Verdens sejeste baby

Tirsdag er hospitalsdag, der skal Silas have kemokur. Men der var flere ting på programmet på sygehuset. Først skulle den lille fyrs mave ultralydsscannes. Det skulle være den sidste undersøgelse, som han skulle udsættes for i denne omgang og den var skulle vise, om der var nogen forandringer på lever, nyrer og milt.

Silas sov, da vi kom ind på scanningsstuen, så det var en lille træt dreng, som blev placeret på briksen. Han vred sig træt, mens jeg afklædte ham, og jeg tænkte, at han nok ville græde, når han fik gelé på maven, men nej. Silas valgte bare at smile stort til den kvindelige læge, som dog ikke var synderligt interesseret i hans "tilnærmelser". Det var dog også bedre, at hun passede at kigge efter på skærmen og kunne afslutte seancen med ordene, at der ikke var noget unormalt at se på lever, nyrer og milt. Nu føler vi, at de har tjekket Silas grundigt og stadig kun kan påvise de syge celler i armen. Det var en dejlig besked at få.

Næste stop var H2, som Silas nu vil være tilknyttet de næste mange år. Vi skulle have en samtale med en af hospitalets socialrådgivere. Der er så mange ting af praktisk karakter, som vi skal have ordnet. Der skal søges plejeorlov, da Silas ikke må komme ud i pasning det næste års tid. Og der skal søges om en del andre ting ifm Silas´ behandlingsforløb. Lige præcis på det her område, er jeg ret imponeret over den bistand, det offentlige yder. Jeg havde ellers nået at tænke, at det var godt, at vi ikke havde købt kommunens dyreste hus, når vi nu skulle leve af penge fra den offentlige kasse. Men det er faktisk sådan, at ens økonomiske situation er uændret trods ens barns sygdomsforløb. Kommunen supplerer op fra plejeorlovsydelsen til ens normale løn i form af tabt arbejdsfortjeneste. De ekstra udgifter, som sygdommen påfører en som familie(sygeplejeartikler, kørsel mv.) dækkes af serviceloven. Så man burde ikke blive ringere stillet.

Sidste ting, der skulle foregå på hospitalet, inden vi kunne tage hjem.var kemokuren. Denne del kan overstås på et kvarter. Det kræver bare en sygeplejerske, der har tid til det. Det går jo rigtig let nu, hvor Silas har fået lagt den port-a-cath ind i brystet. Og min lille seje dreng, lå da også bare og "filmede" med sygeplejersken, mens hun prikkede i ham og gav ham kemo og tog blodprøver. Droppet med kemo går via en stift ind i det kateter, som blev opereret ind under huden i sidste uge. Se bare på billedet ovenfor. Han hviner af fryd til sygeplejersken. Han var bare så eksemplarisk på hospitalet. Han er verdens sejeste baby.

På hjemvejen var Henrik og jeg ude at kigge efter nyt fjernsyn. Efter at have boet her i 3 mdr. og stadig ikke have stødt på fjernbetjeningen til fjernsynet i stuen, så må vi nok konstatere, at den ikke har valgt at flytte med herud. Og det er lidt specielt at tage på indkøb "sammen", når man har Silas med. Det foregik sådan, at Henrik gik ind i El-giganten først og kiggede på fladskærme, mens jeg sad i bilen med Silas. Hvorefter vi byttede. Tja, måske ikke så optimalt, men sådan er det så bare, når Silas ikke må komme med i butikker. Det er ikke umuligt - bare lidt besværligt!!