mere frustrerende end informativ. Overlægen sad nemlig i behandlingsstuen, og det foruroligede os lidt. Men han skulle bare kigge på Silas. Vi startede med at veje og måle Silas. Han vejede idag 5,8 kg og målte 58 cm. Nøjagtig samme mål som for 8 uger siden. Det er prednisolonen, der bremser hans vækst. Det forventes dog, at han begynder at vokse igen, når han får lidt længere pause i prednisolonen.
Overlægen har hele tiden sagt, at uanset hvad, så er behandlingsforløbet på 12 mdr (fordi de behandler efter et internationalt behandlingsprogram, som er fastsat til 12 mdr). Det trak han lidt i land med idag og sagde, at hvis/når knoglen så fin ud, så kunne man overveje at stoppe med at give kemo. Iflg ham kan man diskutere, om de overbehandler Silas, når de kun kan påvise sygdommen i armen, men pga hans unge alder kan de ikke sige ret meget, da man ikke rigtig har en prognose for LCH-børn så unge som Silas.

Så når man forsøger at få et klart svar fra en af lægerne derude, så ender man ofte med at blive mere forvirret end informeret. Enten forstår de ikke ens spørgsmål, eller også hører de ikke efter eller som idag, hvor overlægen tror, at han ved, hvad man vil spørge om og begynder at besvare et spørgsmål, som man hverken har stillet eller har i sinde at stille. Jeg kan blive meget frustreret, når vi har forsøgt at få svar på nogle lidt større spørgsmål hos lægerne.

Dog er det jo vildt dejligt, hvis behandlingen forkortes, men jeg tør da næsten ikke tro på det, så jeg vil ikke glæde mig for tidligt. Sådan tænker jeg lige nu, men det skal da ikke undre mig, om jeg allerede ved næste evaluering (om 4 uger) igen tror på mirakler - med fare for at blive skuffet.

søndag den 21. december 2008

På loftet..... og juleforberedelser

Så er det juleferie. Faktisk mærker jeg ikke den store forskel ift dagligdagen, og jeg føler måske ligefrem, at juleferien har snigløbet mig. Tobias ville gerne op til mine forældre og pynte juletræet, lave konfekt og koge klejner. Det er en fast juletradition for ham. Men i år kunne han bare ikke tage afsted, før han havde været til juleafslutning i badmintonklubben. Her var forældre m.fl. inviteret, så han ville da ikke undvære en kærkommen mulighed for at give både Henrik og mig klø i badminton. Og ja, vi måtte se os besejrede begge to. Tobias er også til træning to gange om ugen og spiller kamp ved siden af, så han burde da kunne tæve os. Det var nu smadderhyggeligt og gav os et lille pusterum fra hjemmet og Silas, som var overladt i en af "Fælleshave-tanternes" varetægt.


Tobias er godt igang med at banke Henrik i badminton

Efter badmintonafslutningen kørte jeg Tobias hjem til mine forældre - en rask lille køretur på 350 km. Men eftersom jeg ikke bare uhæmmet kan besøge hvem som helst med Silas, så var det ekstra rart lige at komme hjem til "de gamle".

På sådan en stille søndag (der er ikke den sædvanlige høje lyd af techno eller en højt klingende messenger lyd fra underetagen) var jeg ved at være bange for, om Henrik havde misforstået det der med at leve under "isolation", da han for guderne må vide hvilken gang kravlede op på loftet for at lægge rockwool ud. Vil han gøre det de næste 13 måneder??

Henrik igang med isoleringen på loftet. Ret hårdt, da man ikke kan stå oprejst deroppe.
Vi har ikke krybekælder, men krybeloft.
Bemærk isoleringsmaterialet foran i billedet

Spøg til side. Det er noget af et job. Loftet var nemlig primært isoleret med halm og aviser og så lige et drys rockwool ud, så det ikke så helt miserabelt ud. Henrik har fundet aviser tilbage fra 1906 på loftet og kom idag også ned med et julehæfte fra 1915. Ja der gemmer sig mange underlige ting på sådan et loft. På loftet hvor vi boede sidst, fandt han en stor pose med pornofilm, men det finder han nok næppe på dette loft - så skal det da vist være pornostumfilm på strimmel.

Jeg brugte noget af min dag på at gå en tur med hundene og Silas, og jeg udnyttede Silas´ eftermiddagslur til at træne lidt med hundene. Det er bare superdejligt at have faciliteterne i haven, og til forskel fra da vi boede i Fælleshave, så behøver jeg ikke at rydde tingene væk, når jeg har trænet. Det hele kan stå fremme hele tiden.

