Silas er bare så sej og bliver sådan rost alle steder, fordi han stort set bare nikker til det hele og gør, som man beder ham om. Når bare mor eller far er der, så er det faktisk kun blodprøver og når de suger slim op gennem et rør i næsen, at han bliver ked af det (og bange pga ubehaget).
F.eks til ultralydsscanning lå han så fint på briksen med hænderne sødt foldet bag nakken, mens han ventede på at lægen skulle komme og lave scanningen. Under scanningen som tager ca 15 minutter, lå han det meste af tiden i samme stilling og ellers bare musestille, mens lægen trykkede rundt med det der scanningshoved på hans lille mave. Ikke en mine fortrak han. Personligt synes jeg at 15 minutter er lang tid at ligge der.
 |
| Silas tager det med et smil |
Trods en rigtig hård omgang med flere dages høj feber og uden madindtag for et par uger siden, så var det faktisk også lykkedes ham at forøge sin vægt med 100 g. Vi kunne da kun være tilfredse med det.
Da alt det her rutine var overstået, kunne vi så tage hjem. Dagen efter ringede "virkeligheden" til os. Professoren fra afdelingen ringede for at tale med os om Silas´ røntgenbilleder. De kunne se på billederne, at en del af det nederste i hans ene lunge var klappet sammen/tilstoppet.
Det var et hårdt slag at få. Faktisk har vi været forskånet for komplikationer i de to år, hvor Silas har haft diagnosen. Vi har siddet sammen med andre forældre til andre "nyopdagede cf-børn" og hørt dem fortælle om mange typer komplikationer, som de har oplevet hos deres små poder, og godt vidst, at vi måske bare har været heldige (synes ellers ikke at vi ret tit sådan ligefrem føler, at vi fanger heldet). Men det her var lige en reminder om, at det bare slet ikke er sjovt at være forældre til et barn med Silas´ livsudfordringer. Når professoren ved de første samtaler taler lidt i billeder og forklarer, at det at leve med CF er som at bære et kors, så har han ret. Du kan ikke bare stille det fra dig og sige "Tak for lån", men du kan/må lære at leve med det, men nogen gange, så er det bare så pokkers "ubelejligt" (skulle nok hellere sige smertefuldt) at bære det. Men der er faktisk ikke noget valg.....
Tirsdag skal Silas så til Skejby og lægges i narkose, og de vil så se, om de kan få fikset lungen igen ved at sprøjte nogle enzymer direkte ned i det angrebne område. Vi krydser fingrene. For lungerne er bare så utrolig dyrebare og skrøbelige for CF-patienter.
Synes lige at jeg må nævne, at vi ikke kan mærke noget på Silas. Humøret er i top, og han griner og driller det bedste han har lært. Han er et ufatteligt lille livsstykke.
Det er godt nok en sej dreng I har fået jer, flot at han tager det hele stille og roligt.
SvarSletHeld og lykke med den sammenklappede lunge jeg krydser fingre for, at det kan klares med enzymer.
God weekend
Hej ja man føler bare at livet en gang imellem er så uretfærdig. Er selv mor til en dreng med CF han er i dag 10½, blev opdaget da han var ca 8½ år så vi har også været meget forskånet. Havde jeg kendt til sygdomme fra hans spæd tror sku jeg var gået ned. Tager hatten af for alle disse forældre, det er bare så hårdt at vide at ens guldklump lider CF. Selvom vi går og siger at det er sygdommen der skal leve med os og ikke omvendt ved vi desværre aldrig hvordan sygdommen udvikler sig, så man bare havde lidt at forholde sig til. men pøj med jeres seje knægt. Go week. mvh Joan
SvarSletJeg kan slet ikke sætte mig ind i hvordan i må have det..Det må være enormt bekymrende at være forældre til et barn med CF. Men een ting kan jeg..og det er krydse ALT hvad jeg har der kan krydses på tirsdag for at det skal gå godt med enzymerne.
SvarSletOg ja .. i har en dejlig livsglad og munter dreng, som lærte os her i huset et nyt ord: DBD..det kaldes de her :)
stort knus til hele familien, og så krydser jeg fingre for at lægerne kan hjælpe Silas på tirsdag
SvarSlet