En smuttur til Paris

Midt i al vores ståhej de sidste måned, fik jeg en alvorlig trang til at "stikke af". Komme lidt væk fra hverdagen og holde lidt ferie. Henrik og jeg plejer at tage en hotelovernatning et par gange om året, for lige som bare at have tid til hinanden og intet andet. Det var faktisk også længe siden, vi sidst havde været alene afsted.


Der var stadig lidt ferie at tage, så vi besluttede, at vi ville tage til Paris. Så efter at have koordineret vores kalendre, så kunne vi finde nogle dage til formålet. Da flyafgange/-priser var elendige for de udvalgte dage, så besluttede vi at køre derned.

Eiffel - Paris´ varetegn

Note til mig selv: Ankomst til Paris på en onsdag kl 16, kan ikke anbefales. For det første kører de som svin i Paris og maser sig ind og ud mellem hinanden upåagtet om der er plads - der bliver plads! For det andet, så kommer selv en GPS på glatis, når den ikke har helt styr på de MANGE ensrettede gader. Konstant bad den mig om at dreje op af gader med indkørsel forbudt. For det tredje så er det at finde en parkeringsplads i Paris nærmest som at finde en skat.

Planen var at stoppe ved hotellet og sætte bagagen af og finde et p-hus (25 EURO pr. dag) i gå-afstand fra hotellet. Enden på det blev - efter to timers kørsel i Paris, at smide bilen i P-huset og slæbe vores trætte kroppe og bagagen 1,5 km til hotellet. Kors hvor var jeg smadret efter mere end 1.000 km bag rattet, der var afsluttet med et "festfyrværkeri" af trafik i Paris.

Ikke kun kørslen er tæt i Paris - også parkeringen

Nogen gange FOR tæt
Kofangeren er fint foldet om stolpen

Efter en god nats søvn var vi så klar til at indtage Paris. Vi havde ikke nogen som helst agenda for turen. Så vi startede bare med at gå. Jeg har været i Paris for 16 år siden, men Henrik havde "debut" i storbyen, så jeg fulgte blot efter ham, hvis man kan sige det sådan.


På vores vej fik vi faktisk set de fleste af Paris´ store serværdigheder.


Vi startede på kunstnertorvet på Mont Martre (det lå få hundrede meter fra vores hotel), hvor vi spiste morgenmad. Morgenmad på hotellet kostede 10 EURO pr. person, og det var let at finde morgenmad til de samme penge eller et par EURO billigere på de små restauranter, hvilket i særdeleshed også var meget hyggeligere (et lille praktisk rejsetip, da langt de fleste hotellers overnatningspriser er uden morgenmad)

Morgenmad på Mont Martre

Div. gadekunstnere stod tæt

Tæt derpå ligger Sacre-Coeur, som tårnede sig så smukt op mod den blå forårshimmel. Vi gik ind i kirken, hvor der trods en stor turistvrimmel i kirken var gudstjeneste. Det virkede lidt underligt at gå rundt og kigge i den smukke kirke til bønnesang, men det gjorde bestemt ikke kirken mindre smuk.

Bemærk den blå himmel
-De lange ben (der venter på at blive slidt op)
-De oppustede overkroppe
Et ægte karikaturfoto

Vi slentrede af sted mod bymidten og gav os god tid til at gå og se på byen og de forskellige butikker. F.eks lå der flere hundrede meter med butikker, der solgte tøj og div tilbehør til brudepar eller en hel gade, hvor butikkerne kun solgte hårprodukter eller en anden gade, hvor temaet var div stoffer/tekstiler. Lidt pudsigt.

Men alt det så vi jo blot på vores vej mellem de forskellige turist-serværdigheder.


Foråret var tydeligvis lidt længere fremme i Paris

Invalides museet
Endnu en af byens bygninger med masser af smukke detaljer

Ved Louvre

Pludselig var det så aften, og vores ben var trætte - og mine var meget trætte!

