Ugens billede - uge 8

Ugens billede er jo faktisk et billede af et andet billede.......... Men jeg vil vise finalepræmien fra DKK Vibys agilitystævne i maj 09. For det er vist den flotteste præmie, jeg nogen sinde har vundet. Præmien var et printet foto på lærred monteret i ramme. Motiv efter eget valg.

Billedet er taget hos Perrod Foto i juli 09, og nu hænger det endelig og pryder vores stuevæg. Silas´ udtryk er hans meget personlige spidse og frække charmesmil. Ja, han kan faktisk andet end at grine som en flækket træsko.

Jeg er utrolig glad for denne finalepræmie, og for søde Diva, som løb den hjem sammen med mig 1 uge efter hendes 11 års fødselsdag.

Er jeg gammel nu??

Urghh.... Pludselig der midt under Depeche Mode koncerten i mandags, så blev jeg faktisk chokeret over, hvordan tiden og ens liv flyver afsted.

Det gik op for mig, da de spillede nummeret "In your room", og jeg så tænkte på koncerten i Falkoner i 93, hvor jeg havde kæmpet mig op på 2. række foran scenen. Der var bare vildt varm og ikke meget ilt. Jeg endte også med at blive hevet over sikkerhedsafspærringen, inden jeg gik helt "kold". Men det var kun for at løbe på toiletterne for at pjaske mig til i det kolde vand og så løbe tilbage og kæmpe mig op mod scenen igen. Så stod jeg der med mit nostalgiske udtryk og blev helt chokeret over, at det var 17 (!!) år siden. SÅ følte jeg mig faktisk gammel. Og jeg følte mig ikke mindre gammel, da jeg satte Black Celebration albummet på anlægget i bilen på vej hjem. Et album, som jeg vel næsten kan udenad - og det er bare 24 år siden, det blev udgivet. Gammel??

Lad mig lige tilføje, at koncerten med Depeche Mode i Horsens var super super fed, og selvom jeg virkelig anstrengte mig forud for koncerten, så synes jeg ikke, at jeg glædede mig "nok", hvis man kan sige det på den måde. Jeg var lige ved at tvivle på, om live-musik overhovedet var noget for mig mere. Lidt dum konklusion, når man har købt billetter til U2 samt den lokale Kløften Festival. Da koncerten med Depeche Mode var igang, så var den bare SÅ god, og jeg nød den virkelig, og en Depeche Mode koncert er ikke bare som at høre et studiealbum. Det er en rejse gennem mange års musik med bandet, hvor kendte numre får lidt ekstra krydderi og lyden en ny vinkel på flere af numrene.

Ugens billede - uge 7

Ugens billede er igen vinterinspireret. Det er nemlig en fin iglo med låge i, som jeg fandt på vendepladsen hos mine forældre. Det er skisme ikke hver dag, at ungerne kan bygge sådan en snehule.





I uge 7 har Silas og jeg boet nogle dage hjemme hos mine forældre. Og nej, det er ikke fordi vi ikke kan enes herhjemme :-) Men Silas går i en privat dagpleje, og de holdt lukket i uge 7, og så må man ty til alternativer.

Så er det jo rigtig heldigt, at mine forældre gerne vil hjælpe os på den front. Derfor flyttede Silas og jeg op til mine forældre, da vi kom hjem fra hospitalet. Det var hyggeligt at være hjemme hos "de gamle" et par dage, og jeg tror også, at de nød (især) Silas´ selskab. For mine forældre havde jo fornøjelsen af Silas i dagtimerne, mens jeg var på job. Og jeg nød at få maden serveret. Min søde far kørte sågar til bageren efter rundstykker den ene morgen.


Hvordan går det så med ventetiden? Ja, den snegler sig afsted.... og Silas hoster stadig og hiver efter vejret. Men jeg forsøger i ventetiden at berolige mig selv med, at blodprøverne indikerer cøliaki, og at scanningerne bare er lidt som en udvidet kontrol, og det går da også nogenlunde. Men jeg vil da sætte pris på en snarlig afklaring.


Imorgen skal Henrik og jeg til Depeche Mode koncert. Mon ikke det kan lede tankerne et andet sted hen? Jeg er i hvert fald begyndt at glæde mig til at opleve et af mine yndlingsbands igen.

