Det er opkaldet fra OUH, hvor vi får besked om, hvornår Silas skal ind til nærmere undersøgelser. Det er bare så hårdt at vente på!!
Vi har ventet på svar før. F.eks da de tog den biopsi, som stillede diagnosen Langerhans Celle Histiocytose i oktober 2008. Ventetiden var da også lidt svær, men intet sammenlignet med at vente nu. Vi var forholdsvis rolige, for vi havde jo slet ikke fantasi til at forestille os, hvordan vores liv, lykke og verden ville slå en kæmpe kolbøtte. Ikke fantasi til at forestille os diagnosen....
Og grunden til at det er så hårdt at vente nu, er jo fordi, at det nu ikke er "fantasi", men rent faktisk erfaringer, ægte følte følelser og en kæmpestor angst, som er svær at undertrykke.
Så sent som i dag blev jeg mødt med: "Man skal også passe på, at man ikke tænker negativt". Det er faktisk ikke, fordi vi tænker negativt, men vi er "bare" pisse-angste. Ikke døgnets 24 timer, men det er ikke en følelse, som man bare kan ignorere. Og når den nager, så gør den altså det, og både Henrik og jeg er trætte og slidte, når vi kommer til aftenen. Jeg kan ikke mindes, hvornår jeg sidst er gået i seng kl 22.30-23.00 flere dage i træk. Dagene er tunge og træge, og det er svært for os at få lavet noget.
Jeg er også blevet mødt med: "Jamen alle små børn har jo store maver". Ja, ja det har de nok, men så var det nok ikke noget, som 4 læger på stribe rynkede brynene over og sendte os til div. scanninger. Helt ærligt, tror du det er noget, vi finder på???
Ja, det er ikke let at FORSTÅ for andre, som ikke har følt og oplevet de samme ting - eller noget der ligner det meget. De, som er så heldige at være den erfaring foruden, kan blot være FORSTÅENDE, og det er ikke helt det samme, men det er jeg også meget taknemmelig for. Tak for de mange hilsner på sms, facebook og bloggen.
Hej Berit. Jeg vil ikke påstå at jeg på nogen måde kan sætte mig ind i hvordan I har det. Heldigvis, må jeg tilføje. Jeg kan kun sætte mig ind i at det må være ganske rædselsfuldt for jer. Ventetiden, usikkerheden, angsten, jeres viden om den verden I nu kender... Simpelthen rædselsfuldt.
SvarSletTanker til jer!
Der går ikke en dag uden at jeg tænker på jer. Og på hvilken enestående styrke det kræver at leve med den usikkerhed og uvished. Jeg tror ikke, jeg kan fatte, hvilken belastning det er for jer alle, men jeg kan sende en masse tanker til jer og ønsker af hele mit hjerte at Silas bliver HELT rask og et helt almindeligt barn.
SvarSletHeldigvis kan jeg ikke sætte mig ind i hvad i gennemgår, men derfor kan jeg godt forestille mig hvor nervepirrende og opslidende og så gange med 100 det må være.
SvarSletJeg håber at lægerne finder ud af hvad Silas fejler. Han er nu en lækker lille gut :)