Cystisk Fibrose Center

Vi har nu været indlagt i Skejby i tre dage, og her har vi mødt rigtig mange fagfolk, som sammen danner et team her på Cytisk Fibrose Center på Skejby Sygehus.

Silas i ambulancen på vej til Skejby

Tirsdag:

Vi ankom kl 10, hvor vi blev modtaget af en sygeplejerske, som viste os til rette på den stue, som skal være vores hjem en uges tid.

Efter at vi havde fundet os lidt til rette, så stod professoren, der leder dette team på vores stue . Han satte sig ned og gav sig rigtig god tid til at fortælle os om cystisk fibrose. Han kan ikke sige så meget om Silas og hans odds. Dels er Silas ikke undersøgt til bunds endnu, og fremtidige infektioner (som vi håber at få meget få af) samt evnen til at passe sine behandlinger har betydning for levetiden. Det er i hvert fald sådan jeg har forstået det. Men vi talte nu ikke så meget om den del af det. Mere om hvad sygdommen gjorde ved kroppen, og hvorfor de behandlinger, som Silas skal have, er nødvendige.

Vi er blevet kastet ind på vores stue - første forsøg på hygge

Udenfor døren stod socialrådgiveren klar, da professoren gik ud. Han spurgte pænt om vi var klar nu eller han skulle komme igen onsdag. Vi mente godt, at vi kunne kapere det med det samme. For vi er jo desværre allerede bekendt med dele af serviceloven ifm Silas kemobehandling, så der var vi jo lidt på "hjemmebane". Hvor er vi glade for serviceloven, der dækker merudgifter til blandt andet medicinen, som er rasende dyr. Der er også mulighed for tabt arbejdsfortjeneste i et aller andet omfang, da der faktisk er en del ekstra pleje og aktiviteter med et CF barn.

Efter en lille pause kom diætisten og spurgte om vi havde overskud til hende nu, eller hun skulle vente til dagen efter. En af de ting, som der er ved CF er, at de ikke danner de enzymer, der skal fordøje maden og optage næringen, så disse enzymer skal tilsættes måltiderne. Og vi fik også en snak om, hvad Silas spiser og IKKE spiser, for han er lidt kræsen, og har da også fået lidt lang snor ifm sine måltider og valget af mad, for vi kunne jo se, at han var tynd og afpillet og har derfor valgt at give ham noget af det mad, som vi var sikre på, at han ville spise i stedet for at kæmpe med ham om mad, som han ikke har lyst til.

Så var dagens informationsstrøm overstået, og vi kunne sidde selv og fordøje det. Vi var faktisk meget imponerede over det meget organiserede beredskab, som der stod klar til os mindre end et døgn efter at diagnosen blev stillet, og vi vidste også, at vi faktisk ikke havde set hele beredskabet den dag.

Onsdag:

Fra morgenstunden stod professoren der så igen og ville høre, hvordan det gik med det hele. Enzymer, afføring, mad og os.

Efter lidt tid dukkede der to fysioterapeuter op, som skulle instruere os i lungefysioterapi. Det er nemlig vigtigt at lave "lungegymnastik" med Silas 2x15 minutter om dagen, da det skal hjælpe ham med at løsne slim. Det er nemlig en af de andre ting, som er ved CF (og den værste og farligste ting). Slimet bliver sejt og sætter sig som en hinde i lungerne. Hvilket giver grobund for infektioner, som så igen ødelægger lungevævet, og det er lungerne, der er afgørende for patientens levetid.

Silas med PEP-masken, som ska bruges 2x15 min hver dag

Til middag var det så afsted i røntgen for at få et billede af lungerne, for at se efter evt. skader på lungerne.


Diætisten kiggede forbi for at høre, hvordan det var gået med maden og enzymerne. Det var faktisk gået fint med at få listen dem i ham.

Sidst på eftermiddagen kørte vi en tur ned i byen for at få lidt luftforandringer og få handlet lidt ind. Synes, at vi manglede noget tøj til Silas, og da vi havde set den samme Teletubbies DVD 25 gange, så kunne vi voksne godt bruge lidt adspredelse. Det var dejligt nok at komme lidt ud, selvom Henrik og jeg var så distræte, at vi var kommet afsted uden puslegrej og enzymer - til et evt. måltid.

Silas er klar til udflugt

Torsdag:

Den morgenfriske professor stod der kl 9 til stuegang. Han havde en tilbagemelding på røntgenbillederne, og kunne fortælle os, at Silas desværre havde kroniske skader på lungevævet. Lungevæv, der pga infektioner nu er dødt. Dette kunne have været undgået, hvis sygdommen havde været konstateret i tide, og symptomerne har bimlet og bamlet i mange måneder, og som professoren sagde til os den første dag, så var han flov på sine kollegers vegne over, at ingen havde tænkt på CF -specielt når man tænker på, hvor mange læger, der har undersøgt Silas det sidste halve år. Det er uden overdrivelse mellem 10 og 15 læger.


Professoren var dog positivt overrasket over, at skaderne ikke var større, når man tænkte på, hvor længe Silas havde gået rundt som uopdaget CF´er. Det er jo meget rart, men det havde været meget bedre, hvis det var blevet opdaget for nogle måneder siden og der ikke var sket skader på lungerne, for lungerne bliver aldrig bedre, og det som er tabt er tabt for altid.

Der spises og gives medicin

I løbet af formiddagen kiggede sygeplejersken fra ambulatoriet forbi og fik en snak med os. Hende kommer vi til at møde en gang om måneden, når Silas skal til kontrol og have lavet et sug for at se, om han har bakterier i luftvejene. Det tjekkes for, at man kan give antibiotika allerede, inden det sætter sig til en infektion i lungerne.

Frisk og frejdig

Over middag kiggede socialrådgiveren ind til os. Han skal sende ansøgninger afsted til vores hjemkommune vedr. merudgifter, tabt arbejdsfortjeneste osv. Inden han sendte dem afsted ville han lige tjekke af med os.

Den sidste del af teamet som vi venter på er psykologen, som desværre har ferie, men vi måtte gerne tale med en psykolog udenfor CF-teamet, men da hverken Henrik eller jeg er på vej til at hænge os selv, så syntes vi godt,at vi kunne vente til på mandag. Men vi er ikke spor i tvivl om, at vi skal tale med en psykolog. Det er hårdt for os at få 2 alvorlige diagnoser indenfor 1½ år, men vi er forbavsende rolige og fattede denne gang, og det er vi begge lidt urolige for. Måske er det bare, fordi vi allerede en gang tidligere har forholdt os (eller i hvert fald forsøgt) til den værste udgang på en livstruende sygdom. Men vi er også opmærksomme på, at vi skal passe på hinanden, da det er en stor belastning for et parforhold at have et sygt barn.

Vi er meget meget imponerede over det meget professionelle beredskab, som Cystisk Fibrose Center præsterer. Det er absolut noget helt andet, end dengang Silas fik konstateret Langerhans Celle Histiocytose.

Sophie bliver liget charmet

Slutteligt for denne lange beretning vil jeg sige, at vi nu igen har en superfræk Silas, der især her til aften har kørt med charmeklatten, så det har været en fryd. Hvor er det bare skønt at se. Ord kan ikke beskrive glæden ved at se hans drillende blik og klukkende latter.