Undersøgelserne er udskudt

Tirsdag morgen havde vi pakket taskerne med de fornødne ting til et par dages indlæggelse. Vi ankom til OUH, og efter en samtale med en læge blev undersøgelserne udskudt pga. Silas´astma. Det ville ikke være forsvarligt at lægge ham i narkose, når han hostede så meget. Naturligvis skulle vi ikke tage nogle chancer og risikere komplikationer pga det.

Slet ikke efter det mareridt som jeg havde en morgen, hvor jeg drømte, at Silas ikke vågnede op efter narkosen ved en af undersøgelser, fordi de havde overset, hvor lille han i virkeligheden er og dermed fejldoseret. Puha.... Barskt at vågne op sådan!! Godt nok havde de i mareridtet fået helt styr på, hvad han fejlede, og hvordan det skulle behandles, men patienten var der lige som ikke.

Udsættelsen betyder desværre længere ventetid på begge undersøgelser. De vil se tiden an i tre uger og håber, at vi ved at intensivere astmabehandlingen lidt mere, kan styr på astmaen, så undersøgelserne kan afvikles d. 9. og 10. marts, og vi kan få vished for, hvad Silas fejler og få det behandlet.

Ugens billede - uge 6

Det er jo ikke fordi mit kriterie for ugens billede er, at det skal være et supergodt billede i en god kvalitet, men det skal være et billede med en form for historie - eller bare et flot billede.

Ugens billede (i ikke særlig god kvalitet, men det er hvad en IPhone kan levere) er af en nytrimmet Echo, som har været "hjemme" tors-søndag. Torsdag til en gang træning i Sannes Hundecenter, og da jeg skulle til stævne samme sted søndag, så kunne han lige så godt blive hos os.

Det gik også nogenlunde. Det blev til et par skrigeture fra ham fordelt på nat og dag. Det der med at skulle trimmes. Det gider Echo bare ikke, men han lignede jo en løgn, så det skulle gøres.



Søndagens stævne: Diva var tilmeldt de åbne klasser og blev nr. 4 i AgÅben. SpÅben fik vi en disk, da Diva to gange på banen faktisk "glemte", at man skal springe,hvis der står et spring foran en. Men det blev da til en enkelt DM-kvalifikation til DCHs DM for Diva.

Echo var faktisk rigtig god. Han løber stadig kun springklasser. I den åbne havde han desværre en nedrivning, men jeg kan da stadig vurdere lidt på tiden. Uden nedrivningen ville have været blevet nr. 4. Foran Duddi og ½ sek efter Zippo. Og hvis jeg sammenligner ned til de små hunde, som jo er de konkurrenter, som jeg kender bedst, så kan jeg se, at tiden ville have rakt til en 2. plads mellem Tyson og Mille, og de to plejer Diva at kæmpe helt fint med, så det der tempo er måske slet ikke noget, som jeg skal bekymre så voldsomt om?! Med sikkerheden kommer tempoet jo også ofte, og Echo er stadig grøn.

I spring 1 var der også godt gang i Echo. Desværre har jeg ikke noget målbart på hans tid, da han blev disket på 3. sidste forhindring, fordi hans koncentration var mere pejlet ind på et trækketov med indflettet kaninskind, som lå i målområdet og ventede på ham. Men indtil det gik det fremad i et meget raskt tempo.

Henrik og Silas var taget med mig til stævne, og det var rigtig hyggeligt, at de var med. Selvom min fokus meget af tiden ligger på baner og hunde, så er det nu dejligt lige at have dem i nærheden.

Nyt fra OUH

Endelig kom den længe ventede opringning fra OUH. De havde nu fundet tid til scanning og kikkertundersøgelse. Det kunne desværre ikke blive samme dag, så det betyder indlæggelse/narkose to gange, men det går nok. Første indlæggelse er på tirsdag/onsdag, hvor der skal laves kikkertundersøgelse og udtages tarmbiopsi. Denne undersøgelse var jo oprindeligt tiltænkt at skulle UDELUKKE cøliaki/gluten intolerans, men lægen havde en god nyhed til mig.

