Silas - før og nu

I dag var Silas og jeg på et lille takkevisit med lidt chokolade og et kort hos den ledende overlæge på Kolding Sygehus´ børneafdeling. Det var hende, der konstaterede, at Silas havde cystisk fibrose, og da først hun trådte ind af døren hos os under den índlæggelse, vi havde i Kolding, så var vi ret trygge, for hun syntes vist (også), at vores forløb i denne udredning havde været ret skammeligt. Og vi havde en klar følelse af, at vi ville blive fulgt til dørs af hende.

Silas - FØR!
Alle ribben kan tælles og numsen er helt flad

Jeg har et par læger, som jeg ikke kan lade være med at være direkte bitre på, og det er heller ikke nogen hemmelighed, at jeg overvejer at klage til Patientklagenævnet over forløbet, og en veninde til mig, der er sygeplejerske mener klart, at vi har en sag. Hun synes virkelig, at der har været tale om forsømmelse.

Men man skal ikke kun skælde ud, men også huske at rose og være taknemmelig der, hvor det er relevant. Og så selvom man jo kan sige, at lægerne i Kolding jo kun gjorde deres job, stillede en diagnose og sørgede for den videre behandling, så syntes jeg alligevel, at jeg havde brug for at sige tak.

Silas FØR - frygtelig tynd!!

Overlægerne i Kolding har ikke været i tvivl om, at vi har følt os ret svigtede ift den her udredning og det meget lange forløb med en dreng, der bare blev mere og mere afmagret. Derfor spurgte de os faktisk også, om de måtte tage billeder af Silas under indlæggelsen til brug i undervisningen. Det måtte de jo hjertens gerne, for hvis det kunne gøre, at lægerne næste gang opdagede Cystisk Fibrose på et barn, FØR det fik lunge- og evt. andre organskader, så ville det da glæde mig. Det ændrer jo ikke noget for Silas nu, men hvis det kan hjælpe andre og være med til at gøre lægerne klogere, så stiller jeg meget gerne op med Silas.

Silas IDAG - nu næsten med "elastikker"

Overlægen, som jeg besøgte i dag, kunne faktisk næsten ikke kende Silas. Da hun så ham i Kolding sidst, var han også meget dårlig, og hun kom ind i billedet, da Silas var for afkræftet til at spise selv og fik lagt sonden - og i øvrigt havde tabt sig 500 g på mindre end en uge. Nu var det jo en 2 kg tungere dreng med glød i øjnene og tydeligvis i trivsel. Og hun sprugte om hun måtte tage nye billeder af en afklædt Silas, for at illustrere, hvor positivt (og hurtigt) en patient kan reagere på den rette behandling for CF. Ja, så nu er Silas åbenbart blevet en case i en intern lærebog på Kolding Sygehus.....

Silas IDAG - stadig lidt ude af "facon",
men med mere sul på kroppen nu.

Så for mine bloglæsere vil jeg også lige illustrere, hvilken udvikling, der har været fra d. 20. feb og så frem til d. 21. april. De to øverste billeder er taget d. 20. feb og viser, hvordan Silas "plejede" at se ud - og dengang havde set ud i nogle måneder. De to nederste billeder er taget i dag, hvor han er ca. 1500 g tungere på end den "normalvægt" han havde, før diagnosen blev stillet.