Efter træningen ilede jeg ud i virkeligheden for at finde den sidste julegave. Nemlig Henriks. Jeg havde præcis en halv time til at få det på plads, før butikkerne lukkede. Nu er det også klaret, alle gaverne er pakket ind, julekortene er skrevet og sendt. Så kan jeg vist ikke gøre meget mere andet end at vente på julen.

lørdag den 20. december 2008

En ankesag undervejs

Idag er det præcis 2 måneder siden, at overlæge Niels Carlsen på OUH gav os en rigtig kedelig besked mht Silas. Siden da har jeg læst en del på nettet; på div. blogs, facebookgrupper osv om forældre, der passer deres syge børn hjemme på det offentliges regning, om man så må sige. Der har jeg klart fået det indtryk, at det til tider er meget svært at få kommunerne til at komme til "lommerne", selvom serviceloven jo meget klart siger, hvordan det hele er, og hvad forældrene har krav på. Eller er serviceloven nu også så klar??

Det kan jeg så sige meget klart, at den ikke er. Faktisk er jeg blevet fanget i et hul i lovgivningen. På opfordring fra sagsbehandleren på OUH så har jeg valgt at afbryde min barselsorlov og udskyde den til senere (skal bare afholdes inden Silas bliver 9). I stedet har jeg søgt om tabt arbejdsfortjeneste i de sidste 3 måneder af min ordinære barsel (dvs. nov-dec-jan). Ganske som OUHs sagsbehandler mener, at jeg er berettiget til.

Desværre er Haderslev Kommune ikke enig i den tolkning. Det viser sig, at det er noget modsigende, når man ser min sag i lyset af henholdsvis dagpengeloven og serviceloven. Disse to lovgivninger modsiger i høj grad hinanden på dette punkt. Haderslev Kommune har ud fra deres tolkning afvist min ansøgning om tabt arbejdsfortjeneste, men samtidig opfordret mig til at anke sagen, så der kan komme en afgørelse fra ankestyrelsen, så lovgivningen enten ændres eller min sag (uanset om den tabes eller vindes), kommer til at danne præcedens for kommende sager af samme karakter.

Der står jeg så nu. Pt har jeg ikke fået nogen indtægt i november og december, og jeg skal nok ikke forvente nogen af de penge i kassen, før sagen er afgjort omkring sommerferien 2009. Det betyder nu ikke, at vi lever af vandgrød eller at julegaverne udebliver i år. Jeg havde lavet mig en lille opsparing til en ny campingvogn, men det synes jeg ikke, at jeg har så meget brug for nu. Vi kan jo ikke rigtig campere med et isolationsbarn, og pengene for disse måneder kommer i kassen igen før eller siden.

Heldigvis skal jeg ikke selv bruge energi på ankesagen, da det er sagsbehandleren på OUH, der kører den for mig. Men hold op hvor har der allerede været rigtig meget bøvl for at beregne, hvad jeg skal have i tabt arbejdsfortjeneste efter 1. feb (på det punkt skulle loven være ganske klar, så der er det ikke et problem - det er kun de første 3 måneder, som ligger indenfor min ordinære barselsperiode). Alt dette bøvl kommer fordi jeg har firmabil og min løn består af en fast løn og derudover en provision, som kan være meget svingende i størrelse. Det kan kommunen ikke rigtig finde ud af. Så jeg er "spændt" på, hvad de ender ud med at ville udbetale.

tirsdag den 16. december 2008

Medicin-trip og agilitytræning

Tiden går stille og roligt her i det lille hjem. Mandag var vi på sygehuset til endnu engang kemo, men vi klarede besøget på ca. 1 time, og det var endda inklusiv en amning, to gange bleskift og selve behandlingen. Det var da også helt rart, at der ikke røg en hel dag denne gang.

Igår havde vi besøg af sundhedsplejersken for at tale lidt om overgangen til ske-mad. En gang kom hun meget tit, fordi Silas ikke rigtig ville tage på i vægt, nu går der mange uger i mellem. Det var helt dejligt at se hende igen, og ikke mindst fordi hun jo var godt tilfreds med Silas og hans udvikling generelt (når vi ser bort fra at han er syg). Pga medicinen er han godt nok ikke så stor og bruger stadig størrelse 62 og vejer kun 5700 g. Men han ser som sådan sund og rask ud.

Diva den gamle tøs gør sig rigtig til for Silas. Sødt, ikk?!


