Endnu en tapper mandag

Så gik der endnu en dag med diverse prøver på Skejby, som er et led i det forskningsprojekt, som Silas deltager i. Hans deltagelse kommer ikke kun forskningen tilgode, men giver også nogle helt klare analyser af, hvordan forskellige doser af noget af den medicin, som han får i dag, virker på ham, og dermed giver mulighed for en præcis justering til ham.

Inden dagens besøg havde jeg brugt en del energi på at snakke med Silas om, hvordan vi kunne undgå, at han ville få en dårlig oplevelse på sygehuset i dag. Jeg kan naturligvis ikke ændre på, at han synes, at blodprøver og sug er noget fanden har skabt og ikke er behageligt, for det er bare ikke behageligt for ham. Men jeg forsøger at hjælpe ham, så han ikke føler, at han bliver snydt og bedraget.

De sidste par dage har han igen spurgt til tykkelsen på nålen til blodprøven, og jeg lovede ham, at han fik lov til at se nålen og glassene og stille alle de spørgsmål, som han ville. Jeg lovede ham, at vi ville lave klare aftaler med laboranterne, så vi sikrede, at han ikke ville opleve at blive stukket uden at være med på det.

Så vi fik en rigtig grundig snak med sygeplejersken fra CF centret og bioanalytikerteamet (de kommer tre til at tage blodprøverne). Efter at have gennemgået alle deres remedier, nåle, membramer, glas, vattot, som endelig ikke måtte sættes fast med plaster, men i stedet med et net (Silas har altid hadet plastre). Sidst men ikke mindst lavede vi en klar aftale om, at Silas skulle sige "Okay", når han var klar og laboranterne skulle tælle "3-2-1 nu stikker jeg", så han helt sikkert ikke var i tvivl og havde givet sin fulde accept, inden de stak.

Silas fik sin lattergasmaske på, og gassen begyndte at virke, men minutterne gik, og Silas var slet ikke klar til at blive stukket. Han afleverede lettere modvilligt armen, så de kunne kigge og spritte den af, men han var tydeligvis bekymret for, om de kunne finde på at stikke udenfor aftalen. Vi måtte berolige ham flere gange om, at han ikke ville være i tvivl, når der skulle stikkes.

Det holdt temmelig hårdt, og den lidt ældre og afventede laborant, der stod i baggrunden mistede et øjeblik tålmodigheden, og mens Silas lå der med strakt arm og blottet årer, så opfordrede hun sine to yngre kolleger til "bare at stikke" for ikke at trække pinen længere. Jeg måtte lige bryde ind og sige, at det ikke var ok. Det var en klar aftale, at Silas skulle sige ok, og heldigvis gjorde hendes to kollegere ikke mine til at følge hendes opfordring, men i stedet bakkede de mine ord op.

Efter endnu et minut eller to, sagde Silas "Okay" og så gik det, som aftalt. Men alligevel var der et fatalt kiks. Silas havde, mens hans lå der på briksen, spurgt om det gjorde ondt, når de skulle stikke nålen i ham. Silas var forinden bedøvet med Emla plaster, som lokalbedøver armen, og han var også dopet af lattergas, så man kunne selvfølgelig antage, at der nok ikke ville være tale om den store smerte i forbindelse med stikket. Han burde ikke kunne mærke det, og sidste gang havde han jo slet ikke opdaget, da de stak. Laboranten kom så vidt til at love ham, at det ikke ville gøre ondt, når hun stak. Det var ikke så smart at stille garantier for andre oplevelser.

Et billede af de 8 af de 10 glas med Silas´ blod
Aftalen var at han skulle se dem, men han skyndte sig at udvandre

Desværre havde Silas en anden opfattelse af den sag, for han syntes, at det gjorde ondt. Jeg tror måske mest, at det var inde i hans hovedet smerten var, men jeg kan ikke sige det, men det er sådan set også ligegyldigt, for hans opfattelse var nu, at laboranterne igen havde løjet for ham. Han gennemført dog hele blodprøveseancen unden brok og samarbejdede så flot, og den tog rimelig lang tid, da de skulle tappe 10 glas i dag. Lige i halen af blodprøven lagde han hovedet bagover og fjernede lattergasmasken, så sygeplejersken kunne føre "sugerøret" op i næsen. Det hele skulle vist bare hurtigt overstås, så han kunne komme væk, og han forsvandt også ret hurtigt ud af døren til konsultationsrummet og forsvandt hen af gangen, hvor han satte og krøllede sig sammen i en stol.

Øv, jeg var sådan en blanding af skuffet og irriteret over, at det var kikset trods den store indsats inden. Jeg var også lidt irriteret på Silas, fordi det bare er så svært at få det til at fungere godt, og han tog sådan på vej af småting. Det er nærmest som at bevæge sig på et knivsæg. Men jeg ved jo også, at Silas jo ikke kan gøre det for, at han har det sådan.

Det blev til en klatretur i cykelskuret.
Det var et godt tegn!

Alt for mange gange har vi nok hastet ham igennem de trælse processer i håb om, at det så er hurtigt er overstået og ude af verden, men i stedet for har "vi" nok bare sparet op på en dårlig konto. Heldigvis kunne jeg ret hurtigt få ham til at sætte ord på, hvad der var gået galt, og denne gang kunne vi gå ud fra Skejby og have rystet oplevelsen rimeligt af os. Men der gik da sammenlagt mere end to timer på Skejby.

Sidste mandag måtte jeg hoste op med en æske LEGO til 180.
I dag bad Silas om en pakke pingvinstænger  til en tyver i "stikkegave" - Fin deal!

Sådan gik der så endnu en hel mandag med sygehusbesøg. Jeg ramte indkørslen samtidig med Henrik. Så jeg satte Silas af og puttede hundene i bilen i stedet og kørte en tur ned til stranden og fik lidt frisk luft i ansigtet. Det gjorde godt for både hundene og mig.

Smukt med solnedgang og luftetur ved vandet

Næste mandag skal vi på den igen, og jeg går ind i det med et håb om, at det nok skal gå endnu bedre, og håber, at vi kan ende med at få ham til at synes, at blodprøver er "okay".