Vi fandt en restaurant på hjemvejen og bestilte en gang fondue. Vi undrede os begge over, at det rå kød lå op af de stegte pomfritter. Ikke lige den lektie vi har lært om fødevarehygiejne. Efter den lange travetur, som jeg anslår til 15-20 km, så var øllene til maden noget af det mest himmelske, vi begge havde smagt længe.

Næste dag tog vi ud til den nye bydel. La Defence, hvor den nye triumfbue troner. Den er i øvrigt tegnet af en dansk arkitekt og er klart større end den kan kaldes flot. Bydelen er nok mest spændende, fordi den står i skærende kontrast til det gamle Paris, som man i det meget fjerne kan betragte gennem/ved buen, hvor man øjner triumfbuen på Champs-Elysées og bag den Louvre.

Henrik ved Grande Arche - eller faktisk nogle hundrede meter derfra...
Den er STOR!

La Defence er fyldt med højhuse og masser af kontorer

Vejret var ret omskifteligt, men heldigvis var der et stort indkøbscenter, hvor tiden også kunne slås ihjel, mens det regnede, når vi ikke lige bevægede os rundt i bydelen og nød udsigten. Det var nu ikke helt sådan jeg betragtede det at shoppe. Jeg var helt salig, da jeg så denne Desigual butik i centret. Var da nødt til at købe mig en ny jakke og en taske.



Masser af Desigual!!

Jeg forærede også mig selv et ur. Ja, jeg ser nu sådan på det, at det var en souvenir. Klart bedre end blinkende Eiffeltårne, som gadesælgerne forsøgte at proppe i halsen på os, når vi gik ved turistattraktionerne.

Vi tog hjem på hotellet et par timer og hvilede fødderne lidt, inden vi tog ud i Paris´ gader, da mørket var faldet på. Paris er anderledes smuk om aftenen. Faktisk var det ikke kun på souvenirers at tårnet blinkede. Udover at være oplyst som på billedet, så oplevede vi også, at der var løbelys på tårnet.

Eiffel - oplyst

Vi nåede på den anden side af midnat, før vi var hjemme i nærheden af hotellet, og det var ikke sådan lige at finde et sted at spise, så vi endte med at indtage aftens-/natmaden på en fast-food kæderestaurant ala Burger King.

Lørdag var vores sidste dag i Paris, og det var kun en halv dag, da vi gerne skulle være hjemme inden søndag middag.

Det blev derfor kun lige til et smut hen til Pompidou, hvor vi satte os på pladsen foran og nød foråret og lod os underholde af en engelsk gadeartist, som både var dygtig og sjov.

En kollega spurgte mig, da vi kom hjem, om vi havde været ude at spise på nogle lækre restauranter...

Ups - dem her faldt vi i et par gange

Jeg kunne så bare svare "Åh nej, det har vi ikke..." Vi spiste lige der, hvor vi kom forbi, og når vi lige havde tid/behov. Så det var ikke en stor gastronomisk oplevelse for os at tage til Paris, men vi fik set meget og fik tid sammen bare Henrik og jeg.

Positivt kontrolbesøg

I går var vi til kontrol på Skejby, og da jeg har erfaret, at både mine facebookvenner og bloglæsere følger med i Silas' ve og vel, så skylder jeg lige en opdatering.
Der blev taget et røntgenbillede af lungerne som opfølgning på indgrebet i den sammenfaldne lunge. Det viste, at lungen igen er fuld funktionsdygtig. Indgrebet har altså haft den ønskede effekt. Dejlig besked og vi kan nu trappe behandling (lungefysioterapi og pulmozyme) ned til det normale niveau igen.

Det var også rart at se, at både vægt og højde var opadgående siden sidste kontrol d. 12. Marts

Herunder et dugfriskt foto af Silas, der hjælper Henrik med opvasken.

Stævnedebut

Ninja har nu rundet de to år, og søndag debuterede hun til et officielt agilitystævne.