Da Silas havde gipsskinnen på, mente vi ikke, at den hæmmede ham. Vi kunne jo se, at han brugte armen og ventre hånds fingre og i det hele taget virkede han ikke generet af gipsen, men da han fik den af i sidst uge, så kunne han lige pludselig rigtig meget. Hans gribe-motorik blev pludselig meget bedre og dagen efter at gipsen var kommet af, vendte han sig fra mave- til rygposition.

Silas har jo været på prednisolon siden sidst i okt, og vi var blevet advaret om de værst tænkelige bivirkninger. En sur og evigt sulten dreng, som måske ville blive som et lille monster. De første mange uger synes vi nu ikke at kunne mærke nogen særlig forandring på ham, men hen over to uger op til evalueringen, blev han trappet ned, og kom dermed ned på en 1/4 af den dosis, som han ellers fik. Der kunne vi lige mærke noget. Silas fik pludselig en døgnrytme. Han kunne puttes ved 22-tiden og sove hele natten, og så snuppede han også lige en middagslur på 2-3 timer udenfor i barnevognen. Men efter evalueringen blev han sat op på høj dosis 3 dage om ugen og derefter 4 dage uden prednisolon. Sådan er kuren de næste 5 uger. Lad mig sige, at vi godt kan mærke forskel på de dage. I denne her og sidste uge har Silas holdt "fest" det halve af natten. Øjnene har været kæmpestore til på den anden side af midnat, og han er først gået kold mellem kl 01 og 03. Det er lidt anstrengende, synes vi. Idag er sidste dag i denne uge med prednisolon, så vi ser frem til rolige nætter og en almindelig døgnrytme fra imorgen.


I nat badede jeg Silas kl 01 i håb om, at han da for pokker ville blive træt, men ak nej. Klokken blev 03 før øjnene faldt i.
(Man kan på billedet ane arret på venstre arm fra da de tog en knoglebiopsi).


Igår aftes havde jeg arrangeret lidt agility sammen med et par stykker fra klubben, hvor Peter Crone kom og underviste. Når han nu alligevel var i Jylland, kunne han da ligeså godt stå og undervise i en ridehal i stedet for at ligge og blomstre på et hotelværelse. Jeg har aldrig fået undervisning af Peter, men havde hørt godt om hans undervisning, så det skulle jo prøves. Da banen blev sat op, blev jeg godt nok lidt betænkelig, for jeg synes det så lidt for svært ud til Echo. Der var da også et par svære steder på banen, hvor det var svært, men generelt var jeg nu meget tilfreds med hans (både Peters og Echos) præstation. Echo er god til at komme tæt om vingerne, hvilket jeg ellers ikke synes, at terriere er ret gode til. Men hans tempo er jeg nu ikke helt tilfreds med, så jeg må bare fortsætte med fremadsendelserne.

onsdag den 10. december 2008

De positive anskuelser

Siden mandag har vi vist gjort os forskellige tanker og konklusioner vedr. den evaluering, som blev foretaget ud fra Silas´ røntgenbilleder. Til en start kan jeg sige, at vi er ved ganske godt mod og føler os sikre på, at Silas nok skal blive helt rask. Det er dog svært at få nogle særlig præcise svar ud af lægerne, men hvem kan også kalde sig ekspert i en sygdom, som de måske gennemsnitligt har to nye tilfælde i hænderne af om året?? Det virker som om det hele bygger på antagelser krydret med andres erfaringer fra et internationalt behandlingsprogram.

Og vi følger nu dette behandlingsprogram præcis, som det er beskrevet, men hvis alt havde været væk på røntgenbillederne, så kunne vi have taget en smutvej og have startet med vedligeholdelseskuren seks uger før det var angivet i behandlingsplanen. I vedligeholdelseskuren gives kemo i tabletform hjemme og i blodet hver 3. uge. Men programmet ligger altså ikke op til, at sygdommen kunne forventes at være væk efter de første 6 ugers behandling. Men det kunne ske. Så, ja, det går jo på sin vis efter bogen, hvis man kan sige det sådan, og vi var nok lige lovlig optimistiske, når vi satsede på denne smutvej, men det skal man da også være.