Nu troede lægerne faktisk, at det var cøliaki, som er den diagnose, som man leder efter, da blodprøverne viser tegn på nogle bestemte antistoffer, som relaterer til cøliaki. Så nu er vinklen at biopsien skal fastslå, at Silas har cøliaki.
Selvom jeg var helt nede over det, da vores lægehus pegede på det for snart to uger siden, så er det da (sammenlignet med det værre alternativ) til at håndtere. Det kræver en livslang diæt for Silas og måske lidt en kolbøtte i vores køkken, hvis man kan sige det sådan, men cøliaki er da trods alt ikke livstruende.

I uge 8 skal Silas indlægges til PET/CT scanning, som jo stadig har til formål at tjekke, om der er LCH i kroppen.



Jeg sidder og er lidt bange for at juble med armene oppe over hovedet, for tænk nu, hvis jeg ikke fik rigtigt fat i, hvad lægen sagde til mig....... Men jeg kan godt mærke, at jeg er lettet ift de 7 foregående dage, men jeg kan også mærke med mig selv, at der skal sidde en læge overfor mig og sige, hvad den endelige diagnose er.

Jeg er irriteret over, at jeg ikke kunne "koncentrere" mig, så jeg præcis vidste, hvad lægen havde sagt, men det er vist ikke kun mig, som har svært ved at høre/forstå, hvad lægen siger, når man er bange og bekymret. Jeg har i hvert fald hørt om fænomenet før.

Ventetid.........

Timerne snegler sig afsted. Jeg tjekker min tlf flere gange i timen - Er der signal? Er der strøm? Nu er den vel ikke sat på lydløs?? Ja der er ting nok, som man kan tjekke og alt ser ud til at være i skønneste orden på telefonen, men opkaldet, som jeg venter på, lader vente på sig.

Det er opkaldet fra OUH, hvor vi får besked om, hvornår Silas skal ind til nærmere undersøgelser. Det er bare så hårdt at vente på!!

Vi har ventet på svar før. F.eks da de tog den biopsi, som stillede diagnosen Langerhans Celle Histiocytose i oktober 2008. Ventetiden var da også lidt svær, men intet sammenlignet med at vente nu. Vi var forholdsvis rolige, for vi havde jo slet ikke fantasi til at forestille os, hvordan vores liv, lykke og verden ville slå en kæmpe kolbøtte. Ikke fantasi til at forestille os diagnosen....

Og grunden til at det er så hårdt at vente nu, er jo fordi, at det nu ikke er "fantasi", men rent faktisk erfaringer, ægte følte følelser og en kæmpestor angst, som er svær at undertrykke.

Så sent som i dag blev jeg mødt med: "Man skal også passe på, at man ikke tænker negativt". Det er faktisk ikke, fordi vi tænker negativt, men vi er "bare" pisse-angste. Ikke døgnets 24 timer, men det er ikke en følelse, som man bare kan ignorere. Og når den nager, så gør den altså det, og både Henrik og jeg er trætte og slidte, når vi kommer til aftenen. Jeg kan ikke mindes, hvornår jeg sidst er gået i seng kl 22.30-23.00 flere dage i træk. Dagene er tunge og træge, og det er svært for os at få lavet noget.

Jeg er også blevet mødt med: "Jamen alle små børn har jo store maver". Ja, ja det har de nok, men så var det nok ikke noget, som 4 læger på stribe rynkede brynene over og sendte os til div. scanninger. Helt ærligt, tror du det er noget, vi finder på???

Ja, det er ikke let at FORSTÅ for andre, som ikke har følt og oplevet de samme ting - eller noget der ligner det meget. De, som er så heldige at være den erfaring foruden, kan blot være FORSTÅENDE, og det er ikke helt det samme, men det er jeg også meget taknemmelig for. Tak for de mange hilsner på sms, facebook og bloggen.

Ugens billede - uge 5

Lidt forsinket er her ugens billede fra uge 5. Igen et vinterbillede. Landskabet er smukt, når det er klædt i hvidt, synes jeg og så finder jeg også lidt humor i dette billede.

Bemærk skiltet, hvor der står at vejen ikke sneryddes. Til orientering plejer vejen at gå lige der, hvor sneen ligger højest til venstre for bevoksningen. Og skiltet er naturligvis heller ikke normaltvis så lavt at man kan støde panden ind i det, når man går forbi.