Jeg var sådan set ikke nervøs, men forventningsfuld, fordi jeg glædede mig til at komme igang med hende. Pt synes jeg selv, at jeg har fint styr på hende, men det kan til tider være lidt udfordrende for mig, at huske at en stor hund lander andre steder end en lille og mellem hund.

Vi har heller ikke rigtig løbet hele baner, så det var også nyt for Ninja. Endelig vidste jeg heller ikke hvordan hun ville reagere på at skulle løbe i en stævnering med tilskuere osv. Måske ville hun blive trykket, måske ville hun blive helt ustyrlig...

Ninja (foto: Gitte Poulsen)

Første løb var jeg nok selv lidt forsigtigt fordi jeg ikke rigtig vidste, hvad det var for en "hund" jeg havde med på banen. Det var et fint løb, men med en vægring, som jeg klart "lavede", men jeg var fint tilfreds med hendes løb.

Næste og sidste løb på dagen gav jeg hende lidt mere gas, selvom hun faktisk ikke rigtig er vant til at blive presset. Efter et par misforståelser i starten, så kørte det rigtig flot og flydende.


(jeg beklager den ringe lydkvalitet)

Jeg kan ikke være andet end tilfreds med sådan en debut, og det er jeg også. Nu mangler jeg bare at få styr på det sidste med feltforhindringerne, så vi også kan løbe agilityklasser.

Bare en almindelig skøn lørdag

Kender I det?

Man står op og er helt høj af sit eget fantastisk gode humør og lykkefølelse?

Sådan havde jeg det til morgen. Solen skinnede og selvom det var en kold morgen, så var jeg sikker på, at det ville blive en smuk dag.

Jeg skulle på et to timers kursus ved Sarah Lorentzen sammen med Ninja kl 9, så klokken 8 trillede jeg afsted mod klubben og glædede mig vildt til at skulle ud at løbe agility.

Puha, det var en svær bane, som vi skulle have "knækket" og en del af handlingen var umiddelbart ren russisk for Ninja, men hun var ret kvik i pæren og faktisk god til at fange det. Det er vel altid værre, når ens hund har en motorisk spasser med på banen (læs mig). Det var ikke det hele, jeg var lige kvik til at fange.

Jeg var nu ganske tilfreds med det, som vi sammen udrettede på kurset. I øvrigt sjovt at se, hvordan Ninja flippede ud af gensynsglæde, da hun så Sarah igen (Sarah er Ninjas opdrætter). Det er over et halvt år siden de sidst hilste på hinanden, men hun glemmer hende da vist ikke.

Efter træningen fik jeg sat præmier klar til morgendagens stævne, så jeg ikke skulle stresse rundt med det i morgen.

Jeg nåede at være hjemme igen, så vi også kunne få lidt familiehygge sammen. Det gode vejr og solskin lokkede os til stranden for at gå tur. Det var dog hundekoldt ved vandet, så det blev ikke så lang en tur, men alle hyggede sig. Silas kastede sten i vandet, Ninja hentede tang i vandet og Charlie gnaskede i gamle pinde, der var drevet i land.

Charlie gnasker pind

Badenymfen Ninja

Man bliver aldrig færdig med at tømme stranden for sten

Vi sluttede så dagen af med at tage på café i Aabenraa. Super hyggeligt og rigtig skønt at se, at Silas spiste pommes frites. Jeg ved godt, at andre forældre ikke ville klappe hænderne over det, men for os er det en sejr, at han bare spiser noget andet end de få ting, han plejer at ville spise - og ikke mindst når det er tilrettet af andre. F.eks ville han ikke slet ikke smage på æblejuicen, da der var isterningerne og sugerør i. Trods vores fine forklaringer, så nægtede han at smage, men vi har altid vores eget skyts i tasken, for det er ikke noget, som vi gider at gøre til en kamp.

