Kontrol på Skejby

Vi har i dag været til kontrol på Cystisk Fibrose Centret på Skejby. Læge og sygeplejerske var godt tilfredse. Der er stadig positiv udvikling på både højde og vægt. Vægten var steget med 150 g siden sidste kontrol for 4 uger siden.

Men vi fik alligevel taget hul på snakken med sygeplejersken om vores store måltidsmareridt. Hun foreslog lidt forskellige tiltag. Efter den ordinære kontrol havde vi en tid til den årlige samtale med diætisten, der er tilknyttet centret, og der kunne vi så lige starte med at tage en snak med hende om problemet. Ellers var hendes bedste forslag at lave en planlagt indlæggelse, hvor en "madpædagog" og psykologen fra centret skulle observere måltiderne over nogle dage og give os værktøjer til at komme ud af vores onde cirkel, da måltiderne virkelig er psykisk belastende for os - og Silas.

Henrik og jeg har dog selv taget initiativ til en konsultation hos en psykoterapeut, som vi har fået anbefalet. Hun skulle være knusende god til sådan noget med børn og mad. Hende skal vi hen til i næste uge, og jeg håber sådan, at vi får noget brugbart med os derfra.

Diætisten anbefaledes os at fjerne fokus og snak om mad og mængder, og vi fik da lidt med derfra, men jeg tænkte, at jeg vist manglede en handlingsplan af en art, men måske skulle vi bare gå hjem og reflektere lidt over vores snak og se, hvordan det ville gå, hvis fokus blev fjernet... Når vi skal til kontrol næste gang d. 28. nov, skal vi gerne snakke med hende igen, og jeg tillader mig at tro på mirakler i mellemtiden

Div. varianter af næringsberigede vædsker

Vi fik en pose med div. næringsberigede produkter med hjem fra diætisten, og jeg er meget spændt på, om Silas vil modtage dem med kyshånd eller afvise dem. Jeg kan godt huske, at han fik nogen af produkterne under indlæggelsen for 1½ år siden, hvor han jo var meget svag og afkræftet. Men jeg håber da, at et par af varianterne kan finde nåde hos ham.

Som den kvikke læser nok kan udlede af indlægget, så fylder det der med Silas´ madlede rigtig meget hos mig i hvert fald. Det er dybt frustrerende, og man forstår det nok kun, hvis man selv har haft sådan et barn med meget lidt spiselyst, hvor lægerne samtidig siger til os, at hvis vi kan hale Silas lidt højere op på vægtkurven, så kan det have en positiv afsmitning på højdekurven, 

Tidligere forstod jeg i hvert fald ikkedet der med måltidsudfordringer og var lettere hovedrystende, når jeg overværede måltider med et barn i samme "kategori" som Silas. Men så kom Silas ind i mit liv, og nu ser jeg pludselig det hele med helt andre øjne, for nu er det jo en del af min verden, hverdag og frustration. Sådan er livet og ens opfattelser genstand for forandring livet igennem.

For Tobias, ja han var jo et barn, der var markant anderledes på dette punkt. Han åd nærmest alt - og gerne i store mængder.

Efterårsferie i venners lag

Det er nu uge 42, og de med skolebørn er jo helt klar over det. Vi har også holdt lidt ferie. Tobias er hjemme, og hans værelse er offer for en langtrukken renovering (det er noget med fugtoptrængning, imprægnering og efterfølgende tørring=mange måneder), så han bor faktisk i vores stue, når han er hjemme på ferie. Det synes jeg var lidt svært at byde ham i en hel uge.

Hvad kan man så finde på? Sidste år var vi i Prag. En overraskende billig ferie, der som ventet var supergod. I vinterferien var vi i sommerhus. Det var også hyggeligt, men ingen af tingene fristede lige frem mig til gentagelse lige nu. Hvad kan man så finde på, når man også har øje for, at man vist fik fyret lidt rigeligt penge af på hus og hjem i august?

Campingferie? Det lokkede bare ikke lige at skulle bo på campingplads på denne årstid. Men campingvognen kunne da nok bruges til noget fornuftigt alligevel.

Jep, enden blev at vi trak campingvognen til Stevns og overnattede i Kim og Tinas indkørsel. Mest af alt fordi vi gerne ville besøg Tina og Kim, og vi så efterfølgende kunne køre ud derfra og besøge andre venner og opleve lidt af Kbh.

Det var skønt at hygge sig sammen med dem igen. Jeg synes det var så imponerende, at vi bare kunne lukke vores tilsammen 7 hunde sammen. Deraf er de 4 hanhunde, og der var bare ingen fnidder i den flok. De tumlede og gnaskede tyggeben mellem hinanden uden problemer.