Nissen Silas (foto: Janne Damborg)



Ordet optimisme bringer mig til en perfekt overgang til næste afsnit i dagens blog. Både Henrik, Tobias og jeg selv går ikke rundt herhjemme med et sørgmodigt udtryk dagen lang. Vi kan godt grine og være i godt humør - og det er vi for det meste, og der er også positive vinkler i dette forløb.
Vi kan ikke ændre på, at Silas har LCH, og uanset hvad, skal vi leve med det, behandlingen og dens konsekvenser for os. Men det kunne jo være meget værre:

  1. Alder.
    Godt nok er hans unge alder skidt ift prognosen på sygdommen, MEN heldigvis forstår Silas ingenting af det hele og vil sikkert heller ikke kunne huske noget. Vi skal ikke forklare ham en masse ting.
  2. Isolationen.
    Silas har ikke selv noget behov for at komme ud og blive passet i dagpleje eller institution i det år, hvor behandligen står på. Den sociale kontakt, som han har mest behov for, er jo sin familie. Havde han været ældre, så havde det været svært at forklare ham, at han ikke måtte komme afsted og være sammen med jævnaldrende (med mindre man har styr på deres vacc. og helbred i øvrigt). Jeg ser tit et billede for mig, hvor et barn sidder med næsen trykket mod ruden og ser sine kammerater lege og have det sjovt sammen, uden selv at måtte være med pga isolationen. Sådan føler Silas det heldigvis ikke. Egentlig er det jo også lidt en gave at få lov til at følge sit barns udvikling på nært hold.
  3. Sygdommen.
    LCH er da en ganske alvorlig sygdom, men jeg er sikker på, at Silas bliver rask, og jeg kunne sagtens forestille mig diagnoser, der var meget værre og tilmed uhelbredelige. F.eks Autisme, Downs Syndrom, spastiske lammelser bare for at nævne nogen. Jeg sidder og følger med på en gruppe på Facebook, hvor en pige på 1½ år for 2,5 måned siden fik en gulerod galt i halsen og som følge deraf fik hjertestop. Hun blev dog genoplivet, men jeg ville godt nok ikke bytte situation med hendes forældre. Pigen kan faktisk ikke noget selv, og det er nok svært at spå om hendes fremtidsudsigter, men specielt lyse kan jeg ikke helt få øje på, at de er. I Silas´ tilfælde ser jeg i fremtiden en sund og rask dreng, der sikkert også slipper uden mén. Og ingen kan se eller mærke på ham lige nu, at han er syg. Han er stadig en glad og smilende dreng.

En bedårende og smilende lille nisse

Vi ville naturligvis meget meget hellere have, at Silas var helt rask, men vi kan ikke selv ændre på det faktum, at han er syg. Så vi kan lige så godt prøve at finde de positive ting. Hvis jeg skal oversætte denne tankegang lidt i billeder, så har jeg det som om, at jeg er blevet smidt ind i en togkupé på et tog, hvor jeg ikke helt kender destinationen, og lad mig bare udtrykke det sådan: Jeg har på ingen måde bestilt denne togtur og vil helst bare stige af. Nu kan man desværre ikke stige af dette tog, og det er overlægen og Vorherre, der er togførere. Jeg kan kun håbe, at de fører toget til et dejligt sted. De første dage forsøgte jeg at komme af toget, men det kunne ikke lade sig gøre. Selvom jeg ikke kender den præcise destination, så ved jeg, at turen bliver lang. Det vil være for opslidende at skrige og hamre på døre og vinduer i toget for at komme af, så nu har jeg derfor valgt at sætte mig lidt tilbage i sædet og prøve at få det bedste ud af turen. Har jeg andet valg???

mandag den 8. december 2008

Cysten er uændret :-(

Idag skulle vi have resultatet fra røntgenbillederne, som blev taget i tirsdags. Jeg var overbevist om, at knoglen var så flot, at vi nu kunne gå direkte over på vedligeholdelseskuren, som betød kemo hver 3. uge i stedet for kemo hver uge, som er den behandling, som Silas indtil nu har fået.
Idag var der to sygeplejersker tilstede på den stue, hvor Silas skulle have sin kemokur. Det fandt jeg lidt underligt, for normalvis er der kun en (med mindre den ene er ny - og det var ingen af disse to), og det var måske endnu mere mærkeligt, når vi kunne se, at de faktisk havde skidetravlt på afdelingen.


Silas netop ankommet på H2

Da vi kom ind på den ambulante stue, spurgte de, om vi havde talt med en læge. Det havde vi ikke, hvilket de var lidt forundrede over, kunne vi fornemme. Men vi ville da rigtig gerne høre, hvad lægerne var kommet frem til. Så gik den ene efter en læge og den anden sad så og ville ikke sige noget om noget (forståeligt nok, det er jo ikke hendes domæne).

Som sekunderne eller minutter skred frem i ventiden på en læge blev jeg mere og mere utilpas ved situationen, og mine meget positive forventningerne dalede stille og roligt.