Silas kastede sig grådigt over maden

På vejen hjem kørte vi langs vandet, og jeg tænkte, at nu måtte jeg altså ned og se "det der" Kalvø. Skiltet har tit appeleret til min nysgerrighed, men mere er der ikke sket. Vi kørte ned til Kalvø, som ved første øjekast bare ligner en lille (halv-)ø med et gammelt badehotel og et lille bitte værft, men efter at have læst lidt på Wikipidea, så tror jeg da nok, at vi nok er nødt til at køre derud igen en anden dag, hvor vejret er lidt bedre. Denne gang blev det kun til at kaste lidt sten i vandet fra en broerne.

Kalvø

Ja, sådan kan en skøn lørdag se ud. Vi har ikke udrettet ret mange praktiske ting i hus og have, men så har vi nået så meget andet. Nu er det sengetid, så jeg kan komme afsted til min stævnedebut med Ninja i morgen.

En artikel med indblik

"Jeg ved jo ikke, hvordan det er, for jeg har jo ikke prøvet det selv". Den sætning både hører (og siger jeg også selv) ofte. For det er svært at sætte sig ind i en situation/hverdag/følelse, hvis man ikke selv kan identificere sig med den.

Derfor har jeg lyst til at dele en fantastisk flot artikel med mine bloglæsere. Godt nok ser den lang ud, men den er faktisk utrolig kortfattet og enkel i sin måde at forklare de tanker, følelser og omstændigheder, som følger med at have et barn i kræftbehandling. Jeg blev i hvert fald selv lige trukket 3 år tilbage i tiden, men føler også at artiklen beskriver det så enkelt og alligevel få fyldestgørende, at "folk udefra" også kan mærke lidt af det.

Klik på linket :http://www.bt.dk/danmark/8-aarige-laurits-emil-slog-kraeften

Lad mig bare lige nævne, at jeg ikke kender Laurits-Emil og hans mor, som artiklen handler om, men jeg kender følelserne. Og jeg tager sådan hatten af for hende og for deres kamp.

Åbenhed kan være en gave.....

Det er en af de ting, som modgangstider har lært mig. Nogen synes måske, at jeg med de seneste blogindlæg var lidt for personlig/privat, og ja måske, men når jeg valgte at fortælle om det kedelig valg, som jeg/vi måtte træffe for to uger siden, så var der flere grunde til det.

Det kunne forklare for mine omgivelser, hvorfor jeg havde været så træt og mut. Hvorfor jeg ikke lige fik pakket kort og klistermærker til Cancerkort eller fik svaret på mails eller SMS´er. Ja, min modløshed og frustration kom ikke helt ud af det blå.

Jeg har overhovedet ikke noget problem med at være åben om det skete, nu hvor jeg er kommet på "den anden side", men da jeg ventede på biopsi og svar havde jeg meget lidt lyst til at dele det med nogen.

Men vigtigst af alt, så ved jeg, at min blog fra tid til anden læses af et meget blandet "publikum". Jeg kan se på de søgninger, der kalder min side frem, at der dukker folk op på min blog som søger på div ting vedr. sygdomme - derunder indgår cystisk fibrose i en del af søgningerne. Hvis mit indlæg kan være til hjælp for bare een anden kvinde/familie, der står i samme situation, som jeg gjorde for to uger siden, så er jeg glad. Jeg kender alt til følelsen af, at man i svære situationer næsten tror, at man er helt alene om at føle og opleve det, som man gør lige i situationen.

Så jeg sender en venlig tanke til den veninde, der får et års tid siden fortalte mig, at hun for år tilbage havde oplevet at måtte vælge en graviditet fra pga syge gener. Hendes åbenhed gjorde, at jeg vidste, at jeg kunne ringe til hende for to  uger siden, og hun præcis vidste, hvor jeg stod, og hvad jeg følte. Hun kunne lige præcis sige det helt "rigtige" og de saglige ting.

Og en venlig tanke til den facebook-veninde, som jeg har chattet med ind imellem gennem de sidste to år. Hun har en lillebror med Cystisk Fibrose. Fordi hun fortalte mig, at hendes forældre valgte et foster med CF fra mellem hendes CF lillebror og hendes raske lillesøster, så vidste jeg, at jeg ikke var den eneste i verden, der valgte et CF foster fra og havde måttet lide i ventetiden. Selvom jeg aldrig har mødt de omtalte forældre, så har jeg følt, at jeg kunne identificere mig med dem.