De 7 hunde i vores sammensatte flok.
Tro mig, det var meget svært at tage dette billede!



Diva TYGGER på et tyggestav
(ved ikke hvad der gik af hende - hun plejer bare at slikke på dem)

 Da jeg startede med at annoncere, at vi ville komme fem dage, så synes jeg da nok, at det lød som lidt for længe og anmasende, men tiden fløj alt for hurtigt afsted. Tina endte da også med at sende mig en SMS, da vi kom hjem, at hun syntes, at huset var lidt tomt og ensomt efter, at vi var kørt.

Vi trillede afsted lørdag og ankom sammen med vores medbragte oksemørbrad sidst på eftermiddagen. Så var der ellers dømt god mad og hygge.

Søndag var Tina og jeg ude og træne lidt agility med Ninja og Mojo. Agilityen var jo også den, som førte os sammen for henved 10 år siden. Der er sket mange ting i vores liv siden dengang, men venskabet holder stadig.

Efter træningen kørte vi hjem og hentede Henrik, Tobias, Silas og lidt flere hunde og gik en smuk tur ved Stevns Klint. Jeg synes virkelig, at Stevns er et meget smukt område. Jeg er ærlig talt lidt betaget af områdets flotte natur.



De som ikke kan holde til at gå langt måtte i klapvognen.
Silas pga korte ben og Chester pga sine gamle gigtplagede ben



Flot solnedgang

Mandag var vil til morgenmad/barselsbesøg hos en af Henriks gamle veninder i Kbh, hvorefter vi tog et smut i Tivoli sammen med Tina Brigo og hendes drenge. Der var monstermange mennesker, og vel var Tivoli flot pyntet op til Halloween, men jeg var faktisk meget glad for, at vi ikke havde betalt for indgang og turpas (Tina har adgang til et vist antal fribilletter om året, som hun delte ud af til os - Tak for det, Tina), for jeg synes, at der var for mange mennesker til, at det var pengene værd. Indrømmet, jeg hader kø og ventetid = spildtid i min verden.


Silas er vild med Rasmus Klump, som han kalder "Am Kump"



Familiebillede i Tivoli.
(Det var lige så svært at tage et godt billede af os 4 personer, som af de 7 hunde ovenfor)

Tirsdag havde jeg et møde i vores salgsafdeling, så den bød på arbejde for mig, og drengene kunne gøre, hvad de lystede i de 4-5 timer. Aftensmaden spiste vi hos Hanne Svejstrup. Det er også altid hyggeligt samvær. Tobias og deres ældste Joakim er bedste venner, men ses jo ikke så tit pga afstanden. Silas er skattet af hele familien, og Hanne og jeg har jo faktisk både agility og kort tilfælles.

Silas og Kristine er helt væk i en film på Ipad´en

Efter lidt agilitytræning onsdag sammen med Ninjas kuldbror Joker, så pakkede vi sammen og trillede hjemad med sneglehuset. De fem dage var fløjet afsted, og jeg synes det var dejligt, at vi fik sagt "Dav" til alle de, som jeg havde forestillet mig, at vi lige kunne hilse på, da jeg gik igang med at planlægge turen.

Ninja og bror Joker

Sprudler af livsglæde

Det er så dejligt med nutidens mobiltelefoner med videokamera og andre gode sager i. Den anden aften, efter Silas var kommet ud af badet, som var foregået med dejlig sang i , så filmede jeg lige filmen herunder af den lille sanglærke, der synger "Y´e hønen Evigglad".

Jeg delte linket til youtube på Facebook, og det væltede ind med kommentarer, og jeg kunne forstå, at det vist ikke bare var Silas´ normale "fanskare", der blev glade i låget af at se og høre vores lille sprudlende Silas. Så nu deler jeg den også på min blog og ønsker alle mine læsere en dejlig weekend (og måske endda også efterårsferie)



Sangen har i øvrigt indlagte special effects. Udover at de obligatoriske bankeslag, der udføres på brusekabines låger og det meget vigtige "Kom ind!", så træder Silas lige en tur ind i brusekabinen for at dyppe tæerne i vandet efter linjen "...og Evigglad fik våde tæer"

Skulle der sidde en læser eller to, der ikke er specielt imponeret - eller måske ligefrem bekymret over Silas´ sprog/udtale, så kan jeg berolige med, at der er hånd om den del, og vi forventer at talepædagogen kommer og laver en undersøgelse i løbet af de næste par uger. Trods vanskeligheder med udtalen, så kaster han sig dog gerne over lange sætninger, så det skal nok komme.

