Min mest sviende bemærkning

For 7 år siden. Nærmest på dato, stod vi i gangen med en lille taske og Silas pakket i den lille babyautostol, som han trods af sin alder på 18 måneder stadig kunne passe, fordi han bare var et lille skravl på 7,5 kg og 77 cm lang. Ja, det er ikke meget for en 1½ års knægt.... Han var lille og tynd, og vi var efterhånden desperate over hans mistrivsel.

Vi havde været hos egen læge om formiddagen, for atter at få lyttet på Silas´ lunger, da han hev efter vejret. Lægen indlagde os på Kolding Sygehus, så vi skulle bare køre hjem og pakke og så køre derop over middag. Som vi stod der og skulle ud af døren, kom posten og afleverede et brev. Det var fra SKAT (før e-boksens tid). Jeg åbnede brevet og konstaterede, at SKAT gerne ville have kr. 25.000 ekstra fra mig. Lidt ærgerligt, men ikke helt uventet.

Billedet her er taget for 6 år siden om morgenen, inden vi blev indlagt

Med den ene ben ude af døren var min kække og mest sviende bemærkning til Henrik: "Nå, men så lad os køre op og få noget for vores skattepenge". Der anede jeg slet ikke, hvad der ventede os. Jeg havde heller ikke fantasi til det. Men jeg kan sige, at efter 6 dage på Kolding Sygehus stillede de endelig en diagnose. Det var ikke nogen drømme diagnose. Silas havde (og har resten af sit liv) Cystisk Fibrose. Vi blev derefter indlagt 10 dage på Skejby Sygehus, og efter 16 dage var vi hjemme igen, og havde vist så rigeligt fået valuta for min skyldige skat. Men det stopper jo ikke her. Det er resten af Silas´liv.

Henrik og jeg har tit talt om, at vi i den grad betaler vores skat med glæde. Uden et velfærdssamfund, så ville patienter, som Silas vare chanceløse (hvis ikke man var godt forsikret). Alene medicinudgifterne for Silas´ normale medicin koster kr. 125.000 om året, men nogen gange sker det, at han skal have noget udover det normale, som f.eks idag, hvor Henrik havde hentet den nye antibiotikakur til Silas. Jeg kiggede på CTR udskriften og konstaterede at de to kasser med ampuller tilsammen koster kr. 55.000!!!

Køleskabet er fyldt til bristepunktet

De to kasser skal opbevares på køl. Ligesom det andet inhalationsmedicin, som Silas får, så det begyndte at knibe med pladsen i køleskabet, da Henrik kom hjem fra apoteket. Heldigvis kan alt det øvrige medicin opbevares ved stuetemperatur, ellers var vi nok nødt til at anskaffe os et nyt køleskab.

Fordi Silas har en kronisk lidelse, får han kronikertilskud, hvilket i praksis betyder, at vi henter medicinen på apoteket, som så via en medicinbevilling afregner med kommunen, der så igen afregner noget af det med regionen. Så hvis vi ikke kigger på den vedlagte CTR udskrift, så ved vi i princippet ikke hvad medicinen koster. Hvem vil da også have kr. 55.000 liggende til en antibiotikakur i ny og næ?!

Den nye kur, som Silas skal igang med skal gives i inhalation, der forstøver medicinen ned i lungerne. Det skal gøres morgen og aften i 30 dage. Silas har ikke prøvet denne kur før, men jeg har læst, at det tager 10-15 minutter for hver inhalation. Det er lang tid at sidde med en inhalationsstuds i munden og næseklemme på (han har i forvejen en anden inhalation, som han tager hver aften). TOBI kuren skulle ikke være behagelig at inhalere, men jeg håber, at Silas er lige så hårdfør og lige så lidt pjevset på det punkt, som han plejer at være. Silas brokker sig sjældent over sin medicin, men han skal holdes til ilden, ellers lader han det nogen gange bare ligge.

Den nye kur, som Silas skal igang med, skal han have, fordi de fandt stafylokokker i hans sidste sug. Ikke at det er så usædvanligt, og de plejer kun at give tabletter som kur ved fund af stafylokokker. Nu er det bare sådan, at de også har konstateret et fald i hans lungefunktion, så går vi nu lidt hårdere til værks i behandlingen. Derfor har de valgt at sætte ind med en mere skrap kur. Så fra næste uge skal han både have antibiotikapræparat i pilleform og som inhalation. Vi håber det hjælper på hans lungefunktion, da den faktisk ikke må dale. Jeg kan leve rimeligt i fred og fordragelig med Cystisk Fibrose som et ekstra familiemedlem, men jeg bryder mig ikke rigtig om, når sygdommen viser tænder.