Nogen gange er en byrde bare nemmere at bære, når man ved, at andre har måttet bære det samme, og aller bedst, hvis man føler, at man kan forholde sig til personerne.

Min erfaring siger mig, at man med åbenhed generelt får så meget igen af sine omgivelser.

Sådan går det med Silas (på Skejby og nu)

Tirsdag morgen kl 07.30 i sidste uge mødte vi på Skejby sammen med en fastende Silas.

Klokken 9 var der skrevet journal, og lægerne havde forklaret os, hvad der præcist skulle ske, hvorefter vi blev kørt til operationsgangen, hvor Silas blev lagt i narkose vha maske. Da Silas i den grad hader plastre, forbindinger osv, så havde jeg på forhånd sagt til at lægen, at jeg håbede, at anæstesien ville have det med i deres overvejelser ift bedøvelsen og benytte maske fremfor IV/venflon.

En IPad er alletiders til at glemme, at man ikke har fået morgenmad

Silas er meget tillidsfuld og tryg ved masker, som han jo er vant til fra dagligdagen. Lægen forklarede ham, at hvis han pustede masken, så kunne han puste den grønne ballon op, som var koblet på slangen. Silas tog trygt imod masken og holdt mig i hånden, og forsøgte at puste ballonen op, hvorefter han snorkende (som et rigtigt mandfolk) forsvandt ind i drømmeland, mens han fortsat krammede min hånd.


Henrik og jeg listede af og satte os på gangen og ventede. Det som skulle ske var, at Silas skulle gennem en bronkoskopi, som er en kikkertundersøgelse af lungerne, hvor de ville forsøge at lukke op for det område, som var stoppet til/lungen var klappet sammen. Det ville de gøre ved at skylle med saltvand og give pulmozyme (et enzym, der kan knække DNA-strengene i slim) direkte, der hvor "proppen" var. Samtidig ville de tage nogle prøver fra lungerne (slim) og dyrke dem for evt. bakterier. De havde sagt, at det ville tage 25-30 minutter, så jeg begyndte at trippe, da vi nåede forbi den halve time. Efter en lille time blev vi genforenet med Silas. Det hele var gået fint, men indgrebet havde været nødvendigt, da de to læger, der havde forestået bronskopien var enige om, at det ville være fuldstændig usandsynligt, at den slimprop, der havde blokeret, kunne have revet sig løs ved egen hjælp (et kraftigt host).


På opvågningen kom Silas hurtigt til sig selv, og startede med at lave "ballade" over venflonen i hans venstre hånd. Sygeplejersken i opvågningen ville først ikke tage den ud, fordi hvis han blev dårlig, og de skulle bruge den igen, så ville det være synd at skulle stikke igen..... Efter kvarter med jammer og protester over venflonen (som var blevet pakket ind i en større forbinding, og som vi forsøgte at få ham til at ignorere) så mente sygeplejersken ikke, at Silas så ud til blive dårlig og gav så efter og pillede den ud.

Silas spiser en Filur-is på "opvågningen"

Så faldt der efterhånden helt ro på, og efter 45 minutter eller noget i den stil, blev vi returneret til afdelingen med den besked, at Silas var alt for "god" til at være på opvågningen.


På afdelingen var han helt upåvirket af narkosen, og sygeplejersken som tjekkede hans tal kort efter, at vi var kommet derned, var også imponeret over, at han var så frisk både at se på, men også hans tal. Klokken 13 (3 timer efter at han var trillet ud fra operationsgangen) var han ude på legepladsen og lege. Egentlig skulle vi tidligst have lov til at tage hjem, når der var sen stuegang efter kl 16 og i værste fald først dagen efter, men vi blev "løsladt" ved 15-tiden med en Silas, der faktisk kun kunne erindre, at han havde leget på legepladsen på sygehuset.