Om kø-kultur...

Dette indlæg er egentlig afledt af et andet blogindlæg, hvor en af kommentarerne til indlægget beskriver "nydelige" mennesker og hvor overrasket man kan blive over dem.

Henrik og jeg var i Bilka en dag for længe længe siden. Vi taler nok et år eller to siden. Men denne oplevelse kan vi begge huske, for vi stirrede bare måbende på hinanden, da det skete, og har siden moret os meget over den.

Henrik og jeg havde bare fundet en lille håndfuld varer på turen rundt i Bilka, så vi styrede stille og roligt (normalt indkøbstempo) mod "Quick-kassen". Ca 4-5 meter før vi nåede hen til hvor varebåndet startede, kom en midaldrende dame i et meget højt tempo og kastede sig nærmest ind foran, så Henrik og jeg lige måtte "bremse" lidt for ikke at kollidere med hende - og ikke mindst hendes mand, som derefter kastede sig ind bagefter konen, og parret endte nu foran os klar til at lægge deres varer på båndet.

Det var måske ikke det værste. Det var mere hans lettere forpustede (og triumferende) kommentar til sin kone: Skidegodt!!.

Hvis man ikke havde været lidt overrasket og lettere chokeret over nydelige menneskers manglende pli, så skulle man da næsten have trykket dem i hånden og ønsket tillykke med, at de kom gennem kassen 2 minutter hurtigere, end hvis de havde haft (i mine øjne) normal pli.

Behøver jeg at sige, at de naturligvis heller ikke kunne tælle til max.10 varer?

Vi ser VM i Agility

Da jeg købte mig Live-stream fra VM her lørdag morgen, sad der pludselig en meget interesseret Ninja ved siden af mig og drejede hovedet på skrå til den ene og den anden side.

Jeg takkede så bare situationen for, at det var Ninja, der sad med på en "lytter" og ikke Echo, for han ville have reageret ved først at småpibe på en frekvens, der nok minder om tinnitus. Dette ville efter kort tid være blevet afløst af en større skrige-koncert, fordi han jo også gerne ville løbe agility.

Det var lidt tamt at sidde alene og kigge på VM, så imorgen triller jeg op til Mona i Kolding og kigger lidt sammen med hende. Det bliver dog først lidt op af dagen, da Henrik lige er taget afsted på en natteravnsvagt, og derfor nok ikke springer ud af fjerene kl 7.

Hvad der er sparet er tjent

Nogen gange må man erkende, at man ikke kan det hele. Selvom det absolut ikke er min yndlingserkendelse!! Lige nu er der VM i agility, og efter planen skulle jeg faktisk også have været i Frankrig og heppe live. Alle min VM ture - både som deltager og som supporter, har været mindeværdige og fulde af oplevelser.

Men selvom entrebilletten var købt og hotelværelset booket endte jeg med at aflyse min tur. August måned har været meget meget meget dyr!! Faktisk har vi brugt i omegnen af 140.000 kroner.

Haderslev Kommune havde påbudt os at bringe vores spildevandsforhold i orden, hvilket betød at vores septiktank skulle udskiftes med et mere miljørigtigt alternativ = kr. 85.000.

Så var der jo også lige en skorsten, som iflg skorstensfejeren, skulle "fores" med isokern = kr. 12.000

Sidste del af augusts store udskrivning var forhave-projektet, der selvom det ikke var det dyreste af projekterne, så var det stadig mange penge, synes jeg, men det er alligevel er det eneste af projekterne, som jeg rigtig føler har bidraget med noget. Det kan man da i det mindste se - og det pynter også gevaldigt.

Så efter sådan en udskrivning, så havde jeg lige pludselig lidt svært ved at få mig selv til at kaste (tre feriedage og ikke mindst) kr. 5.000 efter sådan en VM tur, men jeg havde det faktisk ok med at aflyse min tur.

Heldigvis har mine sidste to arbejdsdage været fyldt med meget interessante møder, og dagen idag blev afsluttet med at underskrive en kontrakt med en ny større kunde. Det er jo noget af det bedste, sådan en sælger ved. Så jeg endte med at spare kr. 5.000 på VM turen, men tjene dem og lidt mere til på at underskrive dagens kontrakt. Så nu er jeg gået glad på weekend og vil nok nøjes med at følge VM hjemme fra pc´eren i stedet.

Hvad sker der lige for Vor Herres kalender?