Ellers er dagene bare hårde at komme igennem og koncentration er en by i Rusland. Det er nu 4 døgn siden, at vi blev udskrevet, og vi har endnu ikke fået en indkaldelse til PETscanning og tarmbiopsi. Det er så frustrende at gå rundt og vente på for os begge to, og vi er begge slidte og trætte.

Hvis ikke vi har hørt fra dem imorgen kl 11, så ringer jeg og rykker for en tid. Tænk nu, hvis Silas´papirer er forsvundet i en stor stak.........

Hvad fejler Silas?

Onsdag fik vi en opringning fra Børneafdelingen på Kolding Sygehus. De ville gerne se Silas næste dag, og de bad os for en sikkerheds skyld pakke en taske til en evt. indlæggelse.

Så torsdag tog vi afsted med Silas og troede, at vi nu skulle op og snakke om cøliaki.

Efter at have ventet et par timer i børnemodtagelsen kom vi endelig ind til en børnelæge (der i øvrigt ifm sin uddannelse havde været på H2, som er den afdeling der har behandlet Silas i Odense). Hun syntes ikke, at blodprøverne klart indikerede cøliaki, og ville gerne have Silas´mave ultralydsscannet. Først skulle han dog vejes, og det var meget nedslående at konstatere, at Silas ikke havde taget så meget som et eneste gram på i mere end ½ år. Vi havde godt nok vejet ham hjemme og troet, at han havde taget et lille kilo på, men vores vægt er åbenbart ikke så pålidelig.

Silas kysser "Dino" før endnu en blodprøve

Lægen i Kolding syntes ikke rigtig om det, som hun så og besluttede sig for at sende os til H2 på Odense Universitetshospital, så vi kunne få foretaget scanningen der torsdag i stedet og være i hænder, som kender Silas.

Så vi kørte til OUH, hvor Silas og jeg blev indlagt, så der ikke skulle være stress og morgenjag torsdag, og der skulle også lige tages blodprøver om onsdagen. Selvom vi har brugt meget tid på H2 gennem behandlingen og "klientellet" på afdelingen er faste og er der over en lang periode, så kendte jeg ikke et øje blandt de indlagte. Det var lidt underligt.

En lille purk med en stor strutmave med fingrene i rosinbøtten

Sidst på formiddagen blev vi kaldt ned til ultralydsscanningen, og de organer i maveregionen som kunne ses på scanningen, var der ikke noget unormalt at se på, men der var også organer, som ikke kunne ses pga luft i maven.

Vi var lettede over, at der ikke var noget unormalt at se. Men hvad er der så galt med Silas? Tilbage på stuen satte vi os til at vente på stuegang. En sygeplejerske kom senere og fortalte os, at der ville komme en læge og tale med os lidt senere, når lægekonferencen var færdig, da Silas´ sag var taget med på konferencen.

Silas laver spas i sengen.

En sød kvindelig læge kom ind på stuen om eftermiddagen og fortalte os, at hun havde talt med læger fra flere afdelinger og virkelig spurgt eksperter til rådighed, for de troede ikke, at Silas havde cøliaki, for han var simpelthen for frisk og glad. De sagde til os, at cøliakibørn normaltvis er sure, trætte og har mange smerter i maven, hvilket jo ikke er tilfældet for Silas - og desuden var hans cøliakital fra blodprøverne ikke alarmerende høje.

Lægen sagde, at det kunne være noget i maden, som Silas ikke kan optage (malabsorpion). Men fortalte også at udredningen for det var meget krævende og dyr, så den ville man gerne lige gemme lidt.

Det næste hun sagde, var så lige ved at slå benene væk under mig, selvom det jo er logisk, at hun bringer det på bane. LCH! Ikke fordi de troede, at det var LCH, men de ville gerne kigge Silas meget grundigt igennem, og det skulle være ved en PETscanning, hvor intet skulle kunne "putte" sig. Puha, det var så hårdt, bare det at hun nævnte det.

De aner ikke, hvad Silas fejler, for han passer åbenbart ikke ind i symptomerne på de diagnoser, som kunne være mere eller mindre oplagte. Det er også grunden til denne scanning. Før de går videre med en større udredning for alt mulig andet, så vil de gerne have udelukket (og jeg håber virkelig, at det er en udelukkelse!!), at det er LCH, der igen er aktiv.