En sød veninde havde købt en lille gave til Silas,
der både elsker Rasmus Klump og puslespil.

Hjemme fik han dog (som "lovet" af lægerne) lidt feber og klagede lidt over smerter fra nederste del af højre lunge (der hvor de havde rodet rundt), men det var jo billigt sluppet, og det var ikke noget, som panodil junior ikke kunne råde bod på.

Fredag går fik vi så også svarene på det prøver, der var taget i lungerne, og de viste ikke andet end de "sædvanlige" hæmofilus-bakterier, som ofte kan være at finde i de rutinemæssige sug. Det udløser i Silas´ tilfælde altid en antibiotikakur, men den var allerede igangsat efter at de havde rodet rundt i lungen på ham. Tilbage er der kun at vente på at få at vide, om slimproppen er løsnet, og lungen fin igen.

Det svar må vi vente lidt længere tid på, men jeg er ikke umiddelbart så bekymret, da erfaringerne siger lægerne, at en gang bronkoskopi er nok - ellers må han turen igennem igen om en måned. Om en måned tager de et nyt røntgenbillede, og når der skal gå så lang tid, så er det fordi, at det ikke alene er bronkospien, der skal gøre forandringen. Vi skal sætte de 2x15 minutters PEP/lungefysioterapi op til 3x15 minutter og hans pulmozyme-inhalation er nu sat op fra en til to gange om dagen. Så det kræver lidt ekstra behandling og planlægning den næste måned. Uha hvor er vi lykkelige for sundhedssystemet i Danmark, for hver portion med pulmozyme koster 300 kroner. Tænk, hvis vi selv skulle betale kr. 600 om dagen til medicinen......

Silas er stadig frisk og glad og øjnene stråler af spillopper. Han har dog meget svært ved at hoste sit slim løs i de her dage, så måske er det "proppen", der driller. Jeg er lykkelig for, at han tager det hele i stiv arm og humøret altid er så højt.

Sommertid

I nat stillede vi urene om til sommertid. Eller rettere de ure, som skal stilles manuelt, stillede vi her til morgen, mens vi spiste nybagte boller sammen med min far, som igen er på ”arbejdsweekend”. Hvor er jeg heldig, at han kan - og ikke mindst gider.

Der har bare været så mange arbejdstimer i at lave Tobias´ værelse efter en fugtskade. Der er stadig en del timer tilbage, men det begynder da at ligne et rum igen nu hvor isolering og plader er kommet på igen.

Tobias´ værelse på vej mod at blive beboeligt igen

Allerede fra morgenstunde skinnede solen, og vejret var helt fantastisk. Fuglene sang lystigt. Jeg synes, at jeg har fået noget at min energi tilbage, og efter frokosten fik jeg lavet kanelsnegle. Faktisk har jeg bagt kager to gange indenfor den sidste uge. Det der med at bage er ellers noget, som jeg kun gør et par gange om året i alt.

Hjemmebag i haven

Solen skinnede så skønt. Kaffe, the og sneglene blev indtaget på græsplænen til lyden af fuglefløjt. Selv Silas spiste et par kanelsnegle med velbehag - han spiser ellers ikke hvad som helst, heller ikke selvom det er slik eller kager. Så det er en kompliment, når han tager to af ens hjemmebagte snegle.

Silas guffer kanelsnegle i solen

Imorgen er det så hverdag igen, og jeg skal tilbage på job igen. Har følt mig lidt som en fladtrådt måtte, men jeg føler mig klar til morgendagen, som starter med første kundemøde kl 08.30.

I øvrigt vil jeg gerne lige takke for de mange søde mails og SMS´er i ugens løb.

Lidt som helvede på jord

Nu er det snart 2 måneder siden, at jeg fornemmede, at jeg var gravid. Men belært af dårlige erfaringer, så dæmpede jeg dog hurtigt forventningens glæde. For dette var den 4. graviditet på under 1 år. Udover at de andre graviditeter selv er gået til grunde i 5.,7. og 10. uge, så kæmper vi i vores genkombination også med 25% risiko for, at fostret har Cystisk Fibrose.