Mon ikke han er kommet til at bytte lidt rundt på årtstiderne?

Morgensolen leger i nattens edderkoppespind

Vi skriver d. 1. oktober, og det er vel tæt på, at denne dag har været årets varmeste dag. Jeg har desværre ikke selv oplevet så meget af det gode vejr, da jeg har siddet i Lillebælthallerne sammen med ca. 200 scrappere. Der var scrapbooking Convention, og jeg havde købt billet helt tilbage i marts måned, hvor jeg da ikke havde fantasi til at forestille mig, at det ville blive "strandvejr" på denne dag.

Stor aktivitet i Lillebæltshallerne.
Der blev scrappet og handlet

Men vi har da fået lidt ud af det fine vejr, som det har været her på det sidste. Vi har ryddet lidt op i haven. Sået græs på nogle af de steder, hvor maskiner og andet har været lidt hård ved plænen ifm forhaveprojektet og malet udestuen færdig (det var nærmest umuligt at få færdigt i august, hvis ikke det blæste, så regnede det - eller begge dele på en gang).

Fredag var vejret også bare så fantastisk, og vi blev enige om at tage ud at spise et eller andet sted, hvor vi kunne sidde udenfor. Vi trillede en tur til Aabenraa og spiste på Café Storm. Silas var i hopla og dristede sig faktisk også til at smage mine kartoffelbåde samt vores is. Alene det kunne gøre aftenen god.

Silas spiser is

Efter vores måltid gik en særdeles hyggelig tur i Aabenraas gågade, hvor vi bare næsten ikke kunne forstå at det var d. 30. sept., da vejret var bare så mildt.

Imponerende tilbud

Det er egentlig lidt underligt at havne permanent i den kasse, der hvor forældre til børn med særlige behov/kroniske lidelser/handicap med mere ligger og roder. Men det er nu en gang sådan det er, og selvom jeg godt kan blive trist, når jeg mindes om nogen af Silas´ udfordringer, så glæder jeg mig samtidig over hans ufattelige livsvilje og altid gode og smittende humør.

Tilbage til den der kasse for forældre som os. Jeg læste i den lokale ugeavis at "Legeteket" i Haderslev holdt åbent hus med rådgivning. Jeg anede ikke noget om "Legeteket", men fandt ud af, at det var et gratis tilbud fra Haderslev Kommune til forældre og fagfolk, hvor man kunne låne træningsredskaber/-legetøj og andre effekter, der kan stimulere udviklingen hos børn med "særlige behov". Silas er ikke helt på niveau med sine jævnaldrende i sprog og grovmotorik, så jeg mødte op for at kigge "Legeteket" lidt ud.

Der var også en del ting, som jeg kunne se en fordel af at låne ift at hjælpe Silas på vej i sin udvikling. Det er jo et fantastisk tilbud for både forældre og fagfolk. Nogle af disse rekvisitter ville også koste en bondegård i butikkerne, og hvis man kun skal bruge dem en måned eller to, så ville almindelige folk jo knap have råd til det. På Legeteket er det så gratis at låne tingene i 1-2 måneder.

Der var mødt ca 10 gæster op til dette åbent hus arrangement og ved præsentationen gik det op for mig, at jeg var den eneste forælder. De øvrige var pædagoger fra institutioner rundt om i Haderslev. Jeg er forundret over, at der ikke var flere forældre til sådan et arrangement. Personligt blev jeg i hvert fald inspireret og kommer helt sikkert igen i den ordinære lånetid.

Og forresten. Mht mandagens kontrol. Silas var vokset næsten 2 cm og have taget 300 g på. Vi kunne måske godt have ønsket os lidt mere vægt, så selvom vi nok til en start var lidt skuffede, så må man nok se realistisk på det og sige, at det var ganske tilfredsstillende. Silas bevæger sig den rette vej. Fagfolkene var da ret tilfredse med ham.

Når mad er et mareridt

Silas har aldrig været særlig god til at spise, og jeg tror, at det bl.a. hænger sammen med hans behandlingsforløb med kemo (selvom det ligger 2 år tilbage nu), men ikke mindst hvor afkræftet han var for 1½ år siden, da vi var indlagt til udredning, og han der fik konstateret Cystisk Fibrose. De få ting, som han med glæde spiste under indlæggelsen - eller måske rettere op til indlæggelsen, rører han helst ikke i dag. Jeg tænker at smagen af det mad,som han spiste dengang, giver ham dårlige associationer.