Nu skal vi blot vente på en indkaldelse til scanningen, hvor der samtidig skal foretages en kikkertundersøgelse af tarmsystemet, for at tjekke op på cøliaki endnu engang.

Faktisk hader jeg uskarpe billeder, men hvem kan stå for den her gut?

Den store udfordring for os den næste tid bliver at holde hovedet højt og tankerne på rette spor og ikke lade angsten overmande os. Men vi har ikke ro, før vi får svarene på scanningen, og ja, vi er bange, kede af det og frustrerede. Det er tydeligt, at lægerne er ret bekymrende over Silas´ ringe vægt. Men hvad fejler Silas?? Jeg har mest lyst til at gå i seng og sove og først vågne, når jeg har fået svarene på scanningen, for jeg har ingen idé om, hvad der venter os og Silas.......

Blodprøvesvar

Tirsdag morgen fik vi endelig blodprøvesvarene. Nu var de alle kommet, og det viser meget tydelige tegn på Cøliaki/Gluten Intolerans, som er en kronisk sygdom i tyndtarmen.

Det var svært lige at finde ud af om, man skulle græde eller være lettet. Jeg startede med at græde, men føler mig da samtdig også lettet over, at der ikke var noget, som tyder på LCH. Men cøliaki kræver en livslang diæt, hvor man skal undgå gluten, som findes i rug, havre, hvede og byg. Og så er der nok en del som tænker: Er det ikke bare noget med at lade være med at spise franskbrød og sådan noget.....

Jo, det er det sådan set - altså bortset fra, at det der "sådan noget" er meget omfattende. Nedenstående er sakset fra http://www.mavespeialisten.dk/ :

Hvor findes gluten?
Gluten findes i alle kornsorter (hvede, rug, byg), dog meget lidt i havre.

• Hvedemel, rugmel, grahamsmel, durumhvede, sigtemel, semulje, spelt, bulgur, couscous mm
• Brød, kager, pasta, kiks, rasp

Læs altid varedeklarationen for at være på den sikre side, og pas særlig på nedennævnte fødevarer hvor gluten KAN findes i:

• Mange morgenmadsprodukter
• Færdiglavede middagsretter
• Pølser, pålægsvarer, sovs, bouillon
• Remoulade, krydderiblandinger, ketchup, mayonnaise, sennep
• Fyldt chokolade, vingummi, lakrids, karameller
• Chips, ristede løg
• Øl

Jeg indrømmer gerne, at jeg synes, at det virker uoverskueligt og meget besværligt. I dag var jeg i Kvickly, fordi jeg ved, at de har specialiseret sig til i helsekost og økologi. Efter lidt søgen fandt jeg da også hylderne med Glutenfri kost, og det opmuntrede mig skisme ikke ligefrem. 5 kedelige skiver rugbrød for kr. 28,95 og div melblandinger på mellem 500-1000 g kostede 40-50 kroner. En pose pasta koster ca. kr. 30. Alt koster 3-6 gange så dyrt som "normal" mad, og i mine øjne var det alt andet end indbydende. Ja, jeg var lidt nedtrykt, da jeg forlod Kvickly.

Silas studerer sin spacer og sin astma-spray

Da diæten er en behandling på en kronisk sygdom, så kan man få tilskud fra kommunen, men det er jo ikke bare et spørgsmål om økonomi. Det er også et spørgsmål om at finde rundt i den jungle som det givetvis er. Og som mange andre familier så springer vi da somme tider over, hvor gærdet er lavest, men det er slut nu. Ikke lige noget med en Mou Suppe, Lasagne fra Knorr, pastasauce fra dolomio, panerede fiskefileter fra fiskemanden osv. Værsgo selv at lave hele skidtet fra bunden.......

Jeg håber, at vi møder en god diætist på sygehuset, når vi kommer lidt videre i systemet, og Silas er blevet nærmere udredt. Imorgen torsdag skal vi på sygehuset i Kolding og tale med en børnelæge, som vil tage stilling til nærmere undersøgelser. Så må vi jo tage den derfra.

Ugen billede - uge 4

Med sådan en vinter, så er det svært at overse vinterbillederne. Måske er der et marked for barnevogns-kaner??

Nu har landskabet omkring os været snedækket siden ugen før jul, og nogle af vejene omkring os har været noget svære at komme omkring på med barnevogn.