Det er ikke let at skulle bære rundt på et barn i så mange uger uden at have vished for, om det er sundt (eller i hvert fald ikke har CF). Det kan fastslås ved en moderkagebiopsi, som først kan udtages i 10-11. uge, hvorefter der kommer en ubeskrivelig opslidende ventetid på en uges tid. Men det er helvedes svært at fortrænge, at man er gravid, når ens krop konstant minder en om det.


Nå men tiden skal jo gå, og frem til biopsien kunne blive taget sidste torsdag blev den mere og mere belastende rent psykisk. Derudover var jeg træt som et alderdomshjem, havde madlede og bare følte mig som i en tidslomme, der uanset hvad bare var et sted, hvor tiden gik aaaalt for langsomt. Kombinationen af ekstremt træt, enormt tralvt på jobbet og den frustrerende ventetid var en drænende cocktail, som jeg utrolig gerne bare ville sove fra, og jeg gjorde et ihærdigt forsøg. Nogle aftener gik jeg i seng kl 21 (jeg går normalt ellers sjældent i seng før midnat).

Midt i ventetiden på svaret kom så opringningen fra virkeligheden, der gav os de dårlige nyheder om Silas´ røntgenbilleder, og hvis der havde været nogen som helst tvivl om, hvad vi ville stille op, hvis det viste sig, at fostret også havde fået det syge gen fra både Henrik og jeg, og dermed havde Cystisk Fibrose, så var der ikke skyggen af tvivl mere. For mig stod det i hvert fald lysende klart, at "korset" (beskrevet i sidste indlæg) var en sværere byrde at leve med end en abort.

Svaret på biopsien jagtede jeg telefonisk om torsdagen (jeg var ved at blive sindsyg af at vente mere) på de klinisk genetiske afdelinger på Rigshospitalet og OUH og vejen endte på Sønderborg Sygehus, hvor biopsien var udtaget, og svaret var det værst tænkelige.... 

Vores 12 uger gamle foster havde også Cystisk Fibrose, og jeg tænkte bare, at jeg snart ikke kunne bære mere. Jeg græd som pisket, mens jeg sad i bilen udenfor jobbet. Ringede til Henrik med de dårlige nyheder og til min chef for at sige, at min verden nu var brudt helt sammen, og han ikke skulle regne med at se mig den næste uges tid. Det her var mere end jeg lige kunne se mig ud af og forude ventede nu pludselig ikke kun eet men to hospitalsbesøg. 

Ingen skal nogen sinde sige, at jeg ikke er pligtopfyldende ift mit job. Efter at have sundet mig lidt, mandede jeg mig op efter bedste evne og gik ind og overleverede den opgave, som en kollega skulle løse for mig på tirsdag, når vi skal til Skejby med Silas.

Henrik og jeg var på forhånd helt enige om beslutningen. Kan faktisk ikke forestille mig, at nogen forældre frivilligt vil sætte barn nr. 2 til verden med Cystisk Fibrose. Det er ikke, fordi jeg synes, at man ikke kan få et godt liv med sygdommen, men det præger livet både for patienten og forældrene, og jeg har bare svært ved at vælge sygdommen til, hvis man kan sige det sådan. Nu har vi jo Silas, og han er en fantastisk lille solstråle, og ham vil vi aldrig undvære, men vi anede heller ikke, at nogen af os overhovedet var bærere af CF-genet, før han fik diagnosen for to år siden.

Ud over at to børn med CF faktisk også kan smitte hinanden med kroniske bakterier (som kan skade deres lunger), så vil det af hensyn til både Silas og Tobias heller ikke være i orden at føje endnu et krævende CF barn til familien. Både Henrik og jeg kender til de mange følelsesmæssige rutcheture, som man har med et sygt barn, og dem har vi ikke brug for at doble op på.

Nok er jeg egentlig imod at afbryde et svangerskab, men når årsagen er Cystisk Fibrose, så kan jeg bedre forsvare en abort end at gennemføre det. Smerten ved beslutningen heler helt sikkert hurtigere end de åbne sår, som jeg synes det er, at leve med CF tæt inde på livet.

Fredag morgen mødte jeg ind på Sønderborg Sygehus til journalskrivning, blodprøve, ansøgning til "abort-samrådet" (fordi jeg var 12+3 skulle nogle ledende personer i Regionen godkende aborten) og derefter selve indgrebet..... 11 timer senere var "det overstået".

Næste hospitalsophold er tirsdag med Silas, og jeg håber, at det forløber planlagt, og vi snart oplever forår og sol til os i mere end en forstand.

De sidste to måneder har været vildt hårde at komme igennem, men den sidste uge har været en ubeskrivelig forfærdelig nedtur, men jeg tror på solskin efter regn.

Det store "service-eftersyn" - virkeligheden banker på!

Mandag tilbragte vi en del timer på Skejby. Det var dagen for det store årlige "service-eftersyn" af Silas. Så den stod på røntgen af lunger og ultralydsscanning af maveregionen. Derudover den sædvanlige samtale med læge, måling af modstand i lungerne, højde og vægt.
Silas er bare så sej og bliver sådan rost alle steder, fordi han stort set bare nikker til det hele og gør, som man beder ham om. Når bare mor eller far er der, så er det faktisk kun blodprøver og når de suger slim op gennem et rør i næsen, at han bliver ked af det (og bange pga ubehaget).

F.eks til ultralydsscanning lå han så fint på briksen med hænderne sødt foldet bag nakken, mens han ventede på at lægen skulle komme og lave scanningen. Under scanningen som tager ca 15 minutter, lå han det meste af tiden i samme stilling og ellers bare musestille, mens lægen trykkede rundt med det der scanningshoved på hans lille mave. Ikke en mine fortrak han. Personligt synes jeg at 15 minutter er lang tid at ligge der.

Silas tager det med et smil

Trods en rigtig hård omgang med flere dages høj feber og uden madindtag for et par uger siden, så var det faktisk også lykkedes ham at forøge sin vægt med 100 g. Vi kunne da kun være tilfredse med det.

Da alt det her rutine var overstået, kunne vi så tage hjem. Dagen efter ringede "virkeligheden" til os. Professoren fra afdelingen ringede for at tale med os om Silas´ røntgenbilleder. De kunne se på billederne, at en del af det nederste i hans ene lunge var klappet sammen/tilstoppet.

Det var et hårdt slag at få. Faktisk har vi været forskånet for komplikationer i de to år, hvor Silas har haft diagnosen. Vi har siddet sammen med andre forældre til andre "nyopdagede cf-børn" og hørt dem fortælle om mange typer komplikationer, som de har oplevet hos deres små poder, og godt vidst, at vi måske bare har været heldige (synes ellers ikke at vi ret tit sådan ligefrem føler, at vi fanger heldet). Men det her var lige en reminder om, at det bare slet ikke er sjovt at være forældre til et barn med Silas´ livsudfordringer. Når professoren ved de første samtaler taler lidt i billeder og forklarer, at det at leve med CF er som at bære et kors, så har han ret. Du kan ikke bare stille det fra dig og sige "Tak for lån", men du kan/må lære at leve med det, men nogen gange, så er det bare så pokkers "ubelejligt" (skulle nok hellere sige smertefuldt) at bære det. Men der er faktisk ikke noget valg.....

Tirsdag skal Silas så til Skejby og lægges i narkose, og de vil så se, om de kan få fikset lungen igen ved at sprøjte nogle enzymer direkte ned i det angrebne område. Vi krydser fingrene. For lungerne er bare så utrolig dyrebare og skrøbelige for CF-patienter.

Synes lige at jeg må nævne, at vi ikke kan mærke noget på Silas. Humøret er i top, og han griner og driller det bedste han har lært. Han er et ufatteligt lille livsstykke.