Faktisk er måltiderne blevet et sandt mareridt for os og har været det størstedelen af Silas´ liv. Silas er umådelig kræsen og vil ikke smage på noget nyt. Kartofler og ris spiser han ikke - faktisk er han lige ved at kaste op, hvis han får det i munden. Det eneste varme mad han med sikkerhed spiser er tomatsuppe, som han er helt vild med - dog uden kødboller og suppehorn. Deruodver er det kun pandekager, som han med sikkerhed modtager med åbne arme  åben mund. Gennem de sidste par uger har vi dog sporet lidt velvilje for noget nyt og set ham spise 1½ skive farsbrød og en pizzaslice. Henrik og jeg kiggede måbende på hinanden, men vi ved også, at det sagtens kan være, at han næste gang, han præsenteres for samme ret vil nægte at putte det i munden igen.

Silas vil faktisk kun have rugbrød, boller eller franskbrød. Derpå kan vi heldigvis komme forskelliget pålæg på, men man kan alligvel ikke lade være at tænke, at det må være lidt kedeligt kun at spise brød med div. pålæg - og hvad pokker gør vi, hvis han pludselig får den idé, at han ikke vil spise brød mere?!

Han spiser dog med glæde chips, saltstænger, frugtstænger, chokoladekage og chokolade. Men men det kan man jo ikke leve af.



Silas giver kærligt bamsen mad og drikke
- men hvad med ham selv?

 Måltiderne tager typisk ½-1 time, hvilket godt kan være lidt en pine, hvis man har lidt travlt en morgen, for man har ikke meget lyst til at snyde ham for mad, da han jo meget gerne skulle tage noget mere på. Jeg synes det er svært at fede på ham, når han er så småtspisende. Vi gør ellers en indsats med tandsmør, sødmælk, fed pålæg og masser af olie i pandekager og tomatsuppe. Pga en defekt bugspytkirtel, så kan Silas ikke selv spalte fedt og trods medicin går der stadig en del fedt tabt, som han ikke får næringen af.

Imorgen skal vi til kontrol på Skejby, som vi er ca en gang hver måned. Til denne kontrol måles og vejes han altid, og både Henrik og jeg forventer, at han denne gang har taget på i vægt, så jeg ved, at vi vil blive ret skuffede (og måske også lidt frustrerede), hvis vægten skulle vise det modsatte.

Nok første, sidste og eneste gang!

Hundeudstilling! Det er altså ikke rigtig mig, men jeg plejer dog at udstille mine hunde en enkelt gang, sådan bare for at få dem bedømt, og hvis nu de skulle vise sig at stå med et sæt CACIAG´ere en dag, så er det da også meget praktisk at have dem udstillet, hvis altså vel at mærke har opnået mindst blåt bånd/"very good".

Jeg havde fået det råd at udstille i juniorklassen, da dommerne er lidt mere tolerante ift bevægelser og handling i ringen der. Man må stille i juniorklassen indtil hunden er 18 måneder, så det var på et hængende hår, at jeg nåede det. Jeg udstillede igår, og idag bliver Ninja 18 måneder.

Ninja, da hun var 12 mdr

Laila Carstensen havde været sød at klippe poter og benhår på Ninja for to uger siden og havde udstyret mig med en pelskur,så jeg slap for den store badetur fredag aften. Og så havde jeg så gjort en lille indsats for at træne "stå" og gå/løbe-mens-du-bliver-hængt-i-sytråd.

Vi var to i klassen, og jeg skulle gå bagerst. Desværre bevægede hende foran mig sig MEGET langsomt, og det var godt nok svært at få et godt flow i fremvisningen, selvom jeg stoppede op et par gange for at få afstand. Da dommeren skulle gå Ninjas krop igennem, så havde hun da mest lyst til at smide sig ned, hvilket er helt typisk for hende. Det er da meget federe,at blive nusset på maven.....

Det var en ret hård dommer, der ikke kastede om sig med røde bånd. I championklassen for hannerne var der 4 hunde, og to af dem fik blåt bånd. Så jeg var faktisk ret godt tilfreds med det blå bånd, som han uddelte til mig. Aussierne blev udstillet efter Border Collierne, og her fornemmede jeg også, at der var nogen, der fik lidt andre præmieringer end de lige var vant til på deres hunde.

Han savnede mere "bone" og synes, at hendes haleføring var lidt for høj og hendes øjne var for lyse. Det sidste havde jeg nu ikke lige set komme. Han ville også gerne have haft lidt mere flydende bevægelse. Pyt pyt. Jeg smilede og så glad ud, da jeg forlod ringen med mit blå band. Nogen er taknemmelig for lidt, ikk?