Lægen kunne fortælle os, at cysten slet ikke havde forandret sig. Den havde altså samme størrelse. Den positive vinkel var dog, at den ikke var blevet større. Så kuren må trods alt have standset udviklingen. Silas kunne ikke komme over på vedligeholdelseskuren allerede. For at komme det, så skulle cysten være helt væk, og knoglen være helt normal. Og det var måske også utopi at tro, at det kunne ske på en 6 ugers kur, da cysten jo var/er meget stor. Men det var bare slet ikke denne besked, som jeg havde håbet eller forventet. Jeg måtte samle mig lidt og koncentrere mig om at være positiv og opmuntrende for Silas, når han skulle have sin kemokur, som han skulle have lige efter denne samtale. Desværre græd Silas lidt - og det plejer han jo ikke, men han kunne givetvis godt mærke, at det ikke lige var festhumøret, der prægede mig, selvom jeg ellers synes, at det lykkedes mig at skifte spor.

Så de næste 7 mandage skal vi til behandling på OUH. ØV! Først derefter kommer Silas på vedligeholdelseskur med kemo hver 3. uge frem til 1. nov 2009, så må vi håbe, at han på det tidspunkt kan erklæres helt rask - og da meget gerne inden.

Hurraaaa - min er arm er befriet!!
(lidt gul og ret ulækker)
Dagens positive ting var, at Silas fik gipsen af sin venstre arm. Hvor er det skønt at kunne holde ham rigtig i hånden - både højre og venstre! Det første jeg gjorde, da vi kom hjem var at putte ham i bad, så den ulækre arm, som har været pakket ind i 3 mdr. endelig kunne blive vasket!! Det var en kamp at holde ham fra at putte den i munden, da gipsskinnen lige blev fjernet. Når man er baby skal alt jo bare ind i munden. Men denne hånd og arm synes jeg nu var lige en tand for "delikat"

onsdag den 3. december 2008

Det vilde liv

Søndag aften fik vi besøg af Tina "Chester" og Kim. Nej, hvor jeg bare glædede mig, da de annoncerede deres ankomst tidligere på ugen. Bare de nu ikke bliver forkølede, tænkte jeg. Gæster er jo velkomne her - bare de er sunde og raske.

Det var så skønt at have Tina og Kim på besøg. Så dejligt uhøjtidigt og superhyggeligt. Jeg glædede mig også rigtig meget til at vise dem vores nye hjem og dejlige Silas. Jeg synes også bare, at jeg trængte til lidt ekstra selskab efterhånden.

Mandag var Tina og jeg ude at gå en tur i området. Det viste sig at blive en total god tur for Charlie, for pludselig røg han afsted og jeg kunne godt se, at han havde fået tændt for jagt-instinktet. Det næste jeg så var et rådyr, der flashede sit spejl og så røg rådyr og Charlie ellers afsted over markerne. Efter 10-15 minutter kom en smilende og forpustet hund tilbage. Grundet dette jagtinstinkt går mine hunde aldrig løs inde i skoven, for jeg synes ikke det er særlig smart, når vildtet bliver jaget af ens hunde. Resten af turen holdt Charlie sig, sammen med Echo, til at grave efter mus. Det kan jeg lidt bedre acceptere.

En glad og træt Charlie med jord i hele munden

Tirsdag var vi atter på hospitalet med vores lille smilende Silas. Endnu engang tog han kemoen med et smil. Det var den 6. kemobehandling. Vi startede hospitalsbesøget med at få røntgenfotograferet Silas´ venstre underarm. Resultatet af denne røntgenundersøgelse skal afgøre den videre behandling. Vi fik kuverten med billederne i hånden, da vi gik fra røntgenafdelingen og kunne da heller ikke lade være med at smugkigge billederne, men vi er jo ikke radiografer, men vi syntes bestemt begge, at det så ud til at cysten var på tilbagetog. Jeg har det sådan, at jeg skal høre lægerne sige det, og jeg må indrømme, at jeg faktisk er lidt nervøs for resultatet. Mandag, hvor der skal evalueres, er sådan lidt en skelsættende dag i mit hoved.

Den lille fætter (aner ikke hvad det er for en) er igen på fri fod

Dyrelivet heromkring er ganske rigt. Der er mange rovfugle, og da jeg gik tur op til vores lille landsby tidligere idag betragtede jeg da også en rovfugl på jagt. Det er meget fascinerende at se dem hænge stille i luften og lure på et bytte. Hjemvendt fra gåturen havde en lille fugl forvildet sig ind i vores udestue. Den blev naturligvis ved med at flyve ind i ruderne (mere beskidte er de altså ikke, kan jeg konstatere), og endelig lykkedes det at indfange den, så den kunne blive sat ud i det fri igen. Jo jo, vi får natur for